Accompagner un enfant malade ou en situation de handicap demande beaucoup de temps et d’énergie. Trop ? Répit, vacances, moments avec et pour ses autres proches : nos solutions pour tenir la distance lorsqu’on est parent aidant.
Tous les jours, tout le temps : être le parent d’un enfant malade ou en situation de handicap, c’est un investissement conséquent… et énergivore. Comment se ménager des pauses pour souffler, se reconnecter à ses autres proches, et finalement mieux aider ?
Le droit au répit : des solutions pour le quotidien
Le répit ? C’est un besoin et désormais un droit. Derrière ce mot, il y a pour vous la possibilité de faire financer tout ou partie de dispositifs tels que
- l’accueil de jour ou de nuit,
- l’hébergement temporaire,
- l’aide à domicile…
Autant de solutions qui vous permettent de souffler, de reprendre pied. Si votre enfant est en situation de handicap : examinez avec la MDPH vos solutions de répit : par exemple, certains Institut médico-éducatifs (IME) font internat pendant les vacances.
Le Handi’sitting : une solution de garde qui se développe
Le Handi’sitting est un nouveau concept se développant ces dernières années. Il met en lien les parents et des étudiants évoluant dans le milieu médico-social pour créer une offre de garde abordable pour les uns et source de complément de revenus pour les autres. Voici quelques liens pour faciliter vos recherches.
Le site Handisitter vous permet de voir s’il existe une offre près de chez vous en entrant simplement votre code postal.
Le Service enfants handicapés de la Fondation Claude Pompidou propose des bénévoles venant s’occuper de votre enfant à domicile, de manière régulière ou ponctuelle. Contact : 01 40 13 75 00 (appel non surtaxé)
Urgence Répit, fruit d’une coopération et d’un engagement commun de plus de 35 associations locales et nationales, s’engage auprès des familles pour leur faciliter l’accès à des solutions de répit. Pour les contacter : 0 805 035 800 (appel gratuit).
Le site Solidaires Handicap, sous l’égide du Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées, propose des solutions près de chez vous pour un temps de répit, une écoute, une garde, ou encore un service, comme faire vos courses.
Enfin, de nombreuses initiatives locales apparaissent sur le territoire, et nous vous encourageons à vous renseigner auprès des associations et réseaux de parents aidants à proximité.
L'AVIS DE L'EXPERT :
Beaucoup de familles, à l’issue d’un séjour avec nous, prennent conscience qu’elles peuvent faire plus de choses ensemble au quotidien : sortir de la routine effrénée du handicap ou de la maladie pour partager quelques moments de plaisir ensemble. Ça leur donne de nouvelles perspectives et de la force pour vivre mieux leur situation !
Joanna Jammes, Directrice de l’Envol
À lire aussi : Proche handicapé : où s'informer et trouver de l'aide
Les séjours familiaux : pour des vacances adaptées
Des associations comme l’Envol, APF évasion ou le réseau Passerelles proposent des séjours récréatifs médicalisés adaptés aux enfants malades ou handicapés ainsi qu’à leur famille.
Votre enfant peut partir :
- seul (comme en colonie de vacances),
- avec ses frères et sœurs (voir notre focus sur les fratries plus bas),
- ou avec toute la famille.
Ces vacances “répit” représentent un vrai moment de respiration et l’occasion de partager ensemble des moments de plaisirs, de se déconnecter du quotidien.
Pour aller plus loin : Des villages de vacances pour les familles et leur proche dépendant du fait de son handicap, son âge ou sa maladie
Les fratries : des “pauses” aussi pour les frères et sœurs
Les parents ont besoin de répit… Les frères et sœurs de votre enfant aussi ! Ces petites parenthèses, qui n’appartiennent qu’à eux, sont nécessaires à leur épanouissement.
Il est judicieux aussi de sensibiliser l’équipe éducative de vos enfants à votre situation. Elle sera mieux à même de les comprendre et de les accompagner dans leur parcours.
Des “relèves” périodiques
Première solution : organiser une relève périodique à domicile pour pouvoir ne passer du temps qu’avec eux. Cela a un coût, mais des allocations comme l’AEEH ou la PCH peuvent couvrir une partie des frais.
La CAF et votre conseil départemental peuvent également dégager des aides. Enfin certains comités d’entreprise attribuent une aide à leurs salariés.
JADE, le défenseur des jeunes aidants
L’association nationale JADE propose des ateliers «cinéma-répit» dédiés aux jeunes aidants d’un proche parent malade ou en situation de handicap.
Accueillis en résidence pendant les vacances scolaires, ils apprennent à tourner un court film sur leur quotidien, leurs attentes, leurs rêves, leurs coups de gueule. L’occasion pour eux de mettre des mots sur les sentiments parfois contradictoires qui les traversent et de se rendre compte que d’autres vivent la même chose qu’eux.
À lire aussi : Jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ?
Ma Chère Famille : être aidant... et heureux
Aide aux aidants, répit... oui, mais sans restreindre le proche aidé au statut de fardeau ! Malgré la perte d'autonomie, nos proches ont des choses à apporter, un rôle à jouer, des connaissances à partager. Comment aider sans stigmatiser ? Réponses de professionnels dans cet épisode de "Ma Chère Famille"
Comment vivre l’après ?
Après la maladie
Votre enfant a vaincu la maladie. C’est une grande joie, mais aussi un saut dans l’inconnu, tant la maladie a pris de place dans vos vies.
Pour bien aborder cette nouvelle étape de votre vie et de celle de votre enfant :
- rapprochez-vous de l’équipe psychologique de l’hôpital, elle peut vous accompagner dans la durée pour garder le lien et vous rassurer, même à distance,
- pensez à demander un point de contact unique à l’hôpital à qui vous adresser en cas de problème ou de questions,
- maintenez un suivi détaillé de la situation de votre enfant pour favoriser la transmission des informations avec les équipes médicales.
Le deuil
La perte d’un enfant est une épreuve terrible. Comment la surmonter ? Il n’y a pas de recette miracle, mais pour vous y aider, l’association SPARADRAP a conçu, avec l’aide de parents endeuillés, des guides sur :
Vous y trouverez des témoignages, informations et conseils pour vous et votre famille.
Recourir à un soutien psychologique peut également vous être d’un grand secours dans cette épreuve : renseignez-vous auprès du personnel médical.
LE REGARD DE L’EXPERT :
Professeur Philippe Hubert, ancien chef de service de réanimation néonatale et pédiatrique à l’hôpital Necker
Les pédopsychiatres recommandent de ne pas laisser les frères et sœurs de l’enfant malade à distance pendant cette période. Ils souffrent davantage de la représentation qu’ils s’en font que de la réalité des choses. En soins palliatifs, la visite de la famille, même élargie, est favorisée par les équipes soignantes.
