Maladie d’Alzheimer : quelles conséquences sur la vie quotidienne et l’autonomie ?

Première cause de la perte d’autonomie, la maladie d’Alzheimer touche essentiellement les personnes âgées. Quels symptômes doivent vous alerter ? Comment est-elle diagnostiquée ? Comment évalue-t-on la perte d’autonomie qui en découle ? Ce qu’il faut savoir sur cette maladie neurodégénérative.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

La “maladie de l’oubli”, comme l’avait désignée Aloïs Alzheimer dans sa première publication en 1907 a rapidement pris le nom de son “découvreur”. La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurocognitive qui touche plus de 1,4 million de personnes en France¹. Elle survient généralement après 60 ans (98% des malades). 

Elle se traduit d’abord par une détérioration lente, puis par une destruction rapide, importante et définitive des neurones (cellules nerveuses du cerveau). Ce qui provoque des troubles de la mémoire, du jugement, du calcul, de l’orientation… et plusieurs symptômes handicapants dans la vie quotidienne. Son évolution impose souvent une prise en charge et un accompagnement par les proches du malade, les professionnels ou par des établissements spécialisés : elle constitue la première cause de perte d’autonomie.

Alzheimer : les symptômes qui doivent alerter

La maladie d’Alzheimer est liée à des lésions neurologiques causées par l’accumulation de protéines “toxiques” dans le cerveau. Ces lésions, qui se traduisent par une perturbation ou une destruction progressive des liaisons entre différentes zones du cerveau, sont responsables de dysfonctionnements cognitifs : mémoire, calcul, jugement, concentration, attention, exécution de tâches nouvelles ou de plusieurs tâches en même temps, orientation dans l’espace et/ou le temps…

L'apparition des symptômes et leur progression diffèrent selon les personnes : tous n’apparaissent pas en même temps, ni au même rythme. Mais ils ont tous un impact sur l’autonomie de la personne atteinte d’Alzheimer.

Les troubles de la mémoire

Les troubles de la mémoire sont classiquement les premiers signes pour repérer la maladie d’Alzheimer : la personne âgée oublie en particulier des faits récents (ce matin, hier…). 

Ce n’est pas alors une perte de la mémoire à proprement parler mais une difficulté ou une impossibilité à « enregistrer » un épisode récent. 

Les troubles du langage

Les troubles du langage (l’aphasie) est un autre symptôme classique de l’apparition de la maladie d’Alzheimer. On la détecte lorsque la personne a plus de mal qu'habituellement à s’exprimer : 

• elle ne trouve plus les mots, 
• elle utilise des stéréotypes comme « machin » ou « bidule »,
• elle “mélange” les termes (elle dit chercher sa montre, mais parle de son téléphone),
• elle déforme partiellement ou totalement les mots,
• elle s’exprime en style télégraphique. 

Les troubles du comportement

Les modifications de la personnalité, de l’humeur… constituent un autre signe à surveiller. Les personnes atteinte d’Alzheimer peuvent montrer des signes nouveaux : 

• d’irritabilité, 
• d’agitation, 
• d’agressivité, 
• mais aussi et à l’inverse d’apathie (manque de motivation et d’intérêt).

Pour en savoir plus : Maladies neurodégénératives : comment faire face aux troubles du comportement, à l'agitation 

L’apraxie : la perte des gestes appris

Votre proche ne parvient plus (ou difficilement) à réaliser des gestes comme s’habiller, lacer ses chaussures… alors qu’il n’a pas de problèmes de motricité et que ses muscles fonctionnent ? Ce phénomène, appelé apraxie, peut-être un symptôme d’Alzheimer, mais aussi la conséquence d’un AVC. Il peut prendre plusieurs formes : 

• l’apraxie idéomotrice : la personne sait comment effectuer une tâche (se brosser les dents, se servir d’une cuillère…), mais ne peut pas le faire lorsqu'on le lui demande, ni même l’imiter lorsqu’on lui montre. C'est le type d'apraxie le plus fréquent.
• L’apraxie idéationnelle (ou idéatoire) : la personne est incapable de conceptualiser une tâche, et donc planifier et exécuter les mouvements dans le bon ordre, bien qu’elle identifie correctement les outils.  Elle va par exemple mettre le café avant le filtre dans la cafetière, enfiler les chaussures avant les chaussettes… 
• L’apraxie conceptuelle : la personne a perdu le sens du geste ou de l’usage d’un outil. Elle va par exemple tenter d’écrire avec un tournevis.
• L’apraxie cinétique (ou mélokinétique), qui se caractérise par une perte de la motricité fine : des gestes comme boutonner une chemise, tourner la clé dans la serrure… sont effectués de façon malhabile ou saccadée. 

La désorientation spatio-temporelle

Dès les premiers temps de la maladie, une personne atteinte va éprouver des difficulté à se repérer dans le temps comme dans l’espace : 

• elle ne retrouve plus son chemin ni sa maison, même dans son quartier,
• elle mélange passé et présent, 
• elle réclame souvent l’heure, effectue des tâches “du matin” le soir et vice-versa.

Comment évalue-t-on l’autonomie d’une personne atteinte d’Alzheimer ?

L’IADL (activités instrumentales de la vie courante) 

Développée en 1969 par  Mortimer Lawton et Elaine Brody, l'échelle IADL (Instrumental Activities of Daily Living) mesure le niveau d'autonomie d'une personne âgée dans les activités “instrumentales” de la vie quotidienne, c'est-à-dire les tâches complexes nécessaires pour vivre de façon indépendante. 

Contrairement aux activités de base (comme se laver ou s'habiller), l'IADL évalue la capacité à réaliser des tâches nécessitant des fonctions cognitives et exécutives. Avec cette échelle, le médecin (souvent un spécialiste comme un gériatre, un psychologue ou neuropsychologue) évalue :  

1. l'utilisation du téléphone,
2. l'utilisation des moyens de transport,
3. la gestion autonome des médicaments,
4. la gestion du budget,
5. le fait de faire ses courses,
6. la préparation des repas,
7. l'entretien ménager de la maison,
8. la lessive (blanchisserie personnelle).

Les domaines d’évaluation 1 à 4 constituent l’IADL simplifiée (pour une première évaluation), l’IADL complète (recommandée pour le suivi) englobe les 8 points. 

Pour chaque domaine, plusieurs réponses permettent de qualifier la capacité réelle de la personne évaluée, comme le montre la grille ci-dessous : 

Domaine d'évaluation	Évaluations	Points associés
Utilisation du téléphone	Se sert normalement du téléphone	1
	Compose quelques numéros très connus	1
	Répond au téléphone mais ne l’utilise pas spontanément	1
	N’utilise pas du tout le téléphone spontanément	0
	Incapable d’utiliser le téléphone	0
	Non réalisable	0
Gestion des médicaments	Est responsable de la prise de ses médicaments (doses et rythmes corrects)	1
	Est responsable de la prise de ses médicaments si les doses ont été préparées à l’avance	0
	Est incapable de prendre seul ses médicaments même si ceux-ci ont été préparés à l’avance	0
	Non réalisable	0
Gestion du budget	Gère ses finances de façon autonome	1
	Se débrouille pour les achats quotidiens, mais a besoin d’aide pour les opérations à la banque et les achats importants	1
	Incapable de manipuler l’argent	0
	Non applicable, n’a jamais manipulé l’argent	0
	Non réalisable	0
Transports	Utilise les moyens de transport de façon indépendante ou conduit sa propre voiture	1
	Organise ses déplacements en taxi ou n'utilise aucun moyen de transport public	1
	Utilise les transports publics avec l'aide de quelqu'un	1
	Déplacements limités en taxi ou en voiture avec l'aide de quelqu'un	0
	Non réalisable	0
Courses	Fait les courses	1
	Fait quelques courses normalement (nombre limité d’achats)	0
	Doit être accompagné pour faire ses courses	0
	Complètement incapable de faire ses courses	0
Préparation des repas	Prévoit, prépare et sert normalement les repas	1
	Prépare normalement les repas si les ingrédients lui sont fournis	0
	Réchauffe ou sert des repas qui sont préparés, ou prépare de façon inadéquate les repas	0
	Il est nécessaire de lui préparer les repas et de les lui servir	0
	Non applicable, n’a jamais préparé de repas	0
Entretien ménager	Entretient sa maison seul ou avec une aide occasionnelle	1
	Effectue quelques tâches quotidiennes légères telles que faire les lits, laver la vaisselle	1
	Effectue quelques tâches quotidiennes, mais ne peut maintenir un état de propreté normal	1
	A besoin d’aide pour tous les travaux d’entretien ménager	1
	Est incapable de participer à quelque tâche ménagère que ce soit	0
	Non applicable, n’a jamais eu d’activités ménagères	0
Lessive	Effectue totalement sa blanchisserie personnelle	1
	Lave des petits articles (chaussettes, bas)	1
	Toute la blanchisserie doit être faite par d'autres	0
	Non applicable, n'a jamais effectué de blanchisserie	0

Ces réponses apportent 0 ou 1 point, on additionne ensuite le total pour obtenir l’évaluation finale : 

Niveau de dépendance	Score IADL simplifié (sur 4 items)	Score IADL complète (sur 8 items)
Autonomie préservée	4	8
Dépendance légère	3	5 à 7
Dépendance modérée	2	3 à 4
Dépendance sévère	1	1 à 2
Dépendance totale	0	0

La grille AGGIR : un référentiel de référence, mais imparfait 

Depuis plus de 30 ans, la grille AGGIR constitue l’outil de référence pour évaluer l’autonomie des personnes âgées, leur accorder les aides financières à l’autonomie (dont l’APA, allocation personnalisée d’autonomie, en premier lieu), décider le tarif qu’on leur appliquera en EHPAD…

Elle permet de “classer” une personne âgée en fonction de son degré de dépendance, en 6 sous-groupes (les GIR), du GIR 1 (personnes très dépendante) au GIR 6 (personne autonomie). À partir du GIR 4 inclus, une personne est considérée comme étant en perte d’autonomie, et bénéficie de dispositifs d’aides dédiées.

Comment la grille AGGIR évalue l’autonomie d’une personne atteinte d’Alzheimer

Cette grille repose sur 17 “variables” (des capacités comme la cohérence, la faculté à s’alimenter, faire sa toilette, s’habiller, se déplacer à l’intérieur ou à l’extérieur…) pour lesquelles on évalue si la personne peut se débrouiller seule, si elle peut y arriver mais imparfaitement, ou si elle n’y parvient pas sans aide.

La grille AGGIR est universelle, et conçue pour évaluer l’autonomie d’une personne quelle que soit la cause potentielle de ses difficultés. Pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, on va particulièrement se concentrer sur : 

• la cohérence (la capacité à converser et se comporter de façon sensée par rapport aux normes admises)
• l’orientation (se repérer dans le temps, et dans des lieux habituels…),
• la communication à distance (utiliser seul un téléphone, une alarme…).

Pour en savoir plus : Comprendre le GIR et évaluer l’autonomie de votre proche avec notre calculateur AGGIR

Une mesure imparfaite de l’autonomie, surtout dans les premiers stades d’Alzheimer

Depuis de nombreuses années, les associations de défense des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs proches dénoncent l'inadaptation de la grille AGGIR pour évaluer les besoins réels des personnes atteintes de troubles cognitifs.

Leurs principales critiques ?

• La grille AGGIR surpondère les capacités physiques (se laver, s'habiller, se déplacer, manger…), or ces dernières sont relativement préservés aux premiers stades de la maladie ;
• À l’inverse, les troubles cognitifs pèsent relativement peu dans la “note” lorsqu’ils ne sont pas encore critiques ;
• Par conséquent, le GIR des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est systématiquement sous-évalué : près de la moitié des personnes diagnostiquées comme atteintes de démence sont classées entre les GIR 4 et 6, donc faiblement ou pas du tout dépendantes.

Résultat : tout ce qui découle de l’évaluation à l’aide de la grille AGGIR (le montant des aides et le plan d’aide personnalisé) se révèle souvent insuffisant pour faire face aux besoins réels de présence et d'attention régulière que requiert la maladie. Dans un sondage de l’association France Alzheimer, 

• près de 6 personnes sur 10 considèrent que le plan d’aide qu’on leur a attribué ne correspond pas à leur situation (7 sur 10 pour les personnes classées en GIR 4),
• 2 personnes sur 3 ont entrepris des démarches pour demander la réévaluation de ce niveau de dépendance : parce que l’évaluation initiale leur semble infondée, ou parce que l’évolution de la maladie a dégradé leur autonomie ou celle de leur proche.

Une autonomie à réévaluer au fil de l’évolution de la maladie

On parle parfois des 7 stades de la maladie d’Alzheimer (selon l’échelle de Reisberg), parfois de 3 stades seulement… Il n’y a pas de consensus sur ses échelles, le nombre de degrés, ou la durée moyenne des phases, mais une chose est sûre : comme toutes les maladies neurodégénérative, Alzheimer se caractérise par une dégradation progressive des capacités et de l’autonomie des malades.

Entre un Alzheimer léger, modéré ou sévère, les conséquences sur la vie quotidienne de la personne malade (et de ses proches aidants), ne sont pas du tout les mêmes : 

• au début de la maladie, une personne conduire, travailler, gérer son budget et participer à des activités sociales de manière autonome,  
• au stade intermédiaire ou modéré, les activités qu’elle peut faire en totale autonomie se raréfient, 
• au stade sévère, une aide et un suivi permanent s'avèrent souvent nécessaires.

Obtenir le reclassement GIR d’un proche malade d’Alzheimer : comment procéder ?

Si vous observez que l’état de votre proche s’est dégradé, et que les aides à mettre en place doivent être plus conséquentes, il faut contacter le service de l'aide sociale (ou le service autonomie) du conseil départemental, et demander la réévaluation de son GIR.

Pour mettre toutes les chances de votre côté, votre dossier doit contenir : 

• une “point de situation médicale” actualisé, avec des comptes rendus récents signés des médecins et infirmiers prouvant l'évolution de la maladie, 
• des exemples concrets et des témoignages des aidants, permettant de faire comprendre ce que votre proche pouvait faire avant et ne peut plus faire désormais.

Si vous n’obtenez pas le reclassement du GIR souhaité, vous pouvez contester cette décision, en suivant ces étapes : 

1. Analysez les raisons du refus (et demandez des détails si besoin) : s’il manquait des éléments, si la lecture de la situation de votre proche diffère de la vôtre…
2. Faites une nouvelle demande : déposez un nouveau dossier corrigé, en y ajoutant les pièces manquantes ou en fournissant des documents médicaux et administratifs plus récents et/ou plus complets.
3. Saisissez la commission de recours amiable (CRA) du département en cas de nouveau refus pour qu’elle réexamine votre dossier.
4. Saisissez le tribunal administratif en dernier recours. À ce stade, on vous conseille de vous faire accompagner par un conseil juridique. N’hésitez pas à contacter une association de défense des personnes malades d'Alzheimer pour y voir plus clair.

Comment est diagnostiquée la maladie d’Alzheimer ?

D’abord, identifier les autres causes des symptômes

Dans 30% des cas, malgré les signes cliniques qui peuvent le faire croire, une personne présentant des troubles de la mémoire, une aphasie, une apraxie… n’est en réalité pas atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Dès l’apparition de ces signaux d’alerte, le médecin traitant pourra donc prescrire des tests et des examens pour identifier d’autres causes (AVC, tumeur, infections, intoxications…), ou les écarter.

L’examen clinique : diagnostiquer la maladie neurodégénérative

Dans un deuxième temps, il orientera le patient vers une consultation mémoire en établissement de santé ou vers un réseau de professionnels libéraux (neurologue, neuropsychologue) pour identifier la maladie neurodégénérative causale : Alzheimer, maladie à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale…

Ces professionnels vont mener un examen clinique, qui doit apprécier l’état général de la personne, son degré de vigilance, la présence de déficits sensoriels et /ou moteur, et bien sûr des troubles cognitifs. Il se décompose en 4 examens et évaluations.

1. L'évaluation fonctionnelle, qui peut être menée à l’aide de l’échelle simplifiée des activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL simplifiée). Elle se focalise sur 4 gestes quotidiens particulièrement sensibles : l’utilisation du téléphone, l’utilisation des transports, la prise de médicaments, et la gestion des finances.
2. L'évaluation cognitive globale, à l’aide d’un des 2 tests réalisés par un neuropsychologue : le test psychométrique MMSE (Mini Mental State Examination) ou la MoCA (Montreal Cognitive Assessment).
3. Les examens biologiques, parmi lesquels un dosage de la thyréostimuline hypophysaire (TSH), un hémogramme, une mesure du taux de protéine C-réactive (CRP), une natrémie, une calcémie, une glycémie, une albuminémie et un bilan rénal (créatinine et sa clairance). L’analyse du liquide céphalo-rachidien (prélèvement par ponction lombaire) est réservée aux formes atypiques (malades jeunes, autres maladies qu’Alzheimer…)
4. L'imagerie cérébrale : une IRM idéalement, voire un scanner permettent également de visualiser les structures et d’éliminer une autre cause (AVC, tumeur, kyste…).

Alzheimer : quels sont les facteurs de risque ?

Les facteurs de risque “non modifiables” 

La maladie d'Alzheimer est essentiellement liée à l'âge : 

• les malades “jeunes” (60 ans ou moins) sont très rares (0,1% des Français sont atteints d’Alzheimer avant cet âge),
• entre 60 et 70 ans, la maladie touche 1 personne sur 100,
• entre 70 et 80 ans, c’est 1 personne sur 18,
• entre 80 et 90 ans, un peu moins d’1 personne sur 6 est atteinte d’Alzheimer
• passé 90 ans, 4 personnes sur 10 sont touchées¹.

Le sexe joue également un rôle : 2 personnes malades d’Alzheimer sur 3 sont des femmes, en raison notamment d’une durée de vie plus longue, et des modifications hormonales subies à la ménopause. 

Il existe enfin des facteurs génétiques : ce sont les formes familiales d’Alzheimer, qui concernent au moins un cas chaque fratrie, avec une probabilité de transmettre la maladie à son descendant de 50 %. Cette forme familiale est rare : environ 1 % de l’ensemble des personnes malades.

Des facteurs génétiques peuvent également favoriser la survenue de la maladie d'Alzheimer. Il s’agit de facteurs de risque comme la mutation E4  sur le gène ApoE. Mais beaucoup de porteurs de la mutation ne développeront jamais la maladie d’Alzheimer

Les facteurs de risque “modifiables”

Depuis 2024, 14 facteurs de risque modifiables sont identifiés et reconnus mondialement. Il s’agit de facteurs sur lesquels on peut agir (au niveau collectif ou au niveau individuel) pour prévenir l’apparition de la maladie.

Quels traitements pour Alzheimer ?

À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir de la maladie d’Alzheimer. En revanche, des traitements médicamenteux, non médicamenteux, une hygiène de vie saine peuvent permettre de ralentir l’évolution de la maladie.

Les médicaments 

Le traitement médicamenteux est une option dont l’instauration (par un médecin spécialiste des troubles neurocognitifs : neurologue, gériatre, psychiatre) ou le renouvellement (par le médecin généraliste) est laissé à l’appréciation du médecin prescripteur.

Quatre médicaments symptomatiques, bien que non remboursés par l’Assurance maladie depuis le 1^e août 2018 sont toujours en vente sur prescription, en pharmacie : 

• donépézil (commercialisé sous le nom d'Aricept®), 
• mémantine (Ebixa®), 
• rivastigmine (Exelon®), 
• galantamine (Reminyl®).

Deux médicaments d’immunothérapie (lecanemab et donanemab) sont autorisés sur le marché européen. À ce jour, leur tarif n’est pas fixé en France, et  ils ne sont pas à ce jour disponibles à la vente.

Les approches non médicamenteuses

Les thérapies non médicamenteuses sont aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge des patients Alzheimer, aussi bien à domicile (avec les équipes spécialisées Alzheimer), qu’en accueil de jour ou en établissement. Dix interventions non médicamenteuses (INM) ont fait la preuve de leur efficacité :

• l’activité physique adaptée,
• l’art-thérapie,
• l’hortithérapie,
• les interventions à médiation animale,
• les interventions fondées sur la danse,
• la musicothérapie,
• la réhabilitation cognitive,
• la stimulation multisensorielle,
• la thérapie par la stimulation cognitive,
• la thérapie par la réminiscence.

Pour aller plus loin : 11 activités recommandées pour un malade d’Alzheimer 

Les mesures de prévention

Contrôler les 14 facteurs de risque modifiables de la maladie d’Alzheimer permettrait de réduire de 45 % le nombre de personnes malades. Une hygiène de vie saine pourrait participer à limiter ou retarder les risques liés à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées.

Certains comportements ou habitudes de vie ont un rôle protecteur :

• Conserver une activité intellectuelle, à tous les âges : il s’agit d’être stimulé cognitivement grâce à des exercices cérébraux (mots croisés, sudoku, puzzles, casse-tête, lecture, scrabble, etc.) afin de préserver les capacités cognitives (mémorisation, concentration, etc.).
• Manger équilibré : il est notamment recommandé de suivre un régime méditerranéen, ou, mieux, le régime MIND (Mediterranean-DASH Intervention for Neurodegenerative Delay). Ces régimes favorisent la consommation de fruits à coque (noix, noisette…), l’huile d’olive, de produits riches en vitamines antioxydantes (A, C et E), des vitamines B, des poissons… Et il vaut mieux éviter beurre et fromage, fritures, pâtisseries et sucreries, viande rouge…
• Cesser de fumer (si tel est le cas) : le tabac favorise les troubles cardio-vasculaires, qui sont des facteurs de risque. Par ailleurs, il endommage les neurones (stress oxydatif et inflammation), réduit le flux sanguin cérébral en altérant les vaisseaux sanguins, et surtout augmente l’accumulation des protéines anormales responsables de la maladie d’Alzheimer.
• Pratiquer une activité physique régulière : elle participe notamment à lutter contre le surpoids et l’obésité, qui sont des facteurs aggravants les risques cardio-vasculaires. L’activité physique favorise l‘irrigation du cerveau (sucre, nutriment, oxygénation…) et la sécrétion de substances favorables à la neurogénèse.
• Très important : lutter contre l’isolement et maintenir une vie sociale et des interactions sociales afin de maintenir la stimulation cognitive, sensorielle, intellectuelle et émotionnelle, Concrètement, c’est maintenir son cercle familial, ses proches, sortir et ne pas rester enfermé chez soi, faire des sorties culturelles, cultuelles, sportives, ludiques, loisirs…

Sur un plan médical, peuvent diminuer le risque de développer la maladie d’Alzheimer :

• l’appareillage de personnes ayant une perte de l’audition (presbyacousie) comme celles avec une perte de la vision,
• le traitement de la dépression,
• le port de protection (casque) pour toute activité pouvant occasionner des traumatismes cérébraux (rugby, jeu de tête au football, boxe…).