Dernières demeures d’une personne âgée sur 10, les Ehpad ne sont pas toujours idéalement préparés à faire face à la fin de vie (même si les progrès sont réels). Gestion de la douleur, confort, présence des proches dans les derniers instants… Qu’est-ce qui est prévu dans ces maisons de retraite, et quelle est la place des aidants ?
Un peu moins d’un Français sur 10 âgés de 75 ans ou plus vit en Ehpad1. C’est généralement leur dernier lieu de vie, mais pas forcément celui de leur fin de vie :
- entre 75 et 84 ans, 7 % des hommes et 11 % des femmes décèdent en Ehpad,
- entre 85 et 94 ans, c’est 14 % des hommes et 21 % des femmes,
- à 95 ans ou plus, 22 % des hommes et 29 % des femmes décèdent en Ehpad.
La fin de vie en Ehpad reste donc une situation minoritaire, mais elle progresse. Droits, soins, accompagnement, rôle de l’équipe soignante : pour les aidants, cette période peut s’avérer perturbante. Voici comment mieux comprendre ce qui se passe et comment agir.
La fin de vie en Ehpad : des difficultés particulières
Des pathologies qui compliquent le diagnostic
Pour des personnes plus jeunes, c’est souvent le diagnostic d’une maladie grave qui constitue le point de départ d’un parcours de fin de vie. En Ehpad, la situation est différente :
- le moment de bascule est beaucoup plus difficile à identifier, et il s’agit fréquemment d’un déclin lent plus qu’une dégradation brutale de l’état de santé,
- les résidents ont des difficultés à s’exprimer sur leur état de forme ou de santé, et la douleur qu’ils ressentent (39 % des personnes en Ehpad souffrent par exemple de maladies neurodégénératives), qui peut retarder la prise en compte de la fin de vie.
Des soins palliatifs administrés tardivement
Petit à petit, les soins palliatifs se font une place en Ehpad. Mais ces traitements qui visent à soulager la douleur et offrir une fin de vie plus douce sont encore loin d’être systématique en maisons de retraite : 80 % des Ehpad avaient un volet soins palliatifs dans leur projet d’établissement en 2019, contre 62 % en 20112.
Et globalement, c’est tout le système d’évaluation de l’état de santé des résidents en Ehpad (basé sur un référentiel appelé Pathos) qui sous-estime leurs besoins en soins palliatifs. Sur les 12 profils cliniques recensés par Pathos pour déterminer les soins à prodiguer aux résidents d’Ehpad, seuls 2 correspondent à une situation de fin de vie :
- M1 (« Mourant lucide »), pour les résidents requérant des soins palliatifs lourds et techniques,
- M2 (« État crépusculaire »), pour ceux requérant des soins de confort ou d'accompagnement.
Résultat : en Ehpad, les soins palliatifs sont généralement réservés aux personnes en stade terminal (1,8 % à 2 % des résidents), alors que les résidents qui en auraient besoin seraient 2,5 fois plus nombreux.
Des moyens insuffisants pour gérer les situations d’urgence
Contrairement à un hôpital, un Ehpad n’est pas forcément “équipé” pour gérer des situations complexes ou d’urgence vitale : médecins coordonnateurs et infirmières sont rarement présents 24h sur 24. Dans un cas sur 4, le résident décède donc à l'hôpital après un transfert d'urgence, et non dans sa chambre.
Comment se passe la fin de vie en Ehpad ?
Soins, procédures d’urgence, visites… Quels sont vos droits, et ceux de votre proche, lors d’une fin de vie en EHPAD ?
Soins, urgences, visite… La fin de vie en Ehpad - 4 droits fondamentaux pour les derniers jours des résidents en Ehpad - 1. Finir sa vie dans l’établissement. Objectif : éviter au maximum les transferts aux urgences. À vérifier : - Présence d’infirmiers 24h/24 ; - Directives anticipées rédigées et personne de confiance désignée.
2. Recevoir des soins palliatifs. Objectif : soulager la douleur et éviter l’obstination déraisonnable<br>À vérifier : Possibilité d’avoir recours à des équipes externes (HAD, EMSP…). 3. Bénéficier d’une chambre individuelle. Objectif : assurer un maximum de calme et d’intimité : 2 EHPAD sur 3 le proposent systématiquement.
4. Être accompagné par ses proches jusqu’au bout. Objectif : pouvoir être entouré et soutenu lors de ses derniers instants. À vérifier : - Autorisation de visite à toute heure ; - Possibilité de passer la nuit auprès de son proche ; - Recours au Conseil de la vie sociale pour faire valoir vos droits.
Les soins et l'accompagnement médical
Ce qui est prévu. Dans son projet de soins, l'établissement doit définir :
- les moyens mis en œuvre pour soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique et éviter l'obstination déraisonnable,
- comment il recourt à des ressources externes comme l'Hospitalisation à domicile (HAD) ou les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) pour gérer les situations les plus difficiles.
Dans la réalité. Comme expliqué ci-dessus, les soins palliatifs sont encore accordés trop tard, et pas systématiquement. Si les médecins coordinateurs jugent que la douleur des résidents est “très bien soulagée” (dans 78,3 % des cas), presque 1 résident sur 4 (23,7 %) fait état d’un inconfort physique réel, et 6,7 % éprouvent des douleurs très intenses dans les dernières 24 heures.
Quant au recours à la HAD5 ou aux EMSP, ils restent très rares : 8 % des résidents en fin de vie en bénéficient.
Que faire en tant qu’aidant ? Si vous observez une dégradation de l’état de santé de votre proche, rapprochez-vous du médecin coordinateur ou de l'administration de l’établissement pour évoquer ces solutions.
La continuité des soins en phase terminale
Ce qui est prévu. Le principe, c’est de permettre au résident de finir ses jours en Ehpad en évitant autant que possible un transfert aux urgences.
Dans la réalité. Les Ehpad se heurtent au manque de moyens : seulement 12 % des Ehpad disposaient d'un infirmier 24h/24 et 7j/7 en 20192. En l’absence d’infirmier, les équipes de nuit (souvent uniquement des aides-soignants) sont démunies, et contraintes d’appeler un service d’urgence. À l’inverse, la présence d'une infirmière la nuit permet de réduire de 32 % la proportion de résidents décédant à l'hôpital5.
Que faire en tant qu’aidant ? Faites rédiger ses directives anticipées à votre proche pour signifier très clairement les traitements et réanimations qu’il accepte ou refuse, et faites-vous reconnaître en tant que personne de confiance.
Sollicitez aussi la mise en place de "prescriptions anticipées" : en l'absence du médecin, ces prescriptions autoriseront le personnel soignant à administrer des traitements de soulagement (antalgiques, sédatifs…) sans recourir aux urgences.
L'aménagement de la chambre et l'intimité
Ce qui est prévu. L'établissement doit permettre une fin de vie dans le calme et l'intimité, idéalement en chambre individuelle.
Dans la réalité. 2 Ehpad sur 3 appliquent à la lettre la “règle” de la chambre individuelle en fin de vie, mais ce n’est pas systématique dans 29 % des établissements, et même impossible dans 5 % des cas5. Et 9 % des Ehpad disposent de chambres spécifiquement aménagées pour les personnes en fin de vie2.
Que faire en tant qu’aidant ? Dès les premiers signes de la fin de vie, faites une demande de transfert dans une chambre individuelle à la direction de l’Ehpad.
La place et l'accueil des proches
Ce qui est prévu. En fin de vie, on doit pouvoir déroger aux horaires de visite habituels. Les proches doivent pouvoir être présents, y compris la nuit.
Dans la réalité. 9 Ehpad sur 10 peuvent proposer aux proches de dormir sur place, et dans 58 % des cas, c'est « toujours » possible5. Mais, malgré ces dispositifs, environ 25 % des résidents meurent seuls, sans avoir reçu la visite d'un proche dans les 24 heures précédant le décès5.
Que faire en tant qu’aidant ? Si vous n’êtes pas autorisé(e) d’office à visiter votre proche en fin de vie ou à dormir auprès de lui, parlez-en aux soignants et à l’administration. En dernier recours, vous pouvez vous rapprocher du Conseil de la vie sociale (CVS) de l’établissement, dont le rôle est de défendre les droits des usagers de l’Ehpad.
Pour aller plus loin : Fin de vie : quels sont vos droits ?
1 Source : Qui vit à domicile, qui vit en établissement parmi les personnes de 60 ans ou plus ?, DREES, 2023
