Accompagner un proche en fin de vie : ce qu’il faut savoir

Des lois de plus en plus favorables aux patients

Dans la loi française, la dignité des mourants et leur liberté de choisir comment et jusqu’où ils seront soignés priment. 

C’est récent, et c’est le résultat d’une série de textes adoptés ces 40 dernières années qui ont permis d’instaurer de nouveaux droits fondamentaux pour les patients et leurs familles : 

• le droit de prendre des décisions éclairées sur les traitements reçus (consentement éclairé du patient, refus de l’obstination déraisonnable),
• le droit d’être soulagé de la douleur physique (soins palliatifs) et morale (accompagnement psychologique et spirituel),
• le droit de finir sa vie entouré de ses proches (congé de solidarité familiale), sans souffrance inutile (sédation profonde et continue jusqu’au décès).

Défendre les intérêts de son proche : quelles dispositions prendre ?

Pour faire respecter ses droits, et éviter à votre proche des traitements qu’il ne souhaite pas, la loi vous permet de mettre en place deux garde-fous : 

• les directives anticipées, un document dans lequel il précise ses souhaits en matière de réanimation, d’intubation, de poursuite ou non des soins…,

la désignation d’une personne de confiance, informée de ses souhaits, et chargée de les faire connaître et respecter.

Les différentes phases de la fin de vie

Perte d’appétit et de poids, fatigue, apathie et confusion… Les symptômes (parfois trompeurs) peuvent se multiplier dans les premiers instants d’une fin de vie. 

Celle-ci se déroule en deux temps : 

• la phase terminale (quelques mois ou semaines), durant laquelle on constate que la maladie est incurable et le déclin inéluctable,
• la phase agonique (quelques jours), pendant laquelle le déclin s’accélère, et les phases de conscience s’espacent.

Les soins palliatifs, un droit encore à généraliser

Dans l’inconscient collectif, les soins palliatifs sont assimilés à un constat d’échec : ce seraient les traitements réservés aux personnes condamnées. 

Et pourtant, les médecins considèrent que les patients gagneraient à bénéficier aussi tôt que possible de ces soins qui visent à réduire leur douleur et à leur apporter un maximum de confort et de bien-être. C’est encore loin d’être le cas : 1 personne concernée sur 2 n’en bénéficie pas.

Plus d’une personne sur deux finit sa vie à l’hôpital. Mais avec le développement des services et des soins à domicile (en particulier via l’hospitalisation à domicile), mourir chez soi ou dans sa chambre en maison de retraite est une vraie option.

Mais ce choix implique des contraintes : 

• sur la vie des aidants familiaux, plus impliqués auprès de leur proche dans ce cas,
• sur l’organisation des traitements, et la nécessité de bien faire circuler l’information entre les différents intervenants de soin.

Fin de vie à domicile ou en EHPAD : voici ce qu’il faut savoir.

L’épuisement de l’aidant est déjà un risque en temps normal. Il est décuplé dans les derniers instants de vie d’un proche, où la perspective du deuil se précise et pèse. 

Congés, soutien psychologique, solutions de répit… Si vous êtes dans cette situation, s’organiser et se préserver, n’est donc pas une mesure de “confort” : c’est nécessaire pour entourer votre proche comme il se doit. 

Ce besoin de soutien ne s’arrête pas après la fin de vie d’un proche. Au contraire : 

• les démarches administratives (acte de décès, résiliation des comptes et contrats, règlement de la succession) alourdissent la charge mentale,
• la perte et le deuil s’installent,
• dans certains cas, ils rendent même malades certains membres de l’entourage.