Un cadre familier et moins oppressant, un entourage aimant… Lorsqu’on a le choix, finir sa vie à domicile est la solution privilégiée par les malades et leurs familles. Mais elle demande une organisation serrée, et a un coût (financier et psychologique) pour les aidants.
Mourir chez soi, entouré de ses proches : c’est le souhait d’une large majorité (75 %) des Français1. Mais ce souhait se réalise assez rarement dans les faits : entre 1 adulte sur 5 et un adulte sur 4 décède effectivement à domicile, la plupart terminent leur vie à l’hôpital2.
Pourtant, avec une bonne organisation des soins et la conscience de ce que cela implique, une fin de vie à domicile est tout à fait possible. C’est même de plus en plus fréquent :
- parce que l’hospitalisation à domicile (HAD) est devenue une vraie option (184 400 patients et 7,7 millions de journées d’HAD en 2024, soit + 75 % en 10 ans)3,
- parce que l’organisation des soins palliatifs à la maison s’est nettement développée (le nombre de patients qui en bénéficient a augmenté de 60 % entre 2013 et 20192).
Résultat : les malades peuvent plus facilement finir leur vie dignement chez eux. En 2021, on comptait 40 552 décès en HAD, presque 3 fois plus qu’en 20132.
Pourquoi faire le choix (ou pas) d’une fin de vie à domicile ?
Un cadre familier, avec son entourage, à son rythme : la fin de vie à domicile présente bien des avantages… mais aussi des inconvénients, notamment dans ce qu’elle demande comme investissement pour les proches. Si c’est envisageable (voir plus bas), faut-il faire ce choix ? Voici de quoi alimenter votre réflexion.
| Avantages | Inconvénients | |
|---|---|---|
| Cadre de vie et confort | - Un environnement familier et sécurisant - Un rythme de vie plus adapté au malade - Pas de règlement contraignant comme à l’hôpital | - Une succession des intervenants qui peut être vécue comme intrusive - Des adaptations (matériel, aménagements) parfois lourds à prévoir |
| Lien social et familial | - Une présence constante des proches - Une intimité et une sociabilité préservées | - Une charge lourde pour l'entourage, pouvant mener à un épuisement physique et psychique - Des tensions possibles avec des proches omniprésents - Un domicile chargé de souvenirs négatifs après le décès |
| Dignité et autonomie | - Un patient acteur de sa fin de vie - Le respect des volontés, des croyances et des critères de qualité de vie propres à chacun | - Un choix qui peut être remis en question en cas de dégradation des facultés cognitives - Des proches non formés à l’approche psychologique d’une fin de vie, et parfois démunis |
| Soins et sécurité médicale | - Une prise en charge graduée, coordonnée par un médecin traitant qui connaît bien le patient - Une prise en charge moins “mécanique” que dans un service d’urgence | - Un stress supplémentaire pour les proches faute de présence médicale en continu (surtout la nuit et le week-end) - Une coordination plus complexe entre les multiples acteurs (infirmiers, aides à domicile…) |
| Aspects financiers | - Des soins médicaux et du matériel pris en charge par l'Assurance maladie (jusqu’à 100 % en cas d'ALD) | - Un "surcoût caché" pour la famille : aides-ménagères, perte de revenus en cas de congé… - Des aides financières (comme l'Ajap) qui ne le compensent pas totalement |
Finir sa vie à domicile : à quelles conditions ?
La volonté du patient
La fin de vie à domicile ne s'improvise pas. Pour qu’elle soit possible, il faut satisfaire à un certain nombre de critères, le premier étant la volonté clairement exprimée du malade.
Cette volonté peut s’exprimer :
- à travers la rédaction de ses directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance pour les faire respecter,
- lors d’échanges avec son médecin traitant, notamment lorsqu’un diagnostic sur une maladie grave est posé.
Dans tous les cas, c’est un sujet à aborder aussi tôt que possible, même s’il n’y a pas d’alerte médicale. Plus les proches et les soignants sont informés de vos préférences en matière de fin de vie, plus ils pourront anticiper, et évaluer la faisabilité d’une fin de vie à domicile.
L'environnement et l'entourage
Pour envisager une fin de vie chez soi, il faut avoir la garantie que le malade y sera en toute sécurité.
Le domicile doit être adapté à un accompagnement médical poussé, ou adaptable moyennant quelques travaux et l’installation de matériel spécifique.
Autre élément primordial : les proches aidants. À l’hôpital, les médecins, infirmiers, aides-soignants… sont à portée de voix (ou de bouton d’appel). À domicile, pas de présence permanente : les infirmiers et aides-soignants passent généralement 1 à 2 fois par jour, médecins et kinésithérapeutes au moins une fois par semaine…
La présence d’aidants s’avère donc indispensable pour assurer la surveillance du malade, le fait de vivre seul ou insuffisamment accompagné est d’ailleurs considéré comme une cause de rejet d’une solution de fin de vie à domicile. “Roulements” entre proches, congés… Cela demande un vrai effort d’organisation aux aidants.
À lire aussi : Aider à plusieurs : comment bien s'organiser entre aidants
La situation médicale
L’état de santé du patient, l'environnement social et les enjeux éthiques… ces critères sont pris en compte pour graduer l’organisation des soins à domicile, en particulier les soins palliatifs. Même au niveau 3 (situations les plus complexes), une fin de vie à domicile reste possible, mais l’accompagnement médical est plus poussé.
Fin de vie à domicile : l’organisation des soins palliatifs - Un dispositif de soins à palliatifs décidé en fonction de l’état de santé du malade, du niveau 1 (le moins grave) au niveau 3 (le plus complexe). Niveau 1 : situation stable et non complexe. Un binôme central : - médecin traitant, - infirmier libéral. Des intervenants en appui : - service de soins et/ou d’aide à domicile (SSIAD, SAAD, SPASAD), - équipe mobile spécialisée en soins palliatifs (EMSP, ERRSPP).
Niveau 2 : complexité médicale, psychologique ou sociale intermédiaire. Première option : - l’équipe du niveau 1 (médecin traitant, infirmier libéral, service de soins et/ou d’aide à domicile), - avec une coordination par l’équipe mobile spécialisée. Deuxième option : - hospitalisation à domicile en lien avec les professionnels du niveau 1, - avec un appui de l’équipe mobile spécialisée (EMSP-ERRSPP).
Niveau 3 : complexité médicale, psychologique ou sociale forte. Première option : - le dispositif du niveau 2 (médecin traitant, infirmier libéral, service de soins et/ou d’aide à domicile, avec une coordination par l’équipe mobile spécialisée), - avec une présence 24h/24 auprès du malade. Deuxième option : - hospitalisation à domicile en lien avec les professionnels du niveau 1, - avec une forte implication de l’équipe mobile spécialisée.
À lire aussi : Fin de vie et soins palliatifs : comprendre, anticiper et accompagner un proche âgé
Fin de vie à domicile : qui fait quoi ?
Les intervenants
Les professionnels de santé de proximité
Ce sont eux qui assurent le suivi quotidien et constituent le socle de la prise en charge :
- le médecin traitant est le pivot de la prise en charge. Il assure le suivi médical, prescrit les médicaments (y compris pour la douleur), coordonne les interventions des autres professionnels et peut faire appel à des structures spécialisées si la situation se complexifie,
- l’infirmier(e) libérale(e) est responsable de la continuité des soins (administration des traitements, hygiène…),
- le kinésithérapeute intervient pour assurer le confort du malade, l’aider à préserver sa mobilité, l'assistance respiratoire…,
- selon les besoins, peuvent aussi intervenir des orthophonistes, des ergothérapeutes, des diététiciens ou des psychomotriciens.
Les structures d'intervention à domicile
Ces structures prennent le relais ou viennent en appui si les soins nécessitent une coordination plus forte ou une technicité accrue :
- l'Hospitalisation à domicile (HAD) permet d'assurer au domicile des soins médicaux et paramédicaux complexes, continus et coordonnés (24h/24, 7j/7). Elle intègre généralement un médecin coordonnateur, des infirmiers, psychologues, assistantes sociales…, et intervient souvent pour des situations instables ou lourdes,
- Les Services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) interviennent sur prescription médicale pour prodiguer des soins d'hygiène et de confort (toilettes) et des soins infirmiers, en collaboration avec les infirmiers libéraux.
- Les Spasad (Services polyvalents d'aide et de soins à domicile) assurent à la fois des missions de soins (comme les Ssiad) et d'aide à la vie quotidienne (comme les Saad).
Les équipes expertes en soins palliatifs
Elles n'ont pas vocation à remplacer l'équipe de proximité mais à la soutenir face à la complexité : soit pour aider à définir le protocole de soins palliatifs (au niveau 1), soit pour intervenir directement au chevet du malade (niveaux 2 et 3).
- Les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), sont composées de médecins, infirmiers, psychologues. Elles interviennent pour les patients adultes.
- Les Équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) interviennent spécifiquement pour les enfants et adolescents.
- Les Dispositifs d'appui à la coordination (Dac) : ils aident à coordonner les différents intervenants autour du patient.
Bon à savoir
Pour orchestrer les interventions de tous ces professionnels, vous pouvez vous tourner vers le DAC (Dispositif d’appui à la coordination).
En savoir plus sur les Dac
L'aide à la vie quotidienne et le soutien psychosocial
La fin de vie nécessite également un soutien non médical, mais fondamental pour faciliter le maintien à domicile :
- les aides à domicile et auxiliaires de vie assistent le patient pour les actes essentiels (lever, coucher, repas, ménage) et offrent un répit aux proches,
- les psychologues accompagnent le patient et ses proches face à la souffrance psychique, l'angoisse ou le deuil,
- les assistants sociaux aident à gérer les démarches administratives, financières et l'organisation du retour à domicile,
- les bénévoles d’associations comme Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie), la Sfap (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs), l’ASP Fondatrice (Association pour le développement des Soins Palliatifs) ou les Petits Frères des Pauvres offrent une présence, une écoute et un soutien relationnel, sans interférer dans les soins médicaux,
- les représentants du culte, si le malade et sa famille éprouvent la nécessité d’un accompagnement spirituel.
Le rôle des proches
L’investissement et la présence d’un ou de plusieurs proches est une condition sine qua non de l’organisation d’une fin de vie à domicile. Ils ne se substituent pas aux soignants ou aux services d’aide à domicile, mais ils en sont le relais n°1.
Leur rôle ?
- Ils sont les premiers soignants : contrairement à l'hôpital où les équipes se relaient 24h/24, à domicile ce sont les aidants qui vont être conduits à assumer une partie des soins de confort (toilette, soins de bouche), en particulier le soir et le week-end ;
- Ils sont le “poste de contrôle” et la “vigie” : ce sont eux qui assurent la présence la plus constante, et donc qui sont les plus à même de surveiller l’évolution des symptômes (douleur, agitation…) pour alerter les équipes médicales ;
- Ils sont les organisateurs : des visites et des soins, de l’aménagement du domicile et de l’installation du matériel médical… ;
- Ils sont les avocats du malade : lorsque ce dernier ne peut plus ou ne souhaite plus s’exprimer, c’est l'entourage qu’on consulte pour les décisions médicales (comme la limitation de traitements ou la sédation) ;
- Ils sont son pilier émotionnel : on peut l’oublier dans cette période ou le médical prend le pas sur tout le reste, mais les proches restent… des proches. Apporter du soutien, de l’écoute, de l’amour et des petites attentions reste leur premier rôle.
Ce rôle, central, pèse donc aussi très lourd. Encore plus que la moyenne, les aidants confrontés à la fin de vie d’un proche présentent un risque de burn-out, et ont besoin de solutions de répit.
Pour aller plus loin : Fin de vie d’un proche : qui peut m’aider ?
Quels sont les frais à prévoir (et les aides pour faire face) ?
Le coût d’une fin de vie à domicile est complexe à évaluer. Il ne se limite pas aux dépenses de santé (d’ailleurs en partie couvertes par l’Assurance maladie), et comprend des frais d'aménagement matériel et un "surcoût social" supporté par les familles.
Les frais de santé
Ces frais sont généralement les mieux couverts, surtout dans le cadre d'une Affection de longue durée (ALD) qui permet une prise en charge à 100 %.
| Prestation | Description | Coût |
|---|---|---|
| Consultation médicale | Visite à domicile pour soins palliatifs (VSP) | 70 € (60 € de consultation, 10 € de majoration pour déplacement) |
| Soins infirmiers | Administration des traitements, pansements complexes, toilette | 15-30 € |
| Hospitalisation à domicile | Soins, médicaments, matériel, transport en ambulance | 150 - 200 € la journée |
Le matériel et les aménagements
Transformer le domicile en lieu de soins génère des frais immédiats.
| Prestation | Description | Coût | Aide(s) à solliciter |
|---|---|---|---|
| Lit médicalisé | Achat (ou location) et installation | 500 à 3 000 € | L’Assurance maladie en prend en charge une partie, l’Apa à domicile et votre mutuelle peuvent compléter |
| Travaux d’adaptation | Douche de plain-pied, rampes… | Variable selon l’importance des travaux | MaPrimAdapt' L’Apa à domicile PCH Fnass |
| Consommables | Alèses jetables, bâtonnets pour soins de bouche, gants en latex… | Variable | Ces consommables ne sont pas remboursés, le Fnass peut en financer une partie |
Les aides à domicile
Ces dépenses sont essentielles au confort, au bien-être et à la sécurité d’un proche en fin de vie. Mais comme il ne s’agit pas de dépenses de santé à proprement parler, elles ne sont généralement pas couvertes par l'Assurance Maladie.
| Prestation | Description | Coût | Aide(s) à solliciter |
|---|---|---|---|
| Aides à domicile | Courses, repas, toilette… par un Saad, une auxiliaire de vie… | 20 - 30 € de l’heure | APA à domicile PCH |
| Garde de nuit ou de jour | Itinérante ou permanente, elle est indispensable si l’état du malade est instable | 15 - 30 € de l’heure | APA à domicile PCH Crédit d’impôt Fnass |
| Suivi psychologique | Consultation à domicile pour le malade ou son aidant | 50 - 80 € par séance | Mon soutien psy |
Bon à savoir
Le Fnass (Fonds national d’action sanitaire et sociale) : une aide de secours de l’Assurance maladie
Pour les patients assurés au régime général de la Sécurité sociale (Assurance Maladie) ou aux caisses affiliées (MG, MGEN, Mutuelles étudiantes…), le Fnass accorde des aides spécifiques aux situations de fin de vie :
- Garde malade de jour et/ou de nuit (par des prestataires ou mandataires conventionnés) : 2 600 à 3 000 € d’aide ;
- Achat de matériel spécifique (fauteuil repos, barre de maintien, rehausseur de WC…) : non plafonné ;
- Achat de médicaments non remboursables et nutriments si justifiés médicalement ;
- Accessoires pour incontinence (protections).
Cette aide est conditionnée aux ressources du malade, un reste à charge de 10 à 15 % du total est à prévoir. Renseignez-vous auprès de l’équipe d’hospitalisation à domicile ou de l’EMSP pour bénéficier de cette aide.
La perte de revenu des aidants
C’est la partie invisible (mais bien réelle) du coût de la fin de vie à domicile : elle exige des proches une présence bien plus constante que dans le cas d’une fin de vie à l’hôpital ou en Ehpad.
Une étude internationale4 avait estimé que les aidants consacraient en moyenne plus de 900 heures à l’accompagnement de leur proche en fin de vie à la maison (soit environ 8 heures par jour).
Certes, le congé de solidarité familiale permet de mettre son travail entre parenthèses pour être au chevet d’un malade, mais ce congé n’est pas rémunéré. Et l’indemnisation au titre de l’Ajap permet de limiter la perte, mais elle ne couvre pas tout :
- 21 jours maximum sont indemnisés, alors qu’une HAD dure en moyenne 30 à 32 jours5 (et que la fin de vie dure plus longtemps encore),
- son montant est approximativement celui du Smic, il y a donc un manque à gagner certain si votre salaire est supérieur.
1 Source : Les Français et la fin de vie, Enquête BVA pour le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, 2025
2 Source : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, 2023
3 Sources : Analyses activité hospitalière 2024, et Chiffres clés de l’hospitalisation 2014, ATIH
4 Societal costs of home and hospital end-of-life care for palliative care patients in Ontario, Canada, 2014
5 Les soins palliatifs - Une offre de soins à renforcer, Cour des Comptes, 2023
