Organismes, structures, associations : qui peut vous aider si votre proche a Alzheimer ?

Vous ou l’un de vos proches êtes confronté(e) à la maladie d’Alzheimer : auprès de qui obtenir des informations, de l’accompagnement, des aides pour mieux vivre au quotidien en présence de cette maladie neurodégénérative ? Sachez qu’il existe différentes structures (dispositifs, associations, fondations…) auprès desquelles se renseigner.

Vos interlocuteurs médicaux

Avant de s’adresser à une association ou à une structure Alzheimer pour obtenir des renseignements sur la prise en charge de la maladie et connaître les dispositifs d’aides existants, il est important de faire établir un diagnostic par le corps médical.

Le médecin traitant

Le médecin généraliste est le premier praticien à même de : 

• vous renseigner sur la maladie d’Alzheimer, 
• prescrire les premiers examens en vue du diagnostic,
• entamer les démarches pour faire reconnaître l’état d’affection de longue durée (ALD 15) et bénéficier de la prise en charge à 100 % des soins,
• vous diriger si nécessaire vers une consultation mémoire.

La consultation mémoire (en ville, à l’hôpital ou en CMRR)

Cette consultation médicale est effectuée par un spécialiste des troubles cognitifs (neurologue, gériatre ou psychiatre). Elle permet d’évaluer les troubles éventuels de la mémoire et des fonctions cognitives ainsi que leurs répercussions sur le quotidien. 

Il s’agit du premier niveau du dispositif de diagnostic et de prise en charge de la maladie d’Alzheimer. C’est aussi à ce stade que l’aidant sera informé et guidé dans les demandes d’aides sociales ou de prise en charge, et soutenu psychologiquement face aux conséquences de la maladie.

Elles peuvent se dérouler dans différentes structures :

• à l'hôpital, au sein de consultations mémoire hospitalières,
• en cabinet de ville, auprès de médecins spécialistes exerçant en libéral, 
• dans des structures plus spécialisées comme les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) ou les centres experts, notamment pour les situations nécessitant une expertise plus poussée.

Vos interlocuteurs institutionnels de proximité

Clic et CCAS : des “guichets” locaux pour vous orienter

Les CCAS (centres communaux d'action sociale) et les mairies vous informent sur les aides locales et vous aident à retirer et constituer des dossiers cruciaux comme l'Apa (Allocation Personnalisée d'Autonomie).

Experts des problématiques des personnes âgées les Clic (centres locaux d'information et de coordination), sont des guichets d'accueil de proximité dont la mission première est d'informer, de conseiller et d'orienter les seniors et leurs proches aidants.

La MDPH : pour les aides et l’accompagnement avant 60 ans

Le système est ainsi fait en France : il existe 2 “filières” différentes d’aide à l’autonomie selon l’âge auquel la maladie est diagnostiquée. 

• Avant 60 ans, une personne malade d’Alzheimer, de maladie à corps de Lewy, de dégénérescence fronto-temporales (DFT)... entre dans le champ du handicap,
• Après cet âge, elle relève des dispositifs d’accompagnement pour les personnes âgées.

Les aides financières, les interlocuteurs, les démarches… diffèrent. Avant 60 ans, l’organisme de référence est la maison départementale des personnes handicapées (que vous pouvez contacter sur le site MDPH en ligne) pour effectuer vos demandes d’aides comme la PCH, l’AAH…

La plateforme d'accompagnement et de répit (PFR) : pour les aidants

Les PFR sont des lieux d'écoute spécifiquement dédiés aux aidants. Elles permettent de faire le point sur vos droits et de vous orienter vers des solutions de répit sur votre territoire (accueil de jour, relayage à domicile, etc.).

Notre annuaire des plateformes de répit vous permet d’identifier celles qui se situent le plus près de chez vous.

Les associations : vos sources d’entraide et de conseils

France Alzheimer, la principale association sur Alzheimer et les maladies apparentées

Seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le champ d’Alzheimer, France Alzheimer dispose d’une forte présence sur toute la France. Elle fédère depuis 1985 101 associations départementales, compte 52 collaborateurs et plus de 21 000 adhérents. Une force de frappe qui lui permet de proposer de très nombreux services : 

• aux malades (ateliers de stimulation, activités physiques adaptées, programme d'éducation thérapeutique intitulé "Vivre avec la maladie", séances d’approches non médicamenteuses comme de la médiation animale, des jardins thérapeutiques…),
• aux proches aidants (formations, ateliers pour prévenir l'épuisement de l'aidant, et lui donner des outils pour préserver son énergie, et sa relation avec son proche malade,  soutien psychologique via des entretiens individuels et des groupes de parole, ateliers de relaxation…),
• aux deux (haltes-relais, cafés-mémoire, séjours vacances, sorties culturelles…). 

Elle finance également des programmes de recherche et de formation des professionnels de santé, et soutient enfin la ligne d'écoute Allô Alzheimer.

AC2ML et France DFT : des associations “spécialisées”

France Alzheimer s’adresse aux personnes atteintes de toutes les maladies neurcognitivies (pas uniquement Alzheimer). Deux autres associations se focalisent sur des pathologies précises : 

• L’AC2ML pour les aidants et malades à corps de Lewy,
• France DFT pour les familles touchées par les dégénérescences fronto-temporales.

L’Association Française des Aidants, Je t’aide, la Maison des aidants : les associations nationales

L’Association Française des Aidants, Je t’aide, la Maison des aidants… Ces associations ne sont pas “réservées” aux familles concernées par Alzheimer et les maladies apparentées, mais rassemblent des aidants de tous horizons.

Parmi les nombreux services qu’elles proposent, elles organisent des groupes de paroles entre aidants : des moments de parole libres, entre personnes qui vivent les mêmes situations et rencontrent les mêmes difficultés, et se soutiennent mutuellement.

Pour en savoir plus : Aidant familial : quels dispositifs de soutien

Les sources d’information sur la maladie

Sur Essentiel Autonomie : notre dossier Alzheimer et maladies apparentées

Premières sources de perte d’autonomie, Alzheimer et les maladies neurocognitives occupent une place importante dans nos pages. Avec des informations régulièrement mises à jour sur : 

• la maladie d’Alzheimer, ses causes et ses impacts au quotidien,
• les maladies apparentées à Alzheimer (qu’on appelle encore improprement les “démences”),
• des conseils et des explications sur les troubles du sommeil ou l’agitation causés par la maladie,
• des informations sur la prise en charge (aides financières, répit, établissements, équipes de soins…) des malades et de leurs aidants, 
• des idées d’activités bénéfiques pour les personnes malades,
• les solutions d’hébergement lorsque rester à domicile n’est plus possible.

Vous n’avez pas le temps de tout lire maintenant ? Inscrivez-vous à notre programme d’accompagnement par e-mail : vous y retrouverez ces infos, à votre rythme, directement dans votre boîte de réception.

Essentiel Alzheimer : le centre de ressources 

Créé par la Fondation Médéric Alzheimer, Essentiel Alzheimer se présente comme un guide complet pour faire face à toutes les situations liées à l’irruption de la maladie dans le quotidien des malades et de leurs proches. Comprendre la maladie et ce qu’elle implique, entamer ses premières démarches auprès des bons interlocuteurs, adapter le logement ou entrer en établissement… 

Une mine de renseignements utiles, expliqués simplement, et complétés par une ligne d’information tenue par une assistante sociale spécialisée, joignable au 31 50 ou par écrit.

Radio Alzheimer : les voix de France Alzheimer

Flash info, émissions de conseil, nouvelles de la recherche, témoignages… Radio Alzheimer, qui émet de 6h à 23h (et rediffuse ses émissions en podcast), est opérée par l’association France Alzheimer. Et traite sans langue de bois du quotidien des malades et de leurs aidants.

Vaincre Alzheimer : des conseils d’experts

Fondation reconnue d’utilité publique créée en 2005, Vaincre Alzheimer finance la recherche sur la maladie, sensibilise et forme les professionnels de santé pour mieux diagnostiquer et accompagner les malades. Sur sa page “J’ai un proche malade”, ses équipes ont compilé des conseils très utiles pour faire face aux troubles, gérer le quotidien et le stress, mais aussi trouver les mots justes pour parler de la maladie aux enfants.

À lire aussi : Un guide en ligne pour accompagner les aidants de personnes malades d'Alzheimer