Un enfant malade ou en situation de handicap, c’est pour ses parents un accompagnement constant, du temps… et de nombreuses démarches. Liens, contacts… Voici toutes les ressources pour vous aider dans votre vie de parent aidant.
Votre enfant a besoin d’une aide ou d’un accompagnement constants ? En tant que parent aidant, vous lui consacrez de l’attention, de l’amour… et beaucoup de temps.
Votre rôle d’aidant occupe beaucoup de votre temps… et trouver la bonne information, le bon conseil au bon moment est parfois long et compliqué. Pour vous aider, nous avons rassemblé dans cette rubrique quelques ressources pratiques.
Pour faciliter vos démarches administratives
Dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, enfants comme adultes, les MDPH jouent un rôle fondamental. Ce sont elles en effet qui :
- évaluent les situations,
- attribuent en conséquence les aides liées au handicap,
- organisent pour les enfants les dispositifs permettant de les scolariser malgré leur handicap,
- et plus généralement accueillent, accompagnent, informent et conseillent les personnes handicapées et leurs aidants.
Vos premier pas
- Trouver votre MDPH : grâce à cet annuaire vous pourrez entrer en contact avec la MDPH de votre département, et accéder aux formulaires et documents à remplir et fournir, selon votre situation.
- Vous faire aider dans vos démarches. Outre la MDPH elle-même, le Centre communal d’action sociale (CCAS) de votre ville dispose d’agents qui peuvent vous accompagner dans vos démarches.
Les pièces justificatives nécessaires pour votre dossier à la MDPH
En fonction des situations, certains justificatifs sont à ajouter à cette liste : ils sont précisés dans le formulaire de demande ou renouvellement de prestations Handicap. Mais dans le cas d’une demande concernant un enfant en situation de handicap, vous devez prévoir :
- un certificat médical rempli, daté et signé par votre médecin généraliste ou spécialiste, datant de moins de 12 mois, dans lequel votre médecin explique les difficultés liées au handicap (voir ci-dessous),
- une photocopie recto-verso de la pièce d’identité de l’enfant et de ses représentants légaux (un ou deux parents),
- un justificatif de domicile,
- une photocopie de l’intégralité du livret de famille (pour une première demande), ou à défaut la photocopie de toute décision officielle relative à l’exercice de l’autorité parentale (jugement, PACS).
En cas de demande de complément (complément de l’AEEH), ajoutez aussi :
- les justificatifs (devis, facture) des frais liés au handicap de votre enfant,
- les justificatifs d’emploi d’une tierce personne si c’est le cas,
- les justificatifs de la réduction de votre activité professionnelle si c’est le cas.
Bon à savoir :
Ne transmettez dans votre dossier que des copies, et conservez toutes les traces de vos demandes, échanges, etc. Ils pourraient vous être demandés plus tard !
Le certificat médical de votre enfant
C’est une pièce essentielle du dossier. Mieux il sera rempli, plus vite votre dossier sera traité. Pensez à ménager du temps avec votre médecin pour le remplir le plus précisément possible. Vous pouvez le télécharger sur le site de votre MDPH.
Le plan d’accompagnement global
Réalisé via votre MDPH, le plan d’accompagnement global est établi avec l’accord de la personne handicapée, ou de ses parents (ou de son représentant légal) lorsqu’elle est mineure.
Il identifie nominativement les établissements, les services ou les dispositifs correspondant aux besoins de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte.
Il précise la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises dans un objectif d’inclusion : éducatives et de scolarisation, thérapeutiques, d’insertion professionnelle ou sociale, d’aide aux aidants.
Pour souffler, et se ressourcer
La vie de parent aidant est prenante, et malgré l’investissement immense que vous y mettez, il faut parfois se rendre à l’évidence : prendre du temps pour vous, s’écouter et être écouté est un vrai besoin !
Les réseaux et communautés de soutien psychologique
Ces groupes de parole pour parents d’enfants malades ou handicapés vous permettent d’échanger en toute bienveillance.
- E-norme : un réseau social hors normes. C’est le réseau social des familles concernées par le handicap ou la maladie d’un enfant. Elles peuvent s’y retrouver par zone géographique et se donner quelques bons tuyaux et contacts proches de chez elles, ou par méthode thérapeutique par exemple.
- Les cafés de parents : des lieux de partage, d’échange et d’écoute entre parents.
- Avec nos proches : Une association qui apporte écoute et soutien aux aidants.
- Tombée du nid
- Gaspard entre terre et ciel
Si vous ne trouvez pas de groupe parmi ces réseaux accessibles près de chez vous, il y en a encore de nombreux autres ici.
Les séjours de répit
Plusieurs associations proposent des séjours exprès pour les enfants en situation de handicap et leurs familles :
Vous trouverez encore bien d’autres possibilités de séjours ici.
Ma Chère Famille : le droit au répit
Qu’est-ce que le répit ? Un droit, déjà, inscrit dans la loi depuis 2015. Mais aussi une idée évidente quoique pas si simple à réaliser : prendre soin d’une personne en perte d’autonomie, c’est aussi prendre soin de ceux qui l’aident et ont besoin de plages de répit. Henri de Rohan Chabot, le délégué général de la Fondation France Répit, fait le point dans cet épisode de notre série documentaire “Ma Chère Famille”.
Les congés
- Le congé de survenue du handicap : deux jours de congé minimum suivant l’annonce de la survenue du handicap chez un enfant.
- Le congé de présence parentale : 310 jours de congés ouvrés par enfant et par pathologie à répartir sur 3 ans. Peut être renouvelé sous conditions.
- Le congé proche aidant : d’une durée de 3 mois, il permet de poser des congés de manière partielle ou totale pour s’occuper d’un membre handicapé de sa famille. Il est rémunéré depuis septembre 2020.
- Congés payés et RTT : deux jours de congés supplémentaires par enfant et parent et possibilité de bénéficier de dons de RTT de la part d’autres salariés.
Votre département, les assistantes sociales, votre Centre communal d’action sociale, mais aussi les associations, la CAF ou votre mutuelle peuvent vous accompagner dans vos démarches et l’optimisation de vos aides.
Des outils pour s’informer
- MyExtraBox : Rassemble les informations essentielles et trace le chemin qui attend les parents dès l’annonce du handicap ou de la maladie. C’est également un site internet et une application mobile.
- Lutter contre les troubles DYS : Puissance Dys est un dispositif qui permet d’évaluer le profil DYS de votre enfant et suivre, si nécessaire, un programme de rééducation. En téléchargement gratuit.
- SPARADRAP : association qui accompagne enfants et parents à travers la maladie et le handicap. Elle produit de nombreux supports simples et pratiques pour les guider à travers les soins.
