L’annonce du handicap d’un enfant est une blessure pour ses parents… mais aussi pour ses frères et sœurs, souvent oubliés dans ce grand chamboulement. Comment les préserver, et leur permettre de trouver leur place dans cette situation ? Nos conseils.
Comment le handicap impacte les frères et sœurs
Les frères et sœurs sont au cœur d'une cellule familiale dont l’un des membres est en situation de handicap. Pourtant, leur cas est assez peu étudié, et ils constituent un peu les grands oubliés de ces situations.
Le positif : des enfants plus empathiques et plus attentifs aux autres
Ce n’est pas très surprenant, mais il fallait que ce soit démontré. En 2023, une étude menée par Département de d'éducation spécialisée de l'École d’éducation de l’Université de Tel-Aviv auprès de fratries d’enfants présentant des déficiences intellectuelles a conclu que cette situation leur permettait de développer des capacités plus élevées que la moyenne en matière :
- d’empathie
- d’enseignement et de contact humain,
- de gestion des conflits et des rivalités.
Plus empirique, mais tout aussi signifiant : les frères et sœurs d’enfants en situation de handicap ont davantage tendance à s’orienter vers les métiers du soin et de la santé.
Pour en savoir plus : Jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ?
Le négatif : un tourbillon de sentiments à l’enfance et à l’adolescence
Bien sûr, tout n’est pas rose pour les sœurs et frères d’un enfant en situation de handicap. Le diagnostic, puis la vie quotidienne avec un proche handicapé impacte toute la cellule familiale, parents comme enfants.
Que ressentent donc les frères et sœurs, et comment réagissent-ils à cette situation ?
La culpabilité et la honte
La culpabilité des “autres” sœurs et frères naît de deux sentiments :
- l’impuissance à résoudre cette situation, à soulager la peine et les angoisses des parents,
- la croyance qu’ils sont “responsables” du handicap de leur frère ou de leur sœur, et l’impossible réponse à cette interrogation : pourquoi vit-il (ou elle) cette situation, et pas moi ?
Le sentiment de honte découle de cette culpabilité, mais aussi du regard des autres sur le handicap de leur proche. Avec des réactions complexes : la colère face à l’exclusion ou aux moqueries vécues par le frère ou la sœur en situation de handicap, la gêne causée par les comportements de ce dernier.
La jalousie
Pour les parents, un enfant en situation de handicap demande forcément énormément d’attention, de soin, et de temps. Au détriment des autres membres de la fratrie, qui se sentent délaissés, à qui il est implicitement demandé :
- de “grandir plus vite” pour que les parents puissent consacrer le temps nécessaire à l’enfant handicapé,
- de protéger leur frère ou sœur en situation de handicap, et de ne pas le “chahuter” : conflits interdits avec cet enfant forcément fragile !
Enfant “rêvé”, “mini parent” : une exigence forte pour les “autres frères et sœurs”
Si les parents n’y prennent pas garde, ils risquent de s’immiscer trop fortement dans les relations fraternelles, et les priver d’une relation “normale”, avec ses disputes, mais aussi ses moments de complicité et d’affection hors de toute supervision parentale.
Dans cette situation, les frères et sœurs vont balancer entre plusieurs attitudes :
- devenir un “enfant rêvé” : sans histoire, bon en classe, qui ne cause aucun souci d’aucune sorte à des parents tellement pris par ailleurs,
- être un “mini parent”, et prendre sur eux l’éducation et les soins prodigués à leur frère ou sœur “différent”,
- ou au contraire se couper de ce membre de la famille si encombrant.
Pour aller plus loin : Ma boîte à outils de parent aidant
Parents : quelle attitude adopter avec vos autres enfants ?
Communiquer
Passé le choc de la découverte du handicap ou de la maladie, il faut pouvoir en parler avec vos enfants. Leur faire comprendre de quoi est atteint leur frère ou sœur, les conséquences que le handicap aura sur sa vie, mais aussi la vôtre, et la leur.
Vos enfants doivent pouvoir faire part de leurs questions, et de leurs inquiétudes : soyez aussi transparents que possible, en vous adaptant à l’âge de vos enfants : les non-dits vont conduire vos enfants à s’imaginer des choses qui peuvent se révéler plus dures encore que la réalité.
Ces temps de communication peuvent inclure également votre famille (les grands parents, oncles et tantes), et pourquoi pas un professionnel (psychologue) ?
Être équitable
Tous les parents le savent : le sentiment d’injustice (réelle ou supposée) est un moteur très puissant, de la petite enfance à l’adolescence !
Dans la mesure de ses capacités, évitez de placer l’enfant malade ou handicapé dans une position “à part” de la fratrie. Il est capable de ranger sa chambre, de mettre la table, de faire ses devoirs ? Demandez-lui les mêmes efforts que ses frères et sœurs “valides”.
Offrez des moments dédiés
Plus ils grandiront, plus les enfants seront capables de comprendre que leur sœur ou frère demande plus d’attention et de temps. Ils auront tout de même besoin d’échappatoires, et de moments :
- où vous ne vous consacrez qu’à eux,
- où ils seront seuls avec leur frère/sœur et noueront des liens sans votre supervision.
Ces instants sont précieux, et aussi bénéfiques pour les parents que pour les enfants !
À lire aussi : Des villages de vacances pour les familles et leur proche dépendant du fait de son handicap, son âge ou sa maladie.
Ne les responsabilisez pas trop
Se reposer sur une sœur ou un frère bienveillant, c’est tentant, et parfois indispensable. Mais pas au point de renverser les responsabilités !
L’équilibre entre tout assumer et trop déléguer n’est certes pas simple à trouver : dans la mesure du possible, confiez à ses frères et sœurs des responsabilités simples (l’aider à s’habiller, faire les devoirs ensemble…), et valorisez l’aide apportée.
À lire aussi : Parent aidant : comment tenir la distance ?
Trouver de l’aide, pour vous et pour vos enfants
Les associations engagées pour le handicap
Il existe plusieurs associations qui viennent en aide aux fratries impactées par le handicap. Elles prodiguent conseil, écoute et soutien aux parents comme aux enfants.
Citons notamment :
- FratriHa, qui organise des activités entre familles, mais aussi des groupes de soutien,
- Jeunes AiDants Ensemble (JADE), avec ses ateliers et des séjours “pause” pour les frères et sœurs dans ces situations,
- Pause Brindille et son service “Brind’Écoute”, plateforme de conseil aux fratries.
- Les associations nationales comme APF France handicap, et l’Unapei constituent aussi de très bonnes sources de conseils et d'orientation pour les parents et leurs enfants.
Pour aller plus loin : Proche handicapé : où s'informer et trouver de l'aide
Pour aller plus loin : des ressources et lectures
Deux ouvrages à lire sur la situation des fratries d’enfants malades ou en situation de handicap :
- un roman, “S’adapter”, de Clara Dupont-Monod, bouleversant témoignage sur l’irruption d’un frère “différent” au sein d’une fratrie,
- un essai, “Sortir de l’ombre, les frères et sœurs d’enfants gravement malades”, de Muriel Scibilla, avec de nombreux témoignages et réflexions sur le sujet.
En ligne, deux guides très bien faits :
- Des mots pour comprendre, un livret à l’attention des frères et sœurs, avec de nombreux témoignages et conseils qui leur parleront directement, édité la Plateforme Annonce Handicap en Belgique,
- La fratrie, un guide destiné aux parents, conçu par les Québécois du Regroupement pour la Trisomie 21.
