Pour accompagner et soutenir les malades de Parkinson au quotidien, de nombreux professionnels, de santé mais pas seulement, peuvent être mobilisés. Sans oublier les associations de familles et de malades. Tour d’horizon de ce réseau d’aide.
Le neurologue, premier référent en matière de santé
Maillon-clef du parcours de soins des malades de Parkinson, le neurologue pose le diagnostic, prescrit les traitements médicamenteux, les examens complémentaires et les prises en charge paramédicales (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie…).
Ce spécialiste du cerveau et du système nerveux assure le suivi des malades, avec, en général, une consultation tous les six mois.
Il travaille en étroite collaboration avec le médecin traitant des malades. Ce dernier joue lui aussi un rôle essentiel.
Il centralise l’ensemble des informations relative à la santé des patients, coordonne leur parcours de soins et les mets en relation, si besoin, avec d'autres professionnels de santé.
C’est aussi lui qui effectue la demande de mise en affection longue durée (ALD), qui permettra la prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie.
Maladies neurodégénératives
Alzheimer, Parkinson, maladie de Charcot… Tous nos conseils pour ceux qui aident un proche malade.
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Bon à savoir
Les Centres experts Parkinson (CEP) proposent des consultations avec des neurologues spécialisés dans la maladie. Il en existe 26 en France.
Voir la carte des CEP
Le pharmacien, un allié à ne pas négliger
Le rôle du pharmacien ne se limite pas à la vente de médicaments. En cas de problème lié à la délivrance d’un médicament, il partage d’ailleurs la responsabilité juridique avec le médecin prescripteur.
Mais surtout, c’est un expert : c’est lui qui pourra répondre à toutes les questions de malades de Parkinson sur les traitements, les conseiller, leur expliquer les modalités de prise (fréquence, moment de la journée, usage d’un pilulier…).
A la différence du médecin traitant, chacun est libre de fréquenter la (ou les) pharmacie(s) de son choix. Cependant, mieux vaut fréquenter autant que possible la même officine, pour un meilleur suivi.
Des professionnels spécialisés pour gagner en qualité de vie
Différents professionnels de santé peuvent être sollicités tout au long du parcours des malades de Parkinson pour soulager leurs symptômes au quotidien et les aider à préserver leur autonomie :
- le kinésithérapeute : la kinésithérapie constitue l’un des principaux éléments de la prise en charge de la maladie de Parkinson, qui affecte le mouvement. Le kiné va donc atténuer les symptômes moteurs, participer à la rééducation mais peut aussi aider les malades à établir des stratégies pour mieux vivre au quotidien ;
- l’orthophoniste : il intervient à la fois sur les troubles moteurs (de la voix, de la parole et de déglutition principalement) et sur les troubles cognitifs, comme la diminution des capacités d'attention et de concentration ;
- le diététicien, pour lutter contre différents troubles qui peuvent apparaître dans la maladie de Parkinson (constipation, prise de poids quand le traitement est équilibré et les tremblements diminuent, dénutrition aux stades plus avancés…) ;
- le psychomotricien, qui travaille sur les symptômes moteurs, l’équilibre, la coordination mais aussi la concentration.
Ces accompagnements paramédicaux sont prescrits par le neurologue ou le médecin traitant.
Ressources : l’association France Parkinson met à disposition, sur son site internet, une série de fiches consacrées à chacun des professionnels impliqués dans le parcours des malades. Elles donnent des détails sur leur rôle, ce qu’ils peuvent apporter, listent les bonnes questions à leur poser…
Consulter les fiches Parcours de soins
Coachs et enseignants en activité physique adaptée pour garder la forme
Tennis de table, boxe, yoga ou capoeira : la pratique d’une activité physique est recommandée par la Haute autorité de santé aux malades de Parkinson, et ce quel que soit le stade de la maladie.
Elle est en effet complémentaire aux traitements : les activités d’endurance montrent des effets bénéfiques sur les troubles cognitifs, la vitesse de marche, le risque de chute et pour lutter contre la dépression. Mais les activités de renforcement musculaire sont elles aussi intéressantes, car elles agissent sur la force musculaire et la mobilité fonctionnelle.
De plus en plus de clubs, mais aussi des associations spécialisées, comme Siel Bleu, des Maisons sport-santé, des centres de réadaptation… proposent des séances d’activité physique adaptées à la maladie de Parkinson.
Pour les trouver, les patients peuvent s’adresser à leur neurologue, ou se renseigner auprès des fédérations sportives ou du comité local de l’association France Parkinson.
A noter : si l’activité physique est prescrite par le médecin et se déroule en centre de réadaptation, elle sera prise en charge par la Sécurité sociale.
Le psychologue pour prendre soin de sa santé mentale
Faire du sport, pratiquer une activité physique ou un loisir, c’est bon pour le moral. Mais la maladie peut malgré tout avoir un impact négatif sur la santé mentale des patients.
Anxiété, dépression, perte de confiance en soi… Certains troubles psychiques sont inhérents à la pathologie, d’autres surviennent en réaction à celle-ci.
Dans tous les cas, il peut être utile de chercher du soutien : soit en rejoignant un groupe de parole dédié, soit en consultant un psychologue.
L’ergothérapeute, l’aide à domicile pour aider à bien vivre chez soi
La maladie de Parkinson ne cause pas nécessairement de perte d’autonomie. Cependant, cette possibilité doit être envisagée.
La bonne nouvelle, c’est qu’elle peut être compensée.
D’abord en procédant à des aménagements de son domicile. Dans cette optique, les malades peuvent être accompagnés par un ergothérapeute. Il pourra aussi les conseiller pour le choix d’aides techniques, en fonction du mode de vie, des besoins et des envies de chacun.
Et si besoin, en faisant appel à une aide à domicile, pour les assister dans les gestes de la vie quotidienne
Bon à savoir
Tous ces soutiens à domicile peuvent être financés en partie ou en totalité par des aides dédiées, comme l’Allocation personnalisée d’autonomie (Apa).
Associations de familles et de malades de Parkinson : un soutien précieux
Qu’il s’agisse de mieux comprendre la maladie, de trouver des solutions ou des astuces pour le quotidien, de partager son expérience ou simplement de se sentir libre de s’exprimer, les associations de malades et de familles constituent une forme de soutien incontournable.
Directement concernés, ses membres sont à même de se comprendre, de s’entraider.
La plus connue d’entre elle, France Parkinson, est née en 1984, et a été reconnue d’utilité publique en 1988.
A l’échelle nationale, elle développe de nombreuses actions en faveur des patients et de leurs proches : différents dispositifs de soutien psychologique gratuit, une plateforme de formation en ligne, des programmes dédiés aux malades, d’autres aux aidants… Elle forme même les professionnels d’Ehpad (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) pour qu’ils sachent mieux accompagner les résidents malades.
Ces actions, et bien d’autres, comme les cafés Jeunes Parkinson pour les malades en âge de travailler, des ateliers, des conférences… sont déployées partout en France par les comités locaux de l’association.
Il en existe 80 partout en France, animés par une équipe de bénévoles et d’adhérents.
Voir les coordonnées des comités locaux
La Fédération française des groupements de Parkinsoniens a, elle aussi, vu le jour dans les années 1980, à l’initiative d’un malade. Elle propose beaucoup de ressources sur son site internet : podcasts, vidéos, textes… Elle rassemble aujourd’hui 10 groupements locaux, comme le groupement des Parkinsoniens du Val d’Oise ou Parkinson 49/53/72, dans l’ouest de la France, qui organisent des rencontres, activités et évènements sur leur territoire.
