Maladie de Parkinson : quels impacts sur la santé et l’autonomie ?

Deuxième maladie neurodégénérative en France après Alzheimer, la maladie de Parkinson altère progressivement les mouvements, la parole, le moral… Parkinson : quels symptômes, quels traitements, quelle évolution et quels impacts au quotidien ? Nos réponses à vos questions.

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique dégénérative chronique qui affecte principalement le contrôle des mouvements. Symptômes, conséquences sur la santé et l’autonomie, traitements, évolutions : toutes les clés pour mieux comprendre la maladie de Parkinson.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? 

Découverte en 1817 par le médecin anglais du même nom, la maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire qu’elle :

• s’attaque au système nerveux,
• est évolutive.

La maladie de Parkinson entraîne la destruction de certains neurones, qui fabriquent et libèrent la substance noire du cerveau (une petite partie du tronc cérébral). Ces neurones sont impliqués dans la régulation des mouvements corporels, notamment les mouvements automatiques. 

Une maladie à évolution lente…

Parkinson est une maladie qui évolue lentement et silencieusement : elle se développe en effet entre 5 à 10 ans avant l'apparition des premiers symptômes. 

... dont les causes sont encore mal connues

Le ou les déclencheurs de cette maladie ne sont pas précisément connus. Les seules causes avérées par les dernières recherches dans l’apparition de la maladie de Parkinson sont : 

• l’hérédité : quelques formes héréditaires (rares) de  la maladie de Parkinson ont été découvertes,
• l’environnement : l'exposition prolongée à des composants comme le manganèse, le monoxyde de carbone, les métaux lourds ou les pesticides peut entraîner l’apparition de la maladie.

A l’heure actuelle, l’hypothèse privilégiée est une combinaison d’une prédisposition génétique et de facteurs environnementaux.

Qui est touché par la maladie de Parkinson ?

En France, la maladie de Parkinson touche plus de 200 000 personnes, avec près de 25 000 nouveaux cas diagnostiqués par an.  

Il s’agit en majorité de personnes âgées :

• L’âge moyen du diagnostic est de 58 ans.
• Au total, 1 % de la population âgée de plus de 65 ans est concernée, avec un pic autour de 70 ans¹.

Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson se reconnaît principalement aux troubles moteurs qu’elle entraîne. Ils doivent servir de signaux d’alerte pour les personnes âgées, leurs proches et médecins.

Quels sont les premiers symptômes ?

Le premier critère pour poser le diagnostic est la présence de deux au moins des trois symptômes majeurs de la maladie : 

1. la lenteur dans les mouvements, 
2. la rigidité,
3. le tremblement au repos. 

Ces symptômes peuvent se présenter parfois d’un seul côté du corps : on parle alors de manifestations asymétriques.

Comment détecter la maladie de Parkinson ?

Sachant cela, comment s’apercevoir qu’une personne développe des symptômes parkinsoniens ?

La lenteur des mouvements (akinésie)

Voici les indices qui doivent vous alerter sur ce symptôme : 

• les mouvements de précision (comme l’écriture) sont ralentis, la taille des lettres est réduite (micrographie) 
• les mouvements semi-automatiques (comme la marche) sont plus lents, et la marche se transforme (piétinements, marche à petits pas, dos voûté, balancement des bras réduit…),
• les gestes répétitifs (se raser, se brosser les dents, battre des œufs…) sont difficiles, 
• la personne se plaint de fatigue et d’engourdissements qui peuvent aller jusqu’à empêcher le mouvement. 

La rigidité (hypertonie)

L’hypertonie se manifeste lorsque :

• les muscles sont raides, en particulier le long de la colonne vertébrale, ce qui entraîne une posture voûtée,
• les articulations des membres semblent entravées : au cou, aux mains, aux pieds…,
• les mouvements sont saccadés et difficiles à engager, 
• la tension excessive des muscles entraîne des douleurs musculaires (crampes) ou tendineuses.

Les tremblements au repos

Signe le plus visible (de l’extérieur) de la maladie de Parkinson, ces tremblements involontaires :

• se manifestent surtout au repos et disparaissent avec le mouvement et durant le sommeil, 
• sont lents, réguliers, asymétriques ou d’un seul côté,
• affecte les membres (notamment supérieurs), et parfois la mâchoire.

La maladie de Parkinson entraîne une perte d’autonomie de plus en plus marquée pour la personne qui en souffre. Sachez évaluer la perte d’autonomie à l'aide de la grille AGGIR.

Quelles conséquences de la maladie de Parkinson sur la santé et l’autonomie ?

Une maladie qui évolue en 4 grandes phases

Même si chaque malade est différent, avec des symptômes et des évolutions qui peuvent varier, on distingue généralement 4 grandes phases dans la maladie de Parkinson : 

1. l’apparition des premiers symptômes, qui peut être longue et pleine d’incertitudes pour le malade tant que le diagnostic n’est pas clairement posé,
2. la phase d’équilibre thérapeutique, qui démarre ensuite avec le début du traitement. Le malade doit alors réorganiser sa vie en fonction de la maladie, mais ses fonctions motrices ne sont pas encore impactées,
3. les complications motrices. À ce stade, le traitement engendre d’autres complications motrices, et le malade alterne entre phases ON (les symptômes sont bien traités par les médicaments) et OFF (les symptômes ressurgissent,
4. la phase avancée de la maladie : c’est le moment où les troubles induits par la maladie de Parkinson prennent plus d’ampleur, compliquant considérablement la vie du malade et de ses proches.

Les troubles induits par la maladie de Parkinson

Pas directement liées à la maladie, ces difficultés peuvent s'installer avec l'évolution de la maladie de Parkinson :

• troubles de l’équilibre,
• troubles du sommeil,
• constipation, hypersalivation, troubles de la déglutition,
• incontinence,
• diminution de l'expression faciale, troubles de la parole, difficultés d'élocution, d’articulation,
• dépression, anxiété, attaques de panique, états paranoïaques, hallucinations liées aux médicaments.

A LIRE AUSSI > Maladies neurodégénératives : comment faire face aux troubles du comportement, à l'agitation

La quantité et l'intensité de ces symptômes diffèrent selon les personnes et fluctuent d'un jour à l'autre. Certains patients ne présentent, par exemple, jamais de tremblements. En revanche, ce qui est commun à tous les malades, c’est que la maladie de Parkinson ne détériore pas, ou très rarement, les fonctions intellectuelles.

Quelle autonomie pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

La réponse à cette question dépend bien sûr du stade d’avancement de la maladie. Plus elle est avancée, plus les symptômes conduisent à la perte d’autonomie, voire à des situations de handicap :

• les troubles de l’équilibre compliquent, voire rendent impossible les déplacements autrement qu’en fauteuil roulant, le fait de prendre sa voiture…,
• la difficulté à avaler perturbe la prise des repas,
• la dégradation des facultés intellectuelles, les troubles de l’humeur, les hallucinations ou démence rendent la surveillance du malade obligatoire.

POUR ALLER PLUS LOIN > Comment évaluer la perte d'autonomie avec la grille AGGIR

Enfin, comme l’illustre l’infographie ci-dessous, les impacts psychologiques et sociaux de la maladie de Parkinson sont lourds à porter, et peuvent conduire au repli sur soi.

Bon à savoir
Lorsque la perte d’autonomie devient trop prononcée, des établissements (ou unités dédiées) spécialement conçues pour accueillir les personnes atteintes de maladies très invalidantes comme Parkinson existent parmi les EHPAD : les PASA (Pôles d'activités et soins adaptés), UVA (Unités de Vie Alzheimer), et UHR (Unités d’Hébergement Renforcé).
En savoir plus sur les Ehpad

L’espérance de vie des malades de Parkinson

Si ce n’est pas une maladie dont on guérit (comme toutes les maladies chroniques), on ne meurt pas de Parkinson. Elle ne réduit pas non plus l’espérance de vie de ceux qui en sont atteints. 

Qu’appelle-t-on les syndromes parkinsoniens ?

Les “syndromes parkinsoniens” regroupent l’ensemble des troubles apparentés à Parkinson :

• la maladie de Parkinson proprement dite (80 % des cas),
• les “Parkinson plus” (15 % des cas), où le malade présente des symptômes de Parkinson et d’autres plus spécifiques,
• les syndromes secondaires (5 % des cas), induits par des médicaments ou des substances toxiques, des maladies vasculaires, ou des accidents cérébraux.

Tous ont en commun de causer des troubles du mouvement.

Si votre proche présente plusieurs de ces symptômes associés à la maladie de Parkinson, vous devez consulter un médecin pour qu’il procède à un diagnostic. 

Le médecin cherchera également à exclure d’autres causes pouvant entraîner des signes similaires aux symptômes de la maladie de Parkinson. Il vous orientera éventuellement vers un neurologue, qui adaptera ensuite la prise en charge et pourra répondre à vos questions.

Le syndrome induit par des neuroleptiques

Certains neuroleptiques, des médicaments utilisés dans le traitement de troubles psychiatriques, notamment la schizophrénie, peuvent entraîner un syndrome parkinsonien réversible.

L’atrophie multisystématisée

L’atrophie multisystématisée (AMS) est une maladie rare, débutant à l’âge adulte, très invalidante, résultant d’une perte de neurones et qui réduit l’espérance de vie des personnes atteintes.

La paralysie supranucléaire progressive 

La paralysie supranucléaire progressive (PSP), aussi appelée maladie de Steele-Richardson-Olszewski, est une maladie du système nerveux d’origine inconnue, non familiale, qui est associée à une anomalie de la protéine tau. Cette maladie qui ressemble un peu à la maladie de Parkinson débute autour de la soixantaine. 

La dégénérescence corticobasale 

La dégénérescence corticobasale (DCB) est une maladie neurologique rare qui se traduit par une détérioration ou une dégénérescence de certains neurones du cerveau. Cette maladie d’évolution progressive touche la motricité, mais comporte aussi des troubles cognitifs. 

La maladie à corps de Lewy 

Certains traits de la maladie à corps de Lewy peuvent ressembler à ceux de la maladie de Parkinson, notamment la rigidité (raideur des muscles), les tremblements, la posture voûtée et les mouvements lents et traînants. 

Bon à savoir
L’A2MCL (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy) vient en aide aux proches souffrant de cette maladie spécifique.
Visiter le site de l’A2MCL

Comment la maladie de Parkinson est-elle soignée et prise en charge ?

Le diagnostic de la maladie de Parkinson

Le diagnostic de la maladie de Parkinson repose sur l’observation des symptômes et sur un examen neurologique effectué par un médecin neurologue (imagerie cérébrale de type scanner, IRM). Un bilan initial est ensuite réalisé afin d’évaluer le stade de la maladie et ses impacts (familiaux, sociaux, psychiques, etc.).

La prise en charge

A la suite de ce bilan, la prise en charge individualisée d’un patient atteint de la maladie de Parkinson s’appuie sur :

• Des traitements médicamenteux. Ces traitements visent principalement à pallier le déficit en dopamine. Ils ne permettent pas de guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie, mais diminuent ses effets. Les traitements ont, entre autres, un effet sur les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson ainsi que les douleurs qu'elle peut générer.
• Un traitement chirurgical. La stimulation cérébrale profonde (SCP) aussi appelée neurostimulation, est pratiquée sur 5 à 10 % des malades de Parkinson. Cette forme de traitement, lourde pour le malade, est réservée à des cas difficiles à traiter. La décision résulte de différents critères comme l’âge et l’état de santé de la personne. L’opération consiste à implanter symétriquement deux petites électrodes dans une structure cérébrale très précise (zone subthalamique) de chaque côté du cerveau. 
• La rééducation physique et orthophonique. C’est un complément essentiel du traitement de la maladie de Parkinson. Ces traitements permettent d’améliorer la qualité de vie des malades sans toutefois arrêter l’évolution de la maladie. L’amélioration des symptômes moteurs se fait par la kinésithérapie et l’amélioration des troubles de la parole et de déglutition par l’orthophonie. 

Bon à savoir
L’association France Parkinson a édité une brochure très complète, à l’usage des soignants, mais aussi des malades et de leurs aidants, sur la rééducation orthophonique.
Découvrir la Brochure Orthophonie France Parkinson

Peut-on ralentir l’évolution de la maladie ?

Sans que les effets soient scientifiquement prouvés, les spécialistes recommandent une pratique sportive adaptée, en particulier dans les premiers stades de la maladie de Parkinson.

En effet, l’activité physique pourrait (au conditionnel) avoir un effet protecteur sur le système nerveux en :

• augmentant la production d’énergie par les cellules, 
• stimulant les défenses antioxydantes de notre organisme et réduisant les phénomènes inflammatoires,
• favorisant la production de synapses (connexions neuronales).

L’exercice régulier permet aussi de diminuer le risque de chute, d’améliorer les performances motrices, cognitives et la qualité de vie. Et donc de soulager le malade dans les symptômes causés indirectement par Parkinson.

1 Maladie de Parkinson – Inserm 2015