Maladies invalidantes, troubles “DYS”, handicaps psychiques… 80 % des handicaps ne se voient pas : ils sont invisibles. Occasionnant pour ceux qui les vivent et leurs aidants des difficultés à être reconnus, compris, et correctement accompagnés. Nos conseils pour y faire face.
Handicap invisible : de quoi s’agit-il ?
Comme le terme l’indique, un handicap invisible est un handicap qui ne se voit pas, ou du moins pas au premier coup d’œil.
Pas de fauteuil roulant, pas de canne blanche ou d’appareillage auditif… Si la personne concernée n’en parle pas, son handicap invisible est donc difficilement détectable par les autres.
80 % des handicaps sont invisibles
Un handicap qu’on ne voit pas… mais qui existe bel et bien, et dans des proportions très importantes : selon APF France handicap, sur 12 millions de Français qui vivent avec un handicap, 9 millions présentent un handicap invisible.
Cognitifs, psychiques, chroniques… : les grands types de handicaps invisibles
Parmi ces handicaps invisibles, on distingue :
- Les maladies chroniques et/ou invalidantes, comme le diabète, les maladies respiratoires, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, le cancer…,
- Les troubles cognitifs comme les “Dys” (dyslexie, dysphasie…), touchant la mémoire, l’orientation, la parole, la motricité,
- Les handicaps psychiques comme la dépression, la schizophrénie, les troubles bipolaires…,
- Les handicaps sensoriels (la déficience visuelle ou auditive) lorsqu’ils ne nécessitent pas d’aide visible (appareillage, canne, chien d’aveugle…).
BON À SAVOIR
Vous aidez un proche en situation de handicap ?
Nous avons conçu pour vous un programme d’accompagnement dédié avec des informations sur les aides financières, techniques et humaines disponibles.
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À quelles difficultés sont confrontées les personnes atteintes d’un handicap invisible ?
Un diagnostic tardif
C’est un cas extrême, mais assez symptomatique : selon une enquête (menée à l’initiative de l’Alliance maladies rares), le temps nécessaire pour poser un diagnostic correct sur ces maladies touchant un petit nombre de personnes est très long : plus d’un an et demie pour la majorité des malades et jusqu’à 5 ans ou plus pour un quart d’entre eux.
Tous les handicaps invisibles ne sont pas aussi difficiles à diagnostiquer, mais le problème demeure : moins un trouble est visible, plus il prend de temps à être bien identifié. Les traitements et les aides démarrent donc avec retard, et la prise en compte du handicap par l’extérieur (le corps médical, les proches, les collègues…) aussi.
Un handicap minimisé, voire nié
Conséquence : le handicap invisible est souvent minimisé, incompris ou même nié par les autres. En l’absence “d’indices” (fauteuil, canne, appareil auditif…) c’est comme si le handicap n’existait pas. À la clé, pour la personne en difficultés : incompréhension, voire exclusion, aussi bien dans son cercle proche (famille, les amis, collègues…) que dans la société toute entière.
Avec souvent un écueil supplémentaire : les troubles et les incapacités ne se manifestent pas toujours en permanence, mais dans certaines situations ou par crises. Comme la plupart du temps, tout semble bien aller, la réalité du handicap est sujette à caution ?
Un isolement et une souffrance psychologique
“C’est dans ta tête”, “fais un effort”, “pourquoi as-tu droit à cet aménagement ou aide ? ”... Plus que les autres, les personnes qui vivent avec un handicap invisible sont confrontées à ce genre de jugements.
Ces jugements génèrent une fragilité supplémentaire lorsque leur mémoire “flanche”, leur humeur change, ou leur fatigue s’accroît. Et entraînent un dilemme pour les personnes atteintes d’un handicap invisible : faut-il faire part de son handicap (au risque de se retrouver “catégorisé”), ou le taire (et donc s’isoler dans ses difficultés) ?
Aidants : comment accompagner un proche en situation de handicap invisible ?
Avant tout : en parler !
Un handicap qui ne se voit pas, c’est aussi un aidant dont l’engagement est invisibilisé ! Les moments passés à aider son proche, les besoins d’aménagement de son temps, la charge mentale… tout ceci ne peut pas être compris de l’extérieur tant que vous ne faites pas état du handicap de votre proche.
Bien sûr, la décision “d’assumer” ce handicap ne vous appartient pas (c’est à votre proche d’en décider), et elle peut se faire progressivement : d’abord auprès d’un cercle proche, puis dans son travail, etc.
Vous pouvez dans un premier temps évoquer le sujet entre vous pour :
- faire le point sur ses difficultés : dans ses déplacements, démarches, au travail…,
- bien comprendre ses besoins d’accompagnement, ce qu’il peut et souhaite faire en toute autonomie et là où il a besoin de soutien,
- et exposer de votre côté ce que vous vous sentez capable d’assumer, et ce qui va nécessiter une aide extérieure.
Aller solliciter les bonnes aides
Le handicap a beau être invisible, votre proche dispose des mêmes droits qu’une personne dont les difficultés sont plus visibles.
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l’organisme chargé de reconnaître la réalité du handicap et de proposer les bons dispositifs d’accompagnement, prévoit effectivement une longue liste de maladies et troubles invalidants qui permettent :
- d’obtenir une reconnaissance officielle du handicap invisible,
- de bénéficier d’aides financières, humaines et techniques pour y faire face.
C’est donc le premier pas à faire pour obtenir du soutien pour votre proche et vous-même.
En savoir plus : AAH, AEEH, PCH… Ces aides pour les personnes handicapées
S’entourer et se faire aider
Des amis et de la famille aux professionnels de l’aide à domicile : se reposer sur d’autres pour ne pas être seul(e) à aider votre proche, c’est essentiel pour tenir le coup.
Et au-delà des “coups de main” dans l’aide apportée au quotidien, pouvoir obtenir conseils et soutiens de personnes qui connaissent les difficultés des aidants est essentiel : de nombreuses associations comme l’UNAPEI, APF France handicap, l’ADAPT ou l’APAJH proposent ce genre d'appui.
À lire aussi : Proche handicapé : où s'informer et trouver de l'aide
Se ménager des moments de répit
Le répit : lorsqu’on est aidant, ce n’est pas une démission ! C’est un besoin, et même un droit :
- droit à s’offrir des congés,
- droit à des formules d'hébergement temporaire pour votre proche,
- droit à des moments d’échange et d’écoute avec des professionnels et des aidants qui vivent les mêmes situations que vous.
Pour aller plus loin : Aidant : 5 solutions pour souffler
