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Fin de vie et soins palliatifs : comprendre, anticiper et accompagner un proche âgé

Crée le : 16/02/2026 · Mis à jour le : 16/02/2026 17:07:34 · Temps de lecture : 3 minutes

Souvent (mais pas uniquement) dispensés en fin de vie, les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille : atténuer la douleur, améliorer le bien-être physique et moral… Organisation des soins, rôle des proches : ce qu’il faut savoir.

Soins palliatifs : de quoi parle-t-on exactement ?

Par opposition aux soins curatifs (qui visent à traiter la cause de la maladie), les soins palliatifs ne cherchent pas à guérir, mais à préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès, s’il survient.

Une approche centrée sur le confort et la qualité de vie

Après quelques initiatives pionnières à la fin des années 1970, les soins palliatifs se sont peu à peu structurés en France à partir de la circulaire Laroque du 26 août 1986. Cette circulaire pose les bases d’une organisation des soins destinée à accompagner les malades en phase terminale, en :

soulageant la douleur physique et les autres symptômes gênants,
apaisant la souffrance psychique, sociale et spirituelle,
sauvegardant la dignité de la personne malade,
soutenant l'entourage et les proches, pendant la maladie et le deuil.

En 2021, 190 000 personnes avaient bénéficié de soins d’accompagnement.

Des soins complémentaires aux soins curatifs

Dans l’inconscient collectif, on associe les soins palliatifs à un décès imminent. Pourtant, non, bénéficier de soins palliatifs ne signifie pas forcément qu’on est en fin de vie :

de plus en plus souvent, on recommande d’avoir recours aux soins palliatifs tôt dans le parcours de soins. Ils peuvent être prescrits, par exemple, dans le cas d’une maladie à évolution lente (comme les maladies dégénératives), avec potentiellement de nombreuses années à vivre encore ;
ils ne s’opposent pas aux soins curatifs, mais les complètent. On les prescrit par exemple dans le cas de cancers en complément des radiothérapies, chimiothérapies, etc.

C’est aussi pour combattre cet amalgame entre “palliatif” et “phase terminale” qu’on utilise de plus en plus souvent des termes alternatifs : soins de support, d’accompagnement, ou encore de confort.

De quels soins bénéficie-t-on en soins palliatifs ?

Afin d’offrir un maximum de bien-être (physique comme moral), les protocoles de soins d’accompagnement englobent un très grand nombre d’actes.

1. La prise en charge de la douleur et des symptômes physiques

Soulager la douleur et l’inconfort : c’est sans doute le principal objectif des soins palliatifs. Dans le cadre de ces soins, un patient va pouvoir bénéficier :

de traitements de la douleur, via des antalgiques (médicaments antidouleur, y compris les opiacés comme la morphine ou le fentanyl),
de gestion des autres symptômes d'inconfort, qu’il s’agisse de fatigue (asthénie), de difficultés respiratoires, de nausées, vomissements, constipation…
d’une adaptation de ses traitements, s’ils sont trop lourds.

2. Les soins infirmiers et de confort (nursing)

Essentiels pour préserver la dignité et le bien-être, ces soins dits de “nursing” comprennent :

l'hygiène et les soins de la peau (aide à la toilette, traitement et prévention des escarres…),
les soins de bouche, pour éviter la sécheresse buccale et les infections, faciliter l'alimentation ou la communication…
les soins techniques (pansements complexes, injections et perfusions…).

3. L'alimentation et l'hydratation

C’est particulièrement vrai en fin de vie : le métabolisme change, et l’appétit diminue. Dans le cadre des soins palliatifs, on va alors privilégier le plaisir et le confort plutôt que l'apport nutritif strict.

Adaptation des textures (eau gélifiée pour éviter les fausses routes) et des quantités,
arrêt de la nutrition artificielle (par sonde ou perfusion) si elle cause de l'inconfort.

4. L'accompagnement psychologique, social et spirituel

Parce que la souffrance n’est pas “que” physique, ce volet des soins palliatifs qu’on appelle « soins de support » vise à répondre à la détresse du patient, mais aussi de ses proches. Il peut s’agir :

d’un soutien psychologique (écoute et suivi pour apaiser l'anxiété, la dépression ou la confusion),
d’un accompagnement social (aide aux démarches administratives, organisation du retour à domicile ou de congés pour les aidants…),
d’un soutien spirituel, dans le respect des rites, croyances et valeurs du patient, avec la possibilité de faire appel aux représentants des cultes.

5. La sédation

La sédation consiste à utiliser des médicaments (sédatifs) pour diminuer la vigilance du patient afin de soulager une souffrance.

Dans les soins palliatifs, on distingue deux types de sédations :

les sédations symptomatiques (ou proportionnées) sont transitoires et visent à soulager un symptôme précis (angoisse, douleur) à un moment donné,
la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCJD), encadrée par la loi Claeys-Leonetti, qui consiste à endormir profondément le patient jusqu'à sa mort pour soulager une souffrance que l'on ne peut apaiser autrement (souffrance dite réfractaire). Elle est associée à une analgésie (par administration d’anti-douleurs) et à l'arrêt des traitements de maintien en vie.

Par ailleurs, l'équipe de soins palliatifs peut aussi intervenir via des thérapies non médicamenteuses (relaxation, sophrologie, toucher-massage, hypnose…).

Les équipes spécialisées en soins palliatifs : un large éventail de compétences

Pour assurer un accompagnement aussi complet, les équipes de soins palliatifs sont forcément pluridisciplinaires. Au fil de l’accompagnement, le malade et ses proches pourront avoir affaire :

au corps médical : médecins (généralistes, oncologues, gériatres…), parfois chapeautés par un médecin coordonnateur, infirmiers et aide-soignants…
aux accompagnants psychologiques et sociaux : psychologues, assistants de service social (ASS)...
aux spécialistes de la rééducation et des soins de confort (masseurs-kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, diététiciens...),
à des bénévoles, car les associations sont très actives dans le champ des soins d’accompagnement et de la fin de vie.

Où peut-on recevoir des soins palliatifs ?

3 niveaux d’état de santé pour choisir le bon dispositif

À domicile (entendu au sens large : le domicile du patient ou l’établissement médico-social qui l’accueille) comme à l’hôpital, le dispositif mis en place pour lui prodiguer les soins palliatifs dépend de l’état de santé du malade, gradué en 3 niveaux :

Niveau 1 : situation stable et non complexe. L’état de santé du patient est jugé équilibré, ou ne nécessite que des ajustements ponctuels.
Niveau 2 : complexité médico-psycho-sociale intermédiaire. Les besoins du patient sont plus importants, que ce soit pour des raisons de santé pure, de difficultés sociales ou psychologiques.
Niveau 3 : complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Ce niveau correspond aux situations les plus lourdes et aux symptômes les plus difficiles à soulager, demandant une présence constante.

C’est le médecin traitant (ou hospitalier) qui évalue le niveau de soins palliatifs adéquat, en prenant en compte non seulement les symptômes physiques, mais aussi la souffrance psychique, l'environnement social et les enjeux éthiques.

Niveaux de soins palliatifs	À domicile	À l’hôpital
	Domicile, établissements pour personnes âgées (Ehpad) ou en situation de handicap (Fam, Mas), maisons de répit…	Établissements publics, privés non lucratifs, cliniques…
Niveau 1	En médecine de ville : professionnels de santé habituels (médecin traitant, infirmier) + services d’aide et de soins à domicile	Lits non spécialisés : - en MCO (Médecine, chirurgie, obstétrique) - en SMR - en USLD
Niveau 2	En médecine de ville avec l’appui d’une EMSP ou ESSRPP. Ou en hospitalisation à domicile (HAD) en lien avec la médecine de ville et l’EMSP/ESSRPP	En LISP avec l’appui d’une EMSP ou ESSRPP
Niveau 3	Médecine de ville avec l’appui d’une EMSP ou ESSRPP avec mobilisation 24h/24 auprès du malade ou HAD + médecine de ville + EMSP/ESSRPP	En USP avec l’appui d’une EMSP ou ESSRPP

À l’hôpital

C’est encore le principal lieu où s’organisent les soins d’accompagnement. Selon la situation du malade, il y a 3 niveaux de prise en charge :

les lits “non spécialisés” (dans un service classique de l’hôpital, avec l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs) pour les patients dont l'état est stable et peu complexe,
les Lits identifiés de soins palliatifs (Lisp), situés au sein de services confrontés fréquemment à des décès ou des fins de vie, c’est le niveau “intermédiaire”,
les Unités de soins palliatifs (USP), réservées aux situations les plus difficiles (symptômes réfractaires, détresse psychique ou sociale…).

Les unités spécialisées (SMR, USLD)

Des soins palliatifs sont également dispensés dans les Services de soins médicaux et de réadaptation (SMR, anciennement SSR, qui ont accueilli 17 671 patients en soins palliatifs en 2021²) et les Unités de soins de longue durée (USLD)

Les Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)

Ces lits sont implantés au sein de services hospitaliers dont les patients sont les plus susceptibles d’avoir besoin de soins de support : oncologie, gériatrie, pneumologie, etc.

Ils permettent une prise en charge spécialisée tout en assurant la continuité des soins avec l'équipe habituelle du patient. Avec 43 030 patients en LISP en 2021², c’est la première solution de soins palliatifs à l’hôpital.

Les Unités de soins palliatifs (USP)

Ces unités sont les “historiques” de la politique publique de soins palliatifs. Ce sont des services de petite taille (environ 10 lits) entièrement dédiés à ces soins palliatifs. Elles accueillent les cas les plus graves et les plus complexes, pour des durées limitées. Elles ont accueilli 33 266 patients en 2021².

En hôpital de jour

Pour des prises en charge ambulatoires et donc des cas moins préoccupants, il existe quelques places en soins palliatifs de jour à l’hôpital. Cela représentait 2 137 places en 2021².

Les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les Équipes régionales ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)

Ces équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmiers, psychologues) ne disposent pas de lits mais se déplacent au chevet du malade dans les différents services de l'hôpital pour conseiller les soignants et soutenir les patients et les proches. Les 412 EMSP interviennent aussi au domicile des patients et en Ehpad : au total 23 000 patients ont eu recours à eux en 2021².

Les 23 ERRSPP (Équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques) sont des structures équivalentes, mais spécialement dédiées à l'accompagnement des nouveau-nés, enfants et adolescents en fin de vie.

Ces 2 équipes expertes des soins palliatifs interviennent à des degrés divers en fonction de l’état de santé du malade :

au niveau 1 : elles apportent un avis ponctuel sur sollicitation des équipes médicales habituelles,
au niveau 2 : elles participent à la coordination des soins, apportent leur expertise technique, voire assurent des visites auprès du malade,
au niveau 3 : elles interviennent sur les problématiques les plus complexes (éthique, symptômes réfractaires), et préparent la suite du parcours après le séjour à l’hôpital.

À domicile

“Soins palliatifs” ne rime pas forcément avec séjour hospitalier. Et ce sera même de moins en moins le cas, au fur et à mesure qu’il faudra permettre à des personnes âgées de plus en plus nombreuses (notamment) d’avoir accès à ces soins : à l’heure actuelle, seule 1 personne sur 2 nécessitant des soins palliatifs y a effectivement accès, et en 2034, il faudra pouvoir accueillir 250 000 nouveaux patients par an¹.

L’Hospitalisation à domicile (HAD)

Dans cette configuration, c’est une structure hospitalière à part entière qui se “délocalise” au domicile du patient. Elle permet d'assurer des soins médicaux et paramédicaux complexes et continus (jusqu’à 24h/24, 7j/7) avec une équipe pluridisciplinaire coordonnée par un médecin. 46 731 patients en ont bénéficié en 2021².

Pour en savoir plus : Hospitalisation à domicile (HAD), comment ça marche ? Démarches, organisation et prise en charge

Les soins de ville

Pour les patients dont la situation est stable, l’essentiel des soins est assuré par un duo médecin traitant-infirmier libéral. En complément, des services d’aide à domicile et/ou de soins à domicile, des kinésithérapeutes…, peuvent assurer des soins de nursing ou d’accompagnement. En 2021, 52 000 patients avaient pu recevoir des soins palliatifs par ce biais².

Les Services de soins Infirmiers à domicile (Ssiad)

Les Ssiad, principal maillon de l’offre de soins à domicile, interviennent pour les soins d'hygiène et de confort (nursing), souvent en lien avec les infirmiers libéraux.

Les réseaux de santé

Ces réseaux de soins palliatifs sont petit à petit intégrés dans les Dispositifs d'appui à la coordination (Dac). Ils coordonnent les différents intervenants autour du patient pour faciliter le maintien à domicile.

En établissements médico-sociaux

<h4>Les Ehpad

Dernier lieu de vie de nombreuses personnes âgées, les Établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes proposent des soins palliatifs par l’entremise le plus souvent d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) partenaire de l’établissement.

Les établissement pour personnes en situation de handicap

Les Maisons d'accueil spécialisées (Mas) ou les Foyers d'accueil médicalisé (Fam) peuvent aussi nouer des partenariats avec une EMSP pour offrir des soins de support à leurs résidents.

Pour en savoir plus : Quels lieux de vie pour une personne adulte en situation de handicap

Maisons d’accompagnement et maisons de répit : de nouvelles structures intermédiaires

Encore expérimentales, mais appelées à se développer dans le cadre de la stratégie 2024-2034 pour le développement des soins d’accompagnement, ces nouvelles structures intermédiaires visent à combler des manques :

pour les malades dont le maintien à domicile n’est plus envisageable, les maisons d’accompagnement sont de petites structures de 8 à 20 places,
pour soulager leurs aidants, les maisons de répit offrent un accueil temporaire et des soins pour des séjours épisodiques de courte durée.

Comment en bénéficier ?

Qui peut faire une demande de soins palliatifs ?

Le déclenchement d’un protocole de soins palliatifs peut se faire à la demande :

de l'équipe médicale (c'est le cas le plus fréquent), lorsqu'elle constate que les traitements curatifs ne sont plus efficaces et/ou que la maladie évolue défavorablement,
du patient lui-même,
de ses proches.

Dans tous les cas, l'équipe spécialisée en soins palliatifs n'interviendra qu'après s’être coordonnée avec l'équipe médicale référente.

Quand et comment se prend la décision ?

Dans l’idéal, les soins palliatifs démarrent assez tôt, afin de procurer un maximum de confort au malade, et de l’aider à mieux supporter les traitements curatifs.

Dans la réalité, les soins palliatifs sont encore souvent déclenchés lorsque l’équipe médicale constate que les traitements sont devenus inopérants, et qu’il s’agit de passer d’une logique de soigner pour guérir à une optique d’apaiser la fin de vie.

S’engage alors un dialogue entre les soignants, le patient et ses proches pour :

prendre en compte autant que possible les souhaits du patient et de ses proches (où veulent-ils que se déroule la fin de vie, quels traitements acceptent-ils…),
trouver la meilleure solution (à l’hôpital dans une unité spécialisée ou non, à domicile…) compte tenu des soins à fournir, de la gravité de l’état du malade….

Bon à savoir

Ces questions, idéalement, il faut les anticiper. En parler avant avec ses proches, et préciser ce qu’on souhaite et ne souhaite pas, en rédigeant des directives anticipées et en chargeant une personne de confiance de les faire respecter.

En savoir plus sur les directives anticipées

Le rôle de l’aidant durant les soins palliatifs : quoi faire, quoi dire, comment tenir dans la durée ?

Avoir un proche en soins palliatifs est une épreuve pour la famille et les proches aidants :

la dégradation de son état de santé, sa fatigue, sa douleur…, donnent le sentiment d’être impuissant,
l’alternance de hauts et de bas, fréquente dans ces cas-là, oblige à s’adapter en permanence,
les nombreux choix à faire en matière de soins et la crainte de voir son proche disparaître pèsent sur la charge mentale.

Prendre soin de son proche demande aussi de prendre soin de soi-même, mais c’est particulièrement complexe dans ces instants difficiles.

Faire respecter les souhaits de votre proche

Lui faire rédiger ces directives anticipées constitue vraiment un passage obligé lorsque votre proche est ou va être placé en soins palliatifs. Les choix de votre proche vont conditionner les soins mis en place, vous devez donc en discuter avec lui, les connaître, et garantir leur respect.

Ces choix doivent être assez clairs :

Souhaite-t-il être maintenu en vie artificiellement s’il a perdu conscience et ne peut plus communiquer ?
Accepte-t-il que soient entrepris (ou maintenus) des actes comme la réanimation cardiaque, la mise sous assistance respiratoire ou sous dialyse rénale, l’alimentation et l'hydratation artificielles, les interventions chirurgicales… ?
En cas d’arrêt des traitements qui le maintiennent artificiellement en vie, veut-il bénéficier d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCJD) ?

Faire équipe avec les soignants

Un dialogue constant avec l’équipe de soins palliatifs (à domicile comme à l’hôpital) est nécessaire pour :

vous tenir informé(e) de l’état de votre proche (et faire passer l’information aux soignants en retour),
comprendre les traitements prodigués,
savoir quoi faire et ne pas faire lorsque vous êtes seul(e) au chevet du malade.

En effet, sans jouer un rôle de soignant qui n’est pas le vôtre, vous allez avoir de nombreuses occasions de prodiguer des soins à votre proche :

l’aider à changer de position pour éviter bleus et escarres,
l’aider à garder la bouche humectée (soins de bouche),
l’aider à s’alimenter (adapter les textures, aider à déglutir…),
surveiller et gérer son niveau de douleur et de bien-être.

Maintenir la communication

Dépression ou révolte, agressivité, repli sur soi… Il peut être difficile de maintenir le dialogue avec un proche en soins palliatifs. Il faut pourtant parvenir à se parler et se comprendre.

Quelques clés pour y parvenir :

trouver les bons modes : est-ce possible par téléphone ? En visio ? Par SMS ou avec des petits mots ?
accepter les silences,
être attentif(ve) au non-verbal (regards, gestes, expressions…),
trouver des “déclencheurs” (regarder des photos-souvenirs, une émission, écouter de la musique…).

Ménager des instants de plaisir

L’objectif des soins palliatifs, c’est d’offrir du temps de vie de qualité au malade. Du temps qu’il faut donc mettre à profit, dans la limite des capacités physiques de votre proche, pour sortir du “tout-médical” :

organiser des jeux et des activités,
soigner les repas, et prendre le temps sans pression,
rester ouvert(e) à l’improvisation : organiser une visite ou une sortie quand votre proche est en forme, annuler ou reporter une activité s’il est moins bien…

S’autoriser à souffler

Pour les aidants, le répit n’est pas un luxe : c’est une nécessité. Parce qu’il n’est pas possible d’aider lorsqu’on est épuisé(e), à plus forte raison dans une période aussi éprouvante que durant les soins palliatifs d’un proche.

Vous avez du mal à voir comment ne pas être à 100 % dédié(e) à votre proche ? Voici quelques pistes à explorer :

profiter des congés légaux que vous pouvez demander dans cette situation (congé de proche aidant et congé de solidarité familiale),
organiser des “tours” avec d’autres proches (amis, famille, voisins) pour vous éclipser sans culpabiliser,
vous rapprocher des interlocuteurs spécialistes de l’information, de l’aide et du conseil aux aidants que sont les plateformes d’accompagnement et de répit.

Des soins plus accessibles et plus justes : la stratégie 2024-2034 pour les soins d’accompagnement

Le 8 avril 2024, Catherine Vautrin (alors Ministre du Travail,

de la Santé et des Solidarités) a présenté une ambitieuse stratégie décennale des soins d’accompagnement 2024-2034.

Plus de moyens (de 1,6 milliard d’euros en 2024 à 2,7 milliards annuels consacrés aux soins palliatifs en 2034), pour répondre mieux et plus justement à des besoins croissants : voici ce que projette le gouvernement avec ce plan.

Le constat : une offre de soins d’accompagnement pas à la hauteur des enjeux

Même s’il elle s’est considérablement développée, l’offre de soins palliatifs est insuffisante :

déjà à l’heure actuelle : 50 % des personnes nécessitant des soins palliatifs n’en bénéficient pas, ce qui place la France au 15e rang des pays de l’OCDE en termes de densité de l’offre de services spécialisés en soins palliatifs,
pour faire face à l’avenir : la population vieillit, les maladies chroniques sont plus répandues… En 2035, on estime que 440 000 personnes auront besoin de soins palliatifs, alors qu’on n’en accueille que 190 000 actuellement.

L’offre est par ailleurs inégale d’un territoire à l’autre. 20 départements ne disposent toujours pas d’unité de soins palliatifs, et l’offre est encore trop centrée sur l’hôpital, au détriment des possibilités en Ehpad ou à domicile.

Les objectifs

Sans rentrer dans le détail des 30 mesures présentées dans ce plan à 10 ans, en voici les principales, et ce qu’elles pourraient changer pour les patients et leurs proches.

Généraliser l’accès aux soins palliatifs

C’est l’enjeu n°1, et il passe par :

une meilleure information des citoyens, qui connaissent encore mal leurs droits et les dispositifs existants. À titre d’exemple, seuls 13 % des plus de 55 ans ont rédigé leurs directives anticipées.
Les aider à anticiper, grâce à la création d’un plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic d’une maladie évolutive. Dans 10 ans, toutes les personnes (soit 500 000 patients) affectées par ces pathologies “à haut degré de prévisibilité” bénéficieront de ce plan.
Muscler l’offre à l’hôpital (passer de 166 à 190 USP, ouvrir 460 lits supplémentaires), à domicile (renforcement de l'Hospitalisation à domicile (HAD) pour 50 000 personnes de plus), et en Ehpad (100 % des établissements conventionnés avec des acteurs spécialisés soins palliatifs d’ici 2030, alors qu'un tiers ne le sont pas aujourd’hui).

Soutenir les proches aidants

Pour celles et ceux qui accompagnent un proche malade, la stratégie décennale a prévu plusieurs mesures :

simplifier la prise de congés via l’Allocation journalière de proche aidant (AJPA),
développer les solutions de répit,
offrir un soutien psychologique renforcé, avec consultations dédiées dès l’annonce du diagnostic de leur proche.

Enfin, ce plan va jusqu’à l’accompagnement du deuil : 39 % des familles manquent en effet d'informations sur les démarches à mener en cas de décès d’un proche.

D’ici 10 ans, le plan prévoit :

d’automatiser le versement de la pension de réversion,
d’encadrer les frais bancaires suite à un décès,
de simplifier les démarches à mener.