Les derniers moments de la vie d’un proche sont une épreuve : intime, affective, morale… Mais ils soulèvent aussi quantité de questions pratiques, qui peuvent sembler dérisoires mais dont il faut bien s’occuper.
Les droits de votre proche, les vôtres, l’organisation des soins et du quotidien : voici comment aborder la fin de vie avec autant de sérénité que possible.
Dans la loi française, la dignité des mourants et leur liberté de choisir comment et jusqu’où ils seront soignés priment.
C’est récent, et c’est le résultat d’une série de textes adoptés ces 40 dernières années qui ont permis d’instaurer de nouveaux droits fondamentaux pour les patients et leurs familles :
Pour faire respecter ses droits, et éviter à votre proche des traitements qu’il ne souhaite pas, la loi vous permet de mettre en place deux garde-fous :
la désignation d’une personne de confiance, informée de ses souhaits, et chargée de les faire connaître et respecter.
Malade, familles, proches : ces 40 dernières années, plusieurs lois (loi Kouchner, loi Leonetti, loi Claeys-Leonetti) ont permis de mieux faire respecter vos droits durant la fin de vie. Arrêt et refus des traitements, sédation profonde, soins palliatifs… On fait le point.
Sujet intime et délicat par excellence, la fin de vie a longtemps constitué un tabou. Heureusement, plusieurs lois récentes permettent aux malades d’avoir plus de libre arbitre sur la manière dont ils sont soignés. Comment s’assurer que les volontés de son proche en matière de fin de vie seront bien respectées ? C’est le rôle des directives anticipées.
Désigner une personne de confiance et rédiger ses directives anticipées permettent, lorsqu’on est âgé ou situation de vulnérabilité, de faire respecter ses choix, notamment pour sa fin de vie Un acte particulièrement utile pendant un séjour à l’hôpital ou à l’occasion de l’entrée en Ehpad.
Perte d’appétit et de poids, fatigue, apathie et confusion… Les symptômes (parfois trompeurs) peuvent se multiplier dans les premiers instants d’une fin de vie.
Celle-ci se déroule en deux temps :
Dans l’inconscient collectif, les soins palliatifs sont assimilés à un constat d’échec : ce seraient les traitements réservés aux personnes condamnées.
Et pourtant, les médecins considèrent que les patients gagneraient à bénéficier aussi tôt que possible de ces soins qui visent à réduire leur douleur et à leur apporter un maximum de confort et de bien-être. C’est encore loin d’être le cas : 1 personne concernée sur 2 n’en bénéficie pas.
Perte de poids, fatigue, confusion… Signes “normaux” du vieillissement ou indices d’une phase terminale ? Faire la part des choses est loin d’être évident. Voici les symptômes auxquels être attentif(ve), et les dispositions à prendre si vous craignez que votre proche âgé ne s’approche de la fin de sa vie.
Souvent (mais pas uniquement) dispensés en fin de vie, les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille : atténuer la douleur, améliorer le bien-être physique et moral… Organisation des soins, rôle des proches : ce qu’il faut savoir.
Plus d’une personne sur deux finit sa vie à l’hôpital. Mais avec le développement des services et des soins à domicile (en particulier via l’hospitalisation à domicile), mourir chez soi ou dans sa chambre en maison de retraite est une vraie option.
Mais ce choix implique des contraintes :
Un cadre familier et moins oppressant, un entourage aimant… Lorsqu’on a le choix, finir sa vie à domicile est la solution privilégiée par les malades et leurs familles. Mais elle demande une organisation serrée, et a un coût (financier et psychologique) pour les aidants.
Dernières demeures d’une personne âgée sur 10, les Ehpad ne sont pas toujours idéalement préparés à faire face à la fin de vie (même si les progrès sont réels). Gestion de la douleur, confort, présence des proches dans les derniers instants… Qu’est-ce qui est prévu dans ces maisons de retraite, et quelle est la place des aidants ?
L’épuisement de l’aidant est déjà un risque en temps normal. Il est décuplé dans les derniers instants de vie d’un proche, où la perspective du deuil se précise et pèse.
Congés, soutien psychologique, solutions de répit… Si vous êtes dans cette situation, s’organiser et se préserver, n’est donc pas une mesure de “confort” : c’est nécessaire pour entourer votre proche comme il se doit.
Certains proches et aidants de personnes atteintes de maladies incurables ou en fin de vie éprouvent les émotions et les symptômes du deuil avant que le décès ne survienne : on parle alors de deuil anticipé. Une période difficile à ne pas prendre à la légère.
Quand un proche est en fin de vie, vous pouvez demander un congé de solidarité familiale pour vous absenter (ou réduire votre activité) afin d’être auprès de lui. Comment le demander, quelles modalités, quelle indemnisation… Toutes les réponses sur ce congé.
Dans ces moments douloureux, les proches aidants se dédient corps et âme à leur proche. Auprès de qui peuvent-ils trouver des réponses et du soutien ? Associations, organismes locaux : voici vers qui se tourner pour ne pas rester seul(e), et quelle aide en attendre.
Ce besoin de soutien ne s’arrête pas après la fin de vie d’un proche. Au contraire :
Après le décès d’un proche, le plus difficile est de faire son deuil. Malheureusement vous allez être confronté dès le 1er jour à des démarches obligatoires. Ensuite, il vous faudra passer aux formalités administratives. Retrouvez ci-dessous les différentes étapes.
Un proche était placé sous protection juridique (tutelle ou curatelle) lors de son décès ? Voilà ce que cela change pour l’organisation des obsèques et (surtout) pour le règlement de sa succession et la transmission de son patrimoine.
Un deuil est toujours difficile à vivre, mais il peut parfois s’aggraver, et déclencher des troubles psychiques ou physiques. On parle alors de deuil pathologique. Comment le reconnaître, et que faire si l’un de vos proches, ou vous-même, êtes concerné(e) ?
