Soutien moral, médical, pratique : concentré sur sa guérison, un malade du cancer attend beaucoup de ses proches. Si vous êtes en situation d’aider un proche atteint de cette maladie, voici quelles seront vos responsabilités… et comment les aborder.
Presque 4 Français sur 10 : c’est la proportion de nos concitoyens qui ont été aidants d’une personne atteinte du cancer au cours des 5 dernières années, d’après une enquête de l’IFOP pour La Ligue contre le cancer. Et près d’un Français sur 10 aide actuellement une personne malade du cancer (d’après l’étude « Les aidants : les combattants silencieux du cancer » réalisée en 2015 par l’Observatoire sociétal des cancers). Devant la maladie d’Alzheimer, le handicap physique, Parkinson ou la sclérose en plaque, le cancer est de loin la pathologie qui préoccupe le plus les malades et les aidants, ces proches qui les accompagnent.
Aidant d’un proche atteint du cancer est donc une situation très répandue. Et difficile à vivre : plus de 60% de ces aidants sont encore actifs et doivent donc jongler entre vie de famille, vie professionnelle, et responsabilités vis-à-vis du malade.
Dans le cas particulier du cancer, qu’attend un malade de son (ou ses) aidant(s) ? Comment, si vous êtes dans cette situation, répondre au mieux à ses besoins ? Réponses dans cet article.
Vie pro, vie perso, vie d’aidant : comment les concilier ?
Le soutien moral : premier “pilier” de la relation aidant-aidé
Qu’apportent les aidants à leur proche atteint d’un cancer ? Interrogés par l’IFOP, les premiers déclarent :
- Apporter en premier lieu un soutien moral (61% des réponses)
- Aider leur proche dans le domaine médical (administrer les traitements, être là pour les consultations… 37% des réponses)
- Faciliter le quotidien (courses et ménage pour 36% des répondants, préparation des repas et toilette dans 32% des cas)
C’est cette trilogie moral-médical-quotidien qui caractérise les relations aidants-aidés dans le cas du cancer. Selon la gravité de la maladie, les étapes du traitement, les attentes d’un proche vont évoluer. Et le rôle de l’aidant aussi.
Le diagnostic, une période de flou
Le soutien moral constitue donc la première demande d’un malade du cancer envers ses proches. Et ce, dès l’attente du diagnostic. C’est en effet un moment de grande incertitude, durant lequel la simple présence affectueuse permet de ne pas se focaliser sur l’attente du verdict.
La période est délicate aussi pour l’aidant, qui n’a pas encore de vision claire de la future prise en charge du malade, ni de ce qui l’attend :
- en termes de pronostic à moyen et long terme (quelle est la gravité de la maladie ? Quelles chances de succès du traitement ?)
- en termes de traitement à venir (quelle fréquence, quels impacts sur la vie de son proche ?)
- en termes d’organisation matérielle (administratif, aide au quotidien…)
Durant ce temps de flottement, votre rôle est simplement d’être présent, disponible, prêt à dialoguer et à laisser les craintes (bien naturelles) s’exprimer.
Les traitements et au-delà
Une fois le diagnostic posé et le protocole de soins tracé, la relation aidant-aidé rentre dans une nouvelle phase. Le malade est souvent centré sur son cas et a d’autant plus besoin de la présence de l’aidant.
Son soutien psychologique devient alors vital pour aider le malade à :
- gérer ses angoisses quant à l’efficacité des traitements
- relativiser l’évolution de la maladie
- accepter les transformations du corps qui s’ensuivent souvent (chutes de cheveux, perte ou prise de poids, fatigue…)
Après les traitements, s’ils sont efficaces, votre proche entre alors en rémission. L’avenir s’éclaircit, mais la tâche de l’aidant n’est ni finie, ni simple. Il s’agit alors d’accompagner votre proche dans son retour à une vie “normale” (éventuellement un retour dans la vie active).
Quelle attitude adopter au quotidien ?
Trouver le bon équilibre est loin d’être évident : entre la panique (bien compréhensible) et la minimisation (“tu vas t’en sortir”, “ce n’est pas grave”), pas évident de trouver le ton juste. Montrez que vous mesurez la peur de votre proche, ne l’infantilisez pas, soyez tout simplement présent.
Car le malade lui-même balance souvent entre deux attitudes : projeter ses angoisses sur son aidant, qui prend alors de plein fouet cette charge émotionnelle. Ou au contraire se murer dans le silence, l’aidant tentant alors de le faire s’exprimer. Lancer des “perches”, ne pas laisser le silence s’installer trop longtemps, sans sur-solliciter votre proche est aussi une “balance” délicate à trouver.
L’accompagnement médical : une tâche complexe
Être présent lors des rendez-vous avec les médecins, accompagner votre proche dans ses séances de soins, suivre son traitement à domicile : l’accompagnement médical constitue l’autre grande attente des malades du cancer envers leurs aidants.
Chez le médecin : pour s’informer
Outre son importance psychologique, votre présence lors des rendez-vous avec le médecin traitant va servir à obtenir des informations utiles pour le malade. Ce dernier risque d’être sous le choc, donc pas forcément en état de poser les bonnes questions.
C’est donc souvent à vous de le faire : le déroulement des séances, l’impact physique des traitements… Autant de points à aborder lors des rendez-vous, si bien sûr votre proche vous autorise à y assister. Voire vous désigne comme personne de confiance.
C’est aussi lors de ces rendez-vous que vous pourrez constituer un dossier pour votre proche : il va être en contact avec de nombreux professionnels de santé, qui n’ont pas tous la connaissance globale de son état. Pouvoir leur fournir rapidement des informations permettra de gagner du temps… et de réduire un peu le stress de ces situations.
À l’hôpital : pour faciliter
Les soins à l’hôpital (radiothérapie, chimiothérapie, etc.) constituent aussi une occasion où votre présence sera bénéfique. Les malades déclarent souvent ressentir une forte angoisse lors de ces traitements, que la présence de l’aidant va permettre de soulager.
Assister aux traitements et échanger avec les professionnels qui les administrent permet aussi de mieux comprendre leur déroulement. N’hésitez pas à poser des questions :
- Qui concrètement s’occupe de votre proche (et donc à qui vous pourrez demander des renseignements au besoin) ?
- Que faut-il faire à domicile pour que les traitements soient les plus bénéfiques possibles (repos, prise de médicaments, exercice, alimentation…) ?
- Quels signes allez-vous devoir observer chez votre proche pour pouvoir alerter au besoin les soignants ? Douleurs, troubles du sommeil, de l’appétit ou digestifs sont fréquents. Ils peuvent être préoccupants ou “normaux” : autant le savoir...
En aucun cas nous vous demandons d’être le “soignant à la place du soignant”. Mais entre votre proche et le corps médical, il y a une place pour quelqu’un qui va faire l’interface et s’assurer que tout se déroule au mieux.
Aidants, comment échanger avec les professionnels de santé ?
À domicile : pour organiser
De retour chez lui, votre proche va naturellement se focaliser sur sa guérison. Et se reposer sur vous pour ce qui est de l’organisation des traitements. Ce sera donc à vous d’assumer, au moins en partie :
- les rendez-vous avec les professionnels de santé (médecins, infirmières, kinés, etc.) et leur coordination
- l’achat des médicaments
- la constitution du dossier médical
- le transport vers les différents lieux de soin
Ce travail, invisible et prenant, est crucial pour que le malade puisse se soigner sans arrière-pensée. Votre présence et votre disponibilité est d’ailleurs l’un des éléments qui va déterminer la possibilité d’envisager une hospitalisation à domicile.
Administratif et quotidien : une aide précieuse
De la même façon que votre proche attend de vous (sans forcément le dire, ni mesurer l’ampleur de la tâche…) que vous lui facilitiez sa vie de patient, il demande aussi un accompagnement dans ses démarches quotidiennes.
Un “temps administratif” à votre charge
Relations avec l’assurance maladie, les divers organismes… peut se révéler très chronophage et frustrant. Le malade n’ayant ni le temps, ni l’énergie à consacrer aux trous noirs administratifs, ce sera à vous d’assurer les demandes de remboursement, la constitution des dossiers, etc. Car si la prise en charge des malades du cancer est assez complète, les incidents de versements sont nombreux. Parmi les principales démarches qui posent problème :
- le versement des indemnités journalières maladie (ou la mise en place du congé de longue maladie),
- la mise en place de l’ALD (affection de longue durée),
- la prise en charge des frais de transports.
Un soutien domestique
Après les traitements, l’immense majorité des patients se “débrouille” aujourd’hui à domicile sans aide professionnelle. Une étude sur les conditions du retour à domicile après un cancer montre en effet que :
- 61,2% des personnes ont été aidées par leur conjoint (qui sont les premiers aidants)
- 52,6% par leur famille
- 44,8% par leurs amis
- et 12,1% par des professionnels
Souvent, ce recours prioritaire aux proches s’explique par le fait que le malade ne ressent pas le besoin d’une aide professionnelle. Ménage, vaisselle, repas, courses… sont aussi des actes que les proches aidants effectuent “naturellement”, sans forcément imaginer qu’une personne “extérieure “pourrait les assumer.
Cette “trilogie d’aidants” (conjoint, famille, amis) se retrouve donc en première ligne pour aider un malade du cancer à assumer la vie quotidienne. Si vous êtes l’aidant principal, elle offre d’ailleurs une piste intéressante pour ne pas vous épuiser : chercher des relais, solliciter d’autres proches pour vous décharger à l’occasion de certaines tâches et prendre du temps pour vous.
