Malgré un pronostic pessimiste, il est possible de mettre en place des aides, des mesures, pour vivre le mieux possible avec la maladie de Charcot, pathologie neurodégénérative également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Avec ces dispositifs de soutien, les personnes malades et leurs aidants verront ainsi leur quotidien facilité et leur santé psychique préservée.
Aides financières pour les personnes malades
La SLA figure parmi les affections de longue durée (ALD) de l’Assurance maladie, ce qui signifie que tous les soins liés à la maladie sont intégralement pris en charge (hors dépassements d’honoraires), dès lors que la maladie entraîne des troubles invalidants ou demande des soins réguliers.
Au-delà des rendez-vous médicaux, du suivi par des professionnels de santé, des soins infirmiers, des examens de suivi et des traitements médicamenteux, une partie de l’équipement nécessaire est aussi remboursé.
L'ensemble des prestations prises en charge est accessible sur le site de la Haute Autorité de Santé.
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Adaptation du quotidien et aides techniques
Il faudra, en effet, au fil de la maladie se procurer des aides techniques, des équipements spécifiques visant à compenser la perte d’autonomie.
L’Assurance maladie, notamment, prend en charge, parfois partiellement, parfois sous condition :
- les accessoires nécessaires aux déplacements : cannes, béquilles, déambulateur, rollator (sorte de déambulateur muni de roues, ce qui offre une plus grande maniabilité et permet une utilisation plus aisée en extérieur), fauteuil roulant électrique ou manuel…
- les aides à la toilette, comme les sièges de baignoire ou de douche,
- les aides au repas : couverts adaptés par exemple,
- les équipements pour aider la personne à se lever : lève-personne, verticalisateur,
- les lits médicalisés,
- les matelas et coussins conçus pour prévenir les escarres pour les personnes alitées…
Un autre dispositif peut aider à financer ces équipements, si l’Assurance maladie ne les prend pas entièrement en charge : la Prestation de compensation du handicap (PCH).
Normalement réservée aux personnes de moins de 60 ans, elle est ouverte depuis le 19 février 2025 à tous les patients atteints de SLA, quel que soit leur âge (loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves).
La PCH doit être demandée à la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).
Elle peut aussi financer des aménagements du domicile, et surtout des interventions humaines (aides à domicile).
Bon à savoir :
Pour des conseils sur les aides techniques et l’aménagement du logement, des essais de matériels, les patients peuvent prendre contact avec un ergothérapeute, ou se rendre dans un Cicat, un Centre d'informations et de conseils sur les aides techniques. Il en existe une vingtaine en France.
Voir leurs adresses
Soutien psychologique et accompagnement des proches
La maladie de Charcot ne cause pas de troubles psychologiques, mais l’annonce d’un diagnostic aussi sérieux, la vie quotidienne avec la maladie peuvent avoir des répercussions majeures sur la santé psychique des patients et de leurs proches.
Aussi, il peut s’avérer nécessaire de faire appel à un professionnel pour traverser cette période difficile : c’est le rôle du psychologue, notamment.
Bon à savoir :
Les séances ne sont normalement pas remboursées par l’Assurance maladie, mais peuvent l’être si le suivi se fait au sein d’un centre de ressources spécialisé ou à l’hôpital. La mutuelle peut aussi en prendre en charge.
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Associations et ressources pour les patients
Les patients et leurs proches peuvent aussi faire appel à des associations de malades pour du soutien, de l’écoute, mais aussi des réponses à leurs questions.
Notamment, en France, l’ARSLA, qui propose entre autre une ligne de soutien et d’écoute téléphonique, ouverte les mardis et jeudis de 10 à 13h, et les jeudis de 14 à 17 h sur rendez-vous au 01 58 30 58 57.
L’association organise aussi des groupes de parole pour les aidants, propose le prêt d’aides techniques, une aide sociale et juridique ou encore d’être mis en relation avec des bénévoles près de chez soi.
En savoir plus
Le collectif Solidarité Charcot rassemble, lui, 16 associations locales, qui proposent chacune différentes formes de soutien.
Il existe également d’autres associations locales, recensées sur le site de la filière de santé SLA et maladies du neurone moteur.
Ce site, qui s’adresse plutôt aux professionnels, diffuse aussi des informations grand public, et notamment une FAQ qui répond à 100 questions que peuvent se poser les malades ou leurs proches.
Enfin, le site La SLA pour les nuls, tenu par le musicien Guilhem GALLART, diagnostiqué en 2014, peut apporter des réponses. L’artiste y partage son quotidien particulier – il est tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie – mais aussi un grand nombre d’informations sur la maladie, les traitements, l’accompagnement à domicile, le matériel nécessaire… Plus de 10 ans après le diagnostic, Guilhem GALLART continue de faire de la musique, a écrit plusieurs ouvrages sur la maladie… Une vraie bouffée d’espoir.
Espérance de vie et qualité de vie
Le pronostic est très pessimiste pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, avec une espérance de vie généralement évaluée entre 3 et 5 ans.
Mais ce n’est pas le cas pour tous les malades, comme Guilhem GALLART, qui vit depuis plus de 10 ans avec la SLA, ou le célèbre scientifique britannique Stephen HAWKING, qui lui a survécu plus de 50 ans.
Si la diversité de formes que peut prendre la maladie de Charcot explique en partie ces importantes différences en termes d’espérance de vie, l’accompagnement joue aussi un rôle-clef.
Les progrès de la technologie contribuent également à la qualité de vie des malades. Stephen HAWKING a pu poursuivre ses travaux scientifiques jusqu’en 2007, grâce à un système lui permettant d’écrire en contractant un muscle de sa joue.
Pour composer de la musique et communiquer, Guilhem GALLART contrôle son ordinateur avec ses yeux, et parle grâce à la synthèse vocale.
L’entrepreneur Olivier GOY, diagnostiqué il y a cinq ans, écrit à l’aide d’un iPad synchronisé avec l’intelligence artificielle, qui lit les phrases avec sa propre voix.
Des outils indispensables pour éviter l’isolement des malades, qui peuvent être financés par les MDPH ou prêtés par des associations comme SLA aide et soutien.
Pour aller plus loin :
