Perte de poids, fatigue, confusion… Signes “normaux” du vieillissement ou indices d’une phase terminale ? Faire la part des choses est loin d’être évident. Voici les symptômes auxquels être attentif(ve), et les dispositions à prendre si vous craignez que votre proche âgé ne s’approche de la fin de sa vie.
Fin de vie : de quoi parle-t-on ?
La définition juridique
La loi Claeys-Leonetti de 2016, dernière grande loi française en date sur ce sujet, définit la personne en fin de vie comme celle se trouvant « en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable ».
Autrement dit, une personne est en fin de vie lorsque ces deux conditions sont remplies :
- elle est atteinte d'une maladie grave sans guérison possible,
- et cette maladie est entrée dans une phase d'aggravation qui engage le pronostic vital.
Pendant cette période, l’accompagnement médical change de nature : d’une approche curative (traitements qui visent à soigner) on passe à une approche palliative (soins qui cherchent à soulager la douleur et l’inconfort).
À lire aussi : Fin de vie et soins palliatifs : comprendre, anticiper et accompagner un proche âgé
Les deux phases de la fin de vie
On a tendance à assimiler la fin de vie avec les tous derniers instants de l’existence. En réalité, elle démarre avant (et parfois bien avant), et se déroule en 2 phases :
- la phase terminale, qui dure en moyenne 2 à 3 mois avant le décès,
- la phase agonique, qui correspond aux tous derniers instants (3 jours en moyenne).
Ces durées varient énormément selon la nature de la maladie dont souffre la personne en fin de vie. Le déclin peut s’avérer rapide (quelques semaines dans le cas de certains cancers agressifs par exemple), graduel (plusieurs mois, voire années avec des paliers et des épisodes de crise, pour les insuffisances cardiaques et respiratoires ou des maladies dégénératives comme la sclérose en plaques), ou lent (progressif et sur plusieurs années, dans le cas de maladies neurodégénératives comme Alzheimer, Parkinson…).
Phase terminale : les signes les plus fréquents de l’entrée en fin de vie
En dehors des maladies à évolution rapide, pour lesquelles la santé et les capacités fonctionnelles déclinent très soudainement, quels sont les signes qui marquent l’entrée en phase terminale ? La question est délicate, chaque malade réagit différemment et les rémissions existent.
Voici quelques signaux auxquels prêter attention.
Les symptômes physiques
Lorsqu’ils persistent, ces symptômes indiquent un affaiblissement global de l'organisme, qui peut caractériser une phase terminale :
- la dénutrition et l'anorexie, signes d’une perte d'appétit et/ou perte de poids marquée(s),
- la faiblesse musculaire, avec une perte de mobilité, un risque de chute accru…
- l’asthénie (fatigue intense et constante),
- la somnolence extrême, avec des endormissements prolongés, toujours plus fréquents…,
- les problèmes cutanés, en particulier l’apparition d’escarres ou d’œdèmes peuvent trahir une manque de mobilité, un alitement trop prolongé,
- la perte d’autonomie ou son aggravation, conduisant à une dépendance dans tous les actes de la vie quotidienne.
Les signes psychologiques et comportementaux
Un proche irritable, inexpressif, changeant… ? Les changements de comportement peuvent aussi signaler un déclin :
- troubles de la communication (dépression, refus de parler, absences…),
- confusion (perte de repères, propos incohérents…),
- repli sur soi et anxiété : la personne se “ferme”, perd tout intérêt pour ses activités habituelles ou s’inquiète constamment de son état..
Un diagnostic compliqué pour les personnes âgées
Ces symptômes sont des indices, mais rien de plus ! Car pour une personne âgée :
- le déclin n’est pas toujours linéaire, l’alternance de périodes de moins bien et de rétablissement spectaculaire n’est pas rare,
- les personnes atteintes de troubles cognitifs (Alzheimer et autres démences) ont des difficultés à exprimer leur état, leurs douleurs…
Si vous éprouvez des inquiétudes sur l’état de santé d’un proche âgé, prudence : ne tardez pas à consulter, car rien ne remplace un avis médical.
Phase agonique : quels sont les signes d’une fin de vie imminente ?
Dans les tout derniers jours de vie, les alertes et signaux se multiplient. L’objectif à ce stade est d’alléger au maximum les souffrances du malade : éviter l’obstination déraisonnable, et lui faire bénéficier autant que faire se peut de soins de confort.
Les signaux physiques
Physiquement, la phase agonique se traduit par des signes impressionnants, et difficiles à supporter pour le malade comme pour les proches à son chevet :
- des troubles respiratoires et cardiaques. De même que le rythme cardiaque, la respiration change de rythme, devient superficielle, plus rapide ou plus lente, avec parfois des apnées prolongées. Avec l'encombrement des voies respiratoires, le malade peut émettre des « râles agoniques » (bruits de graillonnement).
- Un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, causé par une absence totale d’appétit ou des troubles de la déglutition qui rendent toute alimentation douloureuse.
- Des altérations de la peau : apparition de marbrures, épiderme qui devient froid et change de couleur au niveau des extrémités (bras et jambes).
- Des fonctions d’élimination perturbées : les urines deviennent plus foncées, l’incontinence peut survenir.
2. Les symptômes neurologiques et comportementaux
De même, la souffrance physique et psychologique altère le comportement d’une personne en fin de vie. Voici ce qu’on observe souvent dans les derniers instants :
- perte de conscience progressive : le malade dort de plus en plus et semble moins réactif.
- Confusion et agitation : difficultés à comprendre, désorientation, voire hallucinations, pouvant s’ajouter à une agitation ou une anxiété importante, peuvent également se manifester en toute fin de vie.
- Troubles de la communication : la personne a du mal à trouver ses mots et à s’exprimer de façon cohérente, se murer dans le silence ou communiquer par signes.
Soupçon de fin de vie : que faire ?
Le comportement ou l’état de santé de votre proche vous inquiète ? Il n’est pas question de céder à la panique ou de sauter trop vite à la conclusion : voici comment procéder pour en avoir le cœur net, et vous organiser si vos craintes se confirment.
1. Consulter le(s) médecin(s)
C’est le premier réflexe : solliciter sans attendre le corps médical va permettre de valider (ou non) vos impressions. Dès l’apparition de symptômes préoccupants, prenez contact avec :
- le médecin traitant, car c’est celui qui a la vision la plus complète de l'état de santé de votre proche. Il doit évaluer si la maladie est grave, évolutive et si le pronostic vital est engagé.
- Le(s) spécialiste(s) (oncologue, cardiologue, neurologue…) que consulte votre proche s’il a déjà été diagnostiqué d’une maladie grave. Son (leur) avis est important pour éviter des complications, et compléter le diagnostic au besoin.
Si la situation l’exige, le médecin traitant sollicitera l’appui d’un dispositif d’hospitalisation à domicile, ou d'une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). N’hésitez pas à évoquer ces solutions avec lui.
2. Anticiper les urgences
Si votre proche s’achemine effectivement vers sa fin de vie, ces premiers échanges avec les médecins doivent servir à définir la "conduite à tenir" en cas d’urgence (détresse respiratoire, agitation…), et éviter un transfert à l’hôpital.
Concrètement, pour que les crises soient le mieux gérées possible, vous pouvez évoquer avec les médecins et votre proche 3 documents :
- les prescriptions anticipées, des ordonnances préventives (datées et signées par le médecin), qui autorisent les infirmiers à administrer des médicaments de soulagement sans attendre,
- la fiche de liaison Samu, aussi appelée fiche urgence Pallia (modèle à télécharger ici) ou document de liaison d’urgence en Ehpad, qui informe très précisément les urgentistes qui interviendraient chez votre proche de ses souhaits en matière de réanimation, ventilation, sédation, transfert à l’hôpital…
- les directives anticipées, à rédiger (ou à rediscuter avec votre proche), pour établir clairement ce qu’il souhaite ou non en matière d’intervention médicale en cas de crise (réanimation, poursuite des traitements, nutrition ou hydratation artificielle…).
Depuis le vote de la loi Leonetti du 22 avril 2005, ces documents protègent les malades en fin de vie contre ce qu’on appelle l’obstination déraisonnable (vous avez peut-être aussi entendu parler d’acharnement thérapeutique).
3. Mettre en place des soins de confort
En fin de vie, les traitements doivent changer d’optique, et donner la priorité au bien-être et au soulagement de la souffrance.
Ce qui signifie :
- l’arrêt des traitements pesants ou inutiles, dès lors que la guérison n’est plus possible,
- l’arrêt de l'alimentation artificielle (par sonde ou perfusion), qui peut être source d’inconfort, voire délétères à ce stade (encombrement des bronches, œdèmes…),
- la mise en place de soins palliatifs (on parle aussi de soins d’accompagnement ou de confort).
Pour en savoir plus : Fin de vie et soins palliatifs : comprendre, anticiper et accompagner un proche âgé
4. Choisir le lieu de la fin de vie
En France, plus d’un décès sur 2 a lieu à l’hôpital1. Mais lorsque la fin de vie est anticipée, elle peut se dérouler de façon plus sereine :
Autant que possible, on privilégie aujourd’hui les fins de vie dans un environnement plus familier et plus intime. C’est un choix qui appartient au malade et à son cercle de proches. En gardant à l’esprit que pour les proches aidants, ce choix n’est pas anodin, en termes de charge mentale, de disponibilité…
Pour aller plus loin : Fin de vie à domicile : comment organiser les soins et l’accompagnement d’un proche ?
1 Source : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, 2023
