Quand on a accompagné un proche pendant des mois, des années, son entrée en institution a de quoi déboussoler. Mais même si des professionnels ont pris le relais, vous n’en restez pas moins aidant(e). Avec, si vous le souhaitez, un rôle particulier à jouer dans la vie de votre proche.
D’aidant(e) à proche de résident
Si la grande majorité des Français a pour ambition de vieillir chez elle, il faut parfois accepter l’inévitable : pour certaines personnes, vivre à domicile n’est plus possible, et une entrée en institution s’impose.
Un soulagement pour les aidants, qui retrouvent du temps pour eux, voient leur fatigue s’atténuer et le poids de la responsabilité s’alléger… mais qui se retrouvent face à un grand vide dans leur quotidien.
Sans compter le sentiment de culpabilité, de ne pas avoir pu accompagner son proche jusqu’au bout, de l’avoir « abandonné ».
Seulement, le rôle d’aidant ne disparaît pas à la porte de l’établissement. Idéalement, les aidants, les proches des résidents sont les bienvenus dans ces lieux, participent tout autant que les professionnels à préserver la qualité de vie des personnes accueillies.
En principe, ils sont consultés pour construire avec l’équipe le projet d’accompagnement personnalisé de leur proche ; sont tenus informés de la vie de la maison via des emails, un blog, une newsletter ; bref, deviennent les partenaires des professionnels… s’ils le souhaitent.
Mais dans les faits, ce n’est pas toujours le cas. Comme dans toute relation humaine, des conflits et des incompréhensions peuvent naître.
Pour continuer à faire partie de la vie de leur proche devenu résident d’Ehpad, plusieurs possibilités s’offrent à eux. Avant de s’impliquer, il convient toutefois de comprendre tous les tenants et les aboutissants de cette nouvelle situation.
Et vous, qui vous aide ? (Nous !)
Aides financières, nutrition, organisation, répit…
11 programmes gratuits pour faciliter la vie des aidants
Comprendre comment fonctionne un Ehpad
Avant d’avoir affaire à un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), rares sont ceux qui comprennent vraiment le fonctionnement de ces structures.
Pourtant, pour continuer d’accompagner votre proche sereinement, il est essentiel d’avoir une idée précise de son nouveau lieu de vie, de savoir qui fait quoi, qui sont ses interlocuteurs – et les vôtres !
Apprendre à se connaître, à appréhender le rôle de chacun permet d’instaurer la confiance. Pour des relations constructives avec l’équipe, au service du bien-être de votre proche.
Dans cette optique, vous pouvez échanger avec la direction, les professionnels, mais aussi les membres du conseil de la vie sociale, une instance obligatoire en Ehpad (voir ci-dessous).
Certains groupes (Korian, Acppa) proposent des temps spécifiques d’échanges entre professionnels et proches de résidents, ou des formations pour aider les aidants à s’approprier leur nouveau rôle.
Puis-je aller voir mon proche quand je le souhaite ?
En théorie, les Ehpad sont des lieux de vie, le nouveau domicile de centaines de milliers de personnes âgées. A ce titre, comme chez elles, elles devraient pouvoir être libres de recevoir qui elles veulent, quand elles veulent.
Seulement, la réalité est plus complexe. Notamment parce que ce sont des établissements collectifs. Par peur, aussi, comme l’a montré la crise sanitaire.
La Charte des droits et des libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance reste assez vague sur le sujet. Et les textes juridiques le sont tout autant.
S’ils énoncent que les personnes accueillies ont droit à une vie familiale et personnelle, ils n’encadrent en rien la question des visites.
A tel point qu’en octobre 2021, le Sénat adoptait une proposition de loi tendant à créer un droit de visite pour les malades, les personnes âgées et handicapées séjournant en établissements… proposition toujours sans suite à ce jour.
C’est donc le règlement intérieur ou le règlement de fonctionnement qui détermine les créneaux de visites possibles. Il faudra vous y plier.
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Et si je souhaite que mon proche vienne passer quelques jours chez moi ?
Les Ehpad ne sont pas des prisons, et votre proche peut tout à fait loger quelques temps chez vous s’il en a envie, et si son état de santé l’y autorise.
Il faudra donc anticiper et prévenir la direction suffisamment en amont, pour que le départ de l’établissement et le séjour se passent au mieux. En termes d’organisation, il faudra notamment évoquer les prises de médicaments et les régimes alimentaires éventuels.
Dans tous les cas, consultez le contrat de séjour signé à l’arrivée de votre proche : un délai de préavis minimum est parfois exigé.
A noter : les journées d’absence seront facturées par l’Ehpad, qui déduira les coûts de restauration et d’hôtellerie du prix de journée à partir de 72 heures d’absence (Code de l’action sociale et des familles, article R314-204).
Les absences prolongées (supérieures à un mois) peuvent avoir des conséquences sur la facturation et le versement de l’allocation personnalisée d’autonomie. Si vous envisagez un long séjour, vérifiez le contrat de séjour et parlez-en avec la direction.
Comment m’impliquer dans la vie de l’Ehpad ?
Ce n’est un secret pour personne : les Ehpad manquent de personnel, et nombre d’entre eux comptent sur le bénévolat pour mettre plus de vie dans les établissements.
Il est possible de s’engager en ce sens, soit en passant par une association comme les Petits Frères des Pauvres, la Croix-Rouge ou le Secours Catholique, soit à titre individuel. Il faudra dans ce cas disposer d’une assurance responsabilité civile.
Dans tous les cas, Ehpad comme bénévoles doivent respecter un certain nombre de règles : un bénévole ne peut pas accomplir de gestes techniques ou médicaux, ni des tâches dévolues au personnel (aider les résidents à manger par exemple).
En revanche, ils sont les bienvenus pour créer du lien, pour des visites de courtoisie, accompagner des sorties, proposer des activités, soutenir la citoyenneté des résidents…
Un bon moyen de faire la connaissance des personnes que fréquente votre proche mais aussi du personnel.
Focus sur le conseil de la vie sociale
Les proches des résidents peuvent aussi s’investir dans le conseil de la vie sociale, ou CVS. Ce lieu d’échange et d’expression à pour objectif de favoriser la participation des habitants de l’Ehpad.
Ses membres, élus, sont des résidents, des proches ou des aidants, des bénévoles le cas échéant, mais aussi des membres du personnel. La direction y est également représentée.
Le nombre des représentants des personnes accueillies, d'une part, et de leur famille ou de leurs représentants légaux, d'autre part, doit cependant être supérieur à la moitié du nombre total des membres du conseil.
Le CVS a pour mission d’émettre des avis et de faire des propositions sur toute question portant sur le fonctionnement de l’établissement (organisation, restauration, vie quotidienne, animation…).
Il doit aussi être associé à l’élaboration ou à la révision du projet d’établissement, et être entendu lors de l’évaluation de l’Ehpad, qui a obligatoirement lieu tous les cinq ans. Le CVS doit par ailleurs être informé des résultats de cette évaluation et associé aux mesures correctrices à mettre en place.
Il est également compétent pour recueillir les réclamations et orienter les plaignants vers l’instance adéquate, et examiner les résultats de l’enquête de satisfaction annuelle.
Un véritable espace d’écoute et de dialogue.
En savoir plus sur le fonctionnement du CVS
L’établissement ne me donne pas d’informations sur la santé de mon proche, est-ce normal ?
Oui, tout à fait. Quel que soit son degré de perte d’autonomie, votre proche conserve le droit à la protection de sa santé et au respect de sa vie privée, rappelait en 2019 maître Lina Williatte, professeure de droit à l’Université catholique de Lille et avocate au Barreau de Lille.
Juridiquement, les soignants ne sont pas censés informer le conjoint ou la famille d’une personne sur son état de santé, seule la personne concernée le peut.
précise maître Williatte
« La seule dérogation possible, prévue par les textes, c’est donc le cas du patient qui se trouve dans un état grave. On informe la famille que le patient va mourir (diagnostic grave ou fatal), mais on ne dit pas de quoi le patient va mourir ».
Et si je suis tuteur ?
Qu’elle soit sous tutelle ou pas, une personne majeure conserve ses droits. La tutelle porte en effet principalement sur les actes de disposition (vente d’un bien par exemple), qui requièrent l’autorisation du juge, et les actes d’administration (gestion du budget, paiement des factures, entre autres).
Les décisions qui concernent sa personne, en revanche, lui reviennent : choisir son lieu de vie, partir en voyage, se marier, voter, faire des choix relatifs à sa santé, recevoir qui il souhaite…
En principe, le fait d’être le tuteur de votre proche ne change donc rien à vos relations avec l’Ehpad où il réside, hormis pour les questions financières (paiement des factures, etc.).
