Des termes médicaux qu’il ne comprend pas. Des traitements parfois longs, voire douloureux. Pour sa famille, accompagner un enfant malade représente une épreuve : comment faire au mieux ? Les conseils de Françoise Galland, cofondatrice de l’association SPARADRAP.
Depuis 1993, l’association SPARADRAP s’est donnée pour mission d’adoucir et d’humaniser les soins aux enfants et adolescents malades.
Comment mieux faire face à la maladie ou au handicap, aux traitements et à la douleur ? Permettre à l’enfant malade de vivre pleinement son enfance malgré tout ? Réponses avec Françoise Galland, cofondatrice de l’association.
Comment les familles peuvent-elles accompagner leur enfant dans les premières étapes de la maladie et du traitement ?
Après la période parfois longue et éprouvante de la recherche du diagnostic, la définition de ce dernier constitue une étape importante, qui va tracer le chemin à suivre.
Mais c’est aussi le moment où les examens, pour certains impressionnants et douloureux pour l’enfant, vont s’enchaîner : ponctions lombaires, piqûres… Je dirais aux parents de ne pas nier la peur ou le ras-le-bol de leur enfant. Ce sont des sentiments qu’il doit pouvoir exprimer pour les évacuer.
Ensuite, il est important qu’il se sente acteur de son traitement, qu’il comprenne le comment et le pourquoi des procédures médicales qu’il va traverser afin qu’elles fassent sens pour lui. Le risque : c’est qu’il le prenne comme une punition, qu’il s’imagine que c’est parce qu’il n’a pas été sage, par exemple.
Enfin, la confiance de l’enfant dans l’équipe médicale qui va le suivre est fondamentale. C’est là que les parents ont un rôle à jouer : en demandant de réexpliquer, de reformuler quand on ne comprend pas, en accompagnant l’enfant lors d’examens difficiles en lui demandant s’il veut tel ou tel jouet, papa ou maman à côté de lui…
Ce sera un facteur de réassurance pour lui, tout en lui donnant le sentiment qu’il peut maîtriser certains aspects de son traitement. La douleur est à la fois une émotion et une sensation. S’il se sent dans un environnement favorable, l’enfant pourra lui-même créer ses propres endomorphines, essentielles pour le soulagement de la douleur en complément d’antalgiques si nécessaires.
Comment gérer la relation avec l’équipe médicale ?
Les parents peuvent se sentir mis de côté ou mal informés par les soignants. Ils doivent d’abord se souvenir qu’ils sont de véritables partenaires de soins et, à ce titre, ont toute leur place auprès de leur enfant. Ils en sont le porte-parole.
La clé, c’est la confiance. Si elle se met bien en place dès le début, une spirale positive devrait s’enclencher. Certains soignants redoutent les parents trop revendicatifs. Faire preuve de diplomatie et de stratégie, ne pas trop faire de vagues, trouver des alliés dans le service par exemple, peut au contraire s’avérer une stratégie payante.
Cependant, si des difficultés persistent, les parents peuvent solliciter le cadre de santé, le représentant des usagers de l’hôpital, ou encore, en dernier recours, le Défenseur des droits.
À lire aussi : Proche aidant : comment échanger avec les soignants ?
Et pour la médecine de ville ?
Les parents ont le choix du praticien, même si l’éventail peut varier fortement en fonction des régions. Cela permet de faciliter les choses.
J’émettrais deux conseils principaux :
- Choisir un professionnel de santé qui a l’habitude de traiter des enfants pour faciliter l’alliance, essayer de garder le même tout le long du traitement pour rassurer l’enfant. Les médecins généralistes ou les associations peuvent orienter les parents dans cette recherche.
- Anticiper pour être le moins surpris possible pendant et après le soin, que ce soit en s’informant ou en s’assurant d’avoir le matériel et les services adéquats à disposition au domicile.
Ma Chère Famille : La place de l’aidant dans la relation soignant-patient
Grâce aux progrès de la médecine, on vit plus longtemps... mais avec parfois des maladies au long cours aussi. Comment donner toute leur place aux aidants dans le parcours de soin ? Le regard du professeur Régis Aubryn du CHU de Besançon.
Comment trouver des moments de répit ?
J’en reviens une nouvelle fois à la confiance. Si les parents ont confiance en l’équipe médicale, ils seront plus disposés à lâcher prise. Cela sera bénéfique pour eux mais aussi pour l’enfant qui peut apprécier de créer du lien avec d’autres personnes que ses parents, de se rassurer sur ses compétences et sa capacité à surmonter les épreuves.
Quand cela est possible, trouver des relais dans la famille pour établir un roulement auprès de l’enfant est également très important.
Enfin, pour ceux qui travaillent : en parler avec leur employeur pour trouver des solutions, une nouvelle forme d’organisation. Et surtout ne pas se précipiter dans ses décisions, quitte à poser un congé sans solde ou demander un arrêt de travail le temps de mettre les choses à plat.
Pour aller plus loin : Parent aidant : quitter son travail, ce n’est pas automatique !
Interview : mieux vivre l’hôpital, les conseils d’un spécialiste en pédiatrie
Le Professeur Philippe Hubert est l’ancien chef de service de réanimation pédiatrique à l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP et président de l’association Le Rire Médecin.
Il retrace pour nous le parcours des parents d’enfants malades en milieu hospitalier tout en égrenant quelques précieux conseils sur le chemin.
La période pré-diagnostic est angoissante pour les parents. Comment l’hôpital peut les accompagner dans ce moment particulier ?
C’est difficile pour moi de donner une réponse générale tant cela peut varier en fonction de la gravité de la maladie, des personnes impliquées dans la recherche du diagnostic…
Il y a cependant une chose qui complique souvent la relation parent-médecin : c’est la recherche fébrile sur Internet. Cela crée parfois une présomption chez les parents que le corps médical essaye de leur cacher quelque chose et peut nuire ainsi à l’essentielle relation de confiance qui doit s’instaurer.
Bien sûr nous n’empêcherons pas les parents de faire ces recherches. Ce serait peine perdue de les en dissuader. En revanche, il y a des ressources et des sites moins mauvais que les autres. Mieux vaut en parler franchement avec un médecin, qui pourra mieux les orienter.
Une fois la prise en charge médicale engagée, quelles sont les informations ou ressources essentielles à la disposition des parents ?
Les parents doivent faire face au choc émotionnel profond de la maladie de leur enfant, tout en se retrouvant confrontés au milieu hospitalier. C’est beaucoup à gérer pour eux, ils ont besoin d’être accompagnés.
Dans le meilleur des cas, même si ce n’est malheureusement pas toujours le cas, on leur proposera :
- différents soutiens (psychologique, pratique via une assistante sociale, spirituel…),
- une mise en relations avec une association de malades,
- des documents présentant le fonctionnement du service, les démarches à accomplir… (voir par ailleurs l’encadré : Sparadrap : des ressources pour tous !).
Des ressources existent, mais elles ne sont pas toujours proposées. Les parents ne doivent pas hésiter à les demander. Cela m’amène à un point essentiel : la communication. A l’hôpital, les parents voient souvent défiler plusieurs médecins qui peuvent parfois brouiller le discours médical voire le rendre contradictoire.
Pour lutter contre cela, de plus en plus de services mettent en place un médecin référent qui lui seul rassemblera les informations importantes et pourra donner des points réguliers. La demande d’attention des parents est grande. La disponibilité de l’équipe médicale, souvent réduite. Cela crée une frustration compréhensible. Avoir un seul interlocuteur peut vraiment aider à mieux cadrer les choses.
Qu’en est-il de la vie quotidienne à l’hôpital ?
Pour les enfants qui doivent rester assez longtemps à l’hôpital, il y a d’abord la scolarité. L’Éducation Nationale envoie des professeurs ou éducateurs dans les services. C’est vraiment un élément structurant dans la vie de l’enfant à l’hôpital.
Côté vie sociale, on trouve des choses très variables selon les hôpitaux : salles de jeux, activités partagées comme le dessin ou le théâtre avec un animateur ou une animatrice. Il y a aussi des animations portées par des associations comme le Rire Médecin dont je m’occupe. Les dispositifs varient beaucoup selon les régions. Les parents ne doivent pas hésiter à se renseigner sur ce qui existe.
Y a-t-il des moments charnières pour lesquels les parents doivent se préparer ?
Cela dépend évidemment de la maladie de l’enfant, mais j’en citerai trois.
En premier lieu, le changement de service au sein de l’hôpital : c’est souvent mal perçu par les parents et mal anticipé par les soignants. C’est particulièrement vrai pour le passage du soin intensif à la pédiatrie générale ou spécialisée. Les parents peuvent se sentir moins en sécurité car les soignants sont moins nombreux. Parfois les informations sont mal transmises, un régime diététique particulier par exemple qui n’est pas transmis entre les services. Idéalement il faudrait préparer les parents en amont, en lien avec les deux équipes. Mais nous en revenons toujours au même problème de temps et de ressources.
Deuxièmement, pour les maladies chroniques, le passage de la pédiatrie à l’âge adulte. Les parents sont souvent perdus, c’est un saut dans l’inconnu. Des progrès ont cependant été faits entre les équipes adultes et pédiatriques pour faciliter ce transfert. Attention cependant : s’il est rassurant de prolonger le séjour de l’enfant en pédiatrie, cela peut se révéler contreproductif in fine.
Et enfin, la sortie de l’hôpital pour une hospitalisation à domicile ou un établissement de long séjour. Des informations peuvent parfois se perdre dans le suivi. L’utilisation de la visio se développe et aide à une meilleure transmission. Les parents sont experts de leur enfant : ils peuvent sentir, prévenir… Qu’ils n’hésitent pas à partager ce savoir avec les équipes médicales.
Enfin, même si cela peut paraître contradictoire, la rémission n’est pas toujours si simple à vivre. Quand l’enfant est guéri, les relations avec l’hôpital se distendent voire disparaissent. Cela peut être très déstabilisant. Des équipes psychologiques peuvent accompagner les parents dans cette transition. Je recommande également qu’ils identifient un point de contact unique à qui s’adresser en cas de question ou de problème, avant de quitter l’hôpital.
Et en cas, malheureusement, de décès ?
C’est le traumatisme le plus épouvantable que des parents peuvent connaître. Si les équipes soignantes ne peuvent, hélas pas toujours l’éviter, elles peuvent accompagner et soutenir.
Avant le décès, quand il est très probable, les possibilités de visite sont élargies à toute la famille. C’est un moment important, surtout pour les fratries. On devrait également proposer aux parents des documents qu’ils ne penseront pas à aller chercher, sur les soins palliatifs ou la mort à l’hôpital, pour les guider dans ce moment terrible.
Des études nord-américaines recommandent également de garder une forme de lien entre les parents endeuillés et les équipes médicales, pour accompagner dans le temps, revenir sur des explications et parfois orienter vers un spécialiste de deuil. Certains hôpitaux le proposent, mais pas tous.
