Malade, familles, proches : ces 40 dernières années, plusieurs lois (loi Kouchner, loi Leonetti, loi Claeys-Leonetti) ont permis de mieux faire respecter vos droits durant la fin de vie. Arrêt et refus des traitements, sédation profonde, soins palliatifs… On fait le point.
Les droits des personnes en fin de vie : 40 ans d’évolutions législatives
Des années 1980, avec l’introduction des soins palliatifs dans les traitements prodigués à l’hôpital, à la récente proposition de loi portée par le député Olivier Falorni instaurant un droit à recourir à un produit létal pour abréger ses souffrances : en 40 ans, la loi a beaucoup évolué, afin de mieux prendre en compte les droits des malades en fin de vie et de leurs famille.
La fin de vie dans la loi : 40 ans d’avancées - 1986 : Circulaire Laroque<br>Première reconnaissance des soins palliatifs. 1991 : Loi Évin<br>Les soins palliatifs inscrits dans les missions du service public hospitalier. 1995 : Loi Newirth<br>Droit pour tout patient de recevoir des soins visant à soulager sa douleur<br>
1999 : Loi n° 99-477 : - Droit d'accès universel aux soins palliatifs ; - Création du congé de solidarité familiale. 2002 : Loi Kouchner. Consécration des droits du malade : - consentement libre et éclairé ; - droit au refus de traitement; - création de la personne de confiance. 2005 : Loi Leonetti : - Interdiction de l'obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) ; - Création du droit de rédiger des directives anticipées
2010 : Loi n° 2010-209. Création de l'Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP). 2016 : Loi Claeys-Leonetti. Droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). 2026 ? : Loi sur l’aide à mourir. Droit à l'aide médicale à mourir (en discussion au Parlement)
1986-1999 : les textes fondateurs
Avec la circulaire Laroque du 26 août 1986, les pouvoirs publics ont donné une existence et une légitimité aux soins palliatifs : il ne s’agit plus de soigner à tout prix, et jusqu’au bout, mais de prendre soin de la personne au global, de soulager sa douleur, de viser son bien-être.
La loi Évin du 31 juillet 1991 (à ne pas confondre avec celle du 10 janvier de la même année qui interdisait la publicité pour l’alcool et le tabac) a ensuite transformé cet essai, en distinguant officiellement les soins palliatifs des soins curatifs, et en affirmant qu’ils font partie des missions du service public hospitalier.
Ce mouvement de reconnaissance des soins de confort est définitivement acté avec la loi n° 99-477 du 9 juin 1999. Elle pose très clairement le principe d’un droit d’accès universel à ces soins dans son article 1er : « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Elle instaure également, pour permettre aux proches d'accompagner un malade en fin de vie, le congé de solidarité familiale.
2002-2010 : le renforcement du droit des patients et de leurs familles
Le XXIe siècle démarre avec deux textes fondamentaux pour redonner une plus grande liberté de décision aux malades.
D’abord la loi Kouchner du 4 mars 2002, qui revoit complètement la place du patient dans le parcours de soins, en consacrant :
- son droit à être informé sur son état de santé,
- son droit à consentir ou à refuser un traitement (y compris les traitements de maintien en vie),
- la possibilité de désigner une personne de confiance pour faire respecter ses souhaits en matière de traitement.
La grande émotion suscitée par l’affaire Vincent Humbert (un jeune homme devenu tétraplégique, aveugle et muet après un accident, et réclamant son droit de mourir) a ensuite influencé les débats sur la loi Leonetti du 22 avril 2005. Ce texte a introduit l'interdiction de l'obstination déraisonnable (qu’on appelait auparavant “acharnement thérapeutique”) et a créé le droit pour toute personne majeure de rédiger des directives anticipées.
2010-aujourd’hui : vers un encadrement du droit à mourir
En 2008, le suicide de Chantal Sébire après le rejet de sa demande d’euthanasie conduit Jean Leonetti a produire un rapport d’évaluation de sa propre loi. Puis à mener, avec son collègue Alain Claeys, les travaux qui vont donner naissance à la loi Claeys-Leonetti, votée le 2 février 2016.
Ce texte constitue le “socle” actuel de la fin de vie en France et introduit :
- le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD),
- l’opposabilité des directives anticipées qui s’imposent désormais au médecin,
- la clarification du refus d'obstination déraisonnable, en précisant notamment que la nutrition et l'hydratation artificielles sont des traitements (et peuvent donc être suspendus ou ne pas être entrepris).
Le respect des droits et de la parole des patients, le développement des soins palliatifs et les conditions de ce qu’on appelle “l’aide active à mourir” continuent d’être des sujets de réflexion pour les législateurs. Ainsi, en 2025, la proposition de loi Falorni précise les conditions de cette euthanasie encadrée : adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale, elle est entrée en discussion au Sénat début 2026, où elle est susceptible d’être rejetée (ou atténuée), avant de subir une 2e lecture dans les deux chambres. Le chemin est encore long pour qu’elle voie le jour.
Fin de vie : concrètement, quels sont vos droits ?
Ces lois ont donc introduit des avancées très concrètes pour les malades en fin de vie, mais aussi pour leurs proches. Les voici dans le détail.
Vos droits en tant que patient
Exprimer vos volontés (et les faire respecter)
C’est l’un des piliers du “droit de la fin de vie” actuel : en tant que patient(e), vous pouvez décider de votre propre chef de la façon dont vous souhaitez être soigné(e) à la fin de votre vie. Ces droits vous protègent en particulier lorsque vous êtes incapable d’exprimer votre volonté.
Les directives anticipées sont un document écrit qui précise vos souhaits concernant la poursuite, la limitation ou l'arrêt des traitements. Elles sont contraignantes pour le médecin, sauf en cas d'urgence vitale ou si elles apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale.
La personne de confiance, c’est :
- un parent, un proche, votre médecin traitant… que vous aurez désigné,
- qui peut vous accompagner lors de vos rendez-vous médicaux et démarches pour vous aider dans vos décisions,
- qui sera consulté en priorité par l'équipe médicale pour prendre connaissance de vos volontés si vous n’êtes plus capable de les exprimer vous-même. Son témoignage prévaut sur tout autre avis de la famille.
Être pleinement informé sur votre santé
La loi Kouchner a gravé dans le marbre le principe du consentement libre et éclairé du patient, sans lequel aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué.
Cela signifie :
- que vous devez être informé sur votre état de santé (vous êtes libre aussi de refuser de prendre connaissance du diagnostic vous concernant), par votre médecin mais aussi par un accès libre à votre dossier médical,
- cette information doit être loyale, claire et appropriée, tant sur votre état de santé que sur les examens qui ont été ou vont être pratiqués, et les soins qu’on vous propose,
- pour être complet, le médecin doit également vous informer sur les conséquences d'un éventuel refus de soin.
Refuser (ou arrêter) un traitement
S’il est convenablement informé, un patient peut refuser ou décider d’arrêter un traitement (même si cette décision engage son pronostic vital à court terme).
Ce droit à la limitation ou à l'arrêt de traitement s’exerce dans trois cas de figure :
- vous êtes majeur(e), conscient(e), et ne faites pas l’objet d’une mesure de protection juridique (tutelle et dans certains cas curatelle),
- vous avez bien précisé vos souhaits dans vos directives anticipées
- l’équipe médicale décide collégialement l’arrêt du traitement, en sollicitant l'avis motivé d'au moins un médecin consultant sans lien hiérarchique avec l’équipe.
Être protégé de l’acharnement thérapeutique
L’obstination déraisonnable (le terme officiel pour désigner l’acharnement thérapeutique) est définie dans l’article L. 1110-5-1 du Code de la santé publique comme “la mise en œuvre ou à la poursuite d'actes de prévention, d'investigation, de traitement ou de soins lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.”
Elle est désormais considérée comme une atteinte aux droits du patient. Sans être exhaustif, voici les exemples de soins qui peuvent être arrêtés ou refusés pour éviter l'obstination déraisonnable :
- l'alimentation et l'hydratation artificielles (par sonde gastrique ou perfusion),
- la respiration artificielle, la réanimation cardio-respiratoire,
- les perfusions,
- les interventions chirurgicales et investigations (examens, bilans, contrôles),
- certains traitements médicamenteux (chimiothérapie, administration d'antibiotiques…),
- le transfert dans des services spécialisés (réanimation, urgences…).
Être soulagé de la douleur
Refuser l’acharnement médical et la poursuite de traitements curatifs lourds ne signifie pas l’arrêt total des soins. En fin de vie, les soins dits palliatifs, d’accompagnement ou de support prennent le relais : en bénéficier est un des droits fondamentaux des malades.
Ces soins visent à soulager la douleur physique et psychique et à sauvegarder la dignité, que ce soit à l'hôpital, en institution ou à domicile.
Le droit à une fin de vie apaisée
L’euthanasie ou le suicide assisté ne sont pas autorisés en droit français. Mais avec la loi Claeys-Leonetti de 2016, la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) rend possible une fin de vie indolore et apaisée.
Désormais, un patient atteint d'une affection grave et incurable peut demander à être endormi profondément jusqu'à sa mort naturelle. On administre la SPCJD dans 2 cas bien précis :
- le pronostic vital est engagé à court terme (quelques heures à quelques jours) et le malade endure une souffrance que les traitements ne soulagent pas (on parle de souffrance réfractaire),
- le malade a décidé d'arrêter un traitement de maintien en vie, en sachant que cela entraînera un décès à court terme et une souffrance insupportable.
Vos droits en tant que proche
Être impliqué dans les décisions médicales
En tant que membre de la famille d’un malade en fin de vie, vous pouvez être consulté(e), en particulier, s’il s’agit d’arrêter (ou de ne pas commencer) un traitement, de prodiguer des soins palliatifs, ou de procéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Ce n’est pas systématique, le principe est celui d’une consultation “en cascade” :
- si le malade est majeur, en capacité de s’exprimer, et n’est pas sous un régime de protection juridique, son avis prime,
- en second lieu, c’est sa personne de confiance qui est consultée,
- à défaut d’une personne de confiance, les avis des proches sont sollicités pour déterminer quels seraient les souhaits du patient.
Pouvoir prendre du temps au chevet de son proche
Deux lois liées à la fin de vie ont permis aux familles de malades de disposer plus facilement du temps nécessaire pour visiter leur proche, s’en occuper, et lui faire leurs adieux :
- la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, en instaurant le congé de solidarité familiale (élargi en 2023 à des personnes qui n’y avaient pas encore accès, comme les employés à domicile),
- la loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 en créant l’Ajap (Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie), qui indemnise (en partie) les jours de congé de solidarité familiale.
Être soutenu et souffler
Les derniers instants d’un proche constituent une période dure et exigeante pour les familles. Au-delà des droits “classiques” des proches aidants (comme le droit au répit), les lois votées pour encadrer la fin de vie leur ont permis aux aidants de bénéficier d’un nouveau droit : un soutien psychologique, au même titre que le malade, dans le cadre des soins palliatifs.
Non respect des droits en fin de vie : quels sont vos recours ?
Vous estimez que vos droits (ou ceux d’un proche malade) n’ont pas été respectés ? Vous disposez de plusieurs possibilités de vous faire entendre. Comme souvent, la voie “amiable” est privilégiée avant de vous tourner vers un tribunal.
Les recours amiables
Avant d'engager des poursuites judiciaires, il est donc conseillé d’essayer de résoudre les litiges directement au sein de l'établissement de santé :
- la Commission des usagers (CDU), présente dans chaque structure, et composée de médiateurs et de représentants des patients cette instance, a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches de réclamation,
- le représentant des usagers, qui siège à la CDU, est issu d'une association agréée et peut vous accompagner dans vos démarches de recours,
- la Commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CCI) peut être saisie en cas d'accident médical ou de manquement grave aux soins.
Les recours judiciaires
Si vous estimez que vous avez subi un préjudice (ou que c’est le cas de votre proche), et que les recours amiables n’ont pas abouti, vous pouvez vous tourner vers les juridictions compétentes :
- tribunal judiciaire si vous êtes en conflit avec une clinique privée, son ou ses salarié(s), ou un médecin libéral,
- tribunal administratif dans le cas d’un hôpital public.
Dans le cas particulier d’un désaccord qui porte sur l'obstination déraisonnable (qu’il s’agisse de faire arrêter un traitement ou à l’inverse de s’opposer à leur arrêt) l’urgence commande de faire appel à un juge des référés (au tribunal administratif ou judiciaire selon le statut de l’établissement).
