Dans ces moments douloureux, les proches aidants se dédient corps et âme à leur proche. Auprès de qui peuvent-ils trouver des réponses et du soutien ? Associations, organismes locaux : voici vers qui se tourner pour ne pas rester seul(e), et quelle aide en attendre.
Quelles associations et organismes peuvent vous aider ?
Les fédérations et associations dédiées aux soins palliatifs
Sans elles, la fin de vie, l’accès aux soins de confort et plus globalement les droits des malades et de leurs familles ne seraient probablement pas ce qu’ils sont. Investies dans les débats sur les lois liées aux soins palliatifs et aux droits des malades, ces associations sont aussi actives dans l’accompagnement quotidien des aidants :
La Sfap
Créée en 1989, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) est une “société savante”, qui fédère aussi bien des professionnels (médecins, infirmiers) que des bénévoles impliqués dans le mouvement des soins palliatifs. Elle publie notamment un annuaire national des structures et associations d'accompagnement.
Contact : https://www.sfap.org/contact/
Tél. : 01 45 75 43 86
La fédération Jalmalv
Depuis sa fondation en 1983 à Grenoble, Jalmalv (Jusqu'à la mort accompagner la vie) milite pour que les personnes en fin de vie soient considérées comme des êtres vivants jusqu'au bout. Cette fédération regroupe plus de 80 associations locales et forme et coordonne des bénévoles d'accompagnement intervenant en institution et à domicile.
Contact : https://www.jalmalv-federation.fr/contact-2/
Tél. : 01 45 49 63 76
Mail : federation.jalmalv@outlook.fr
L'ASP Fondatrice
Créée en 1984, l’Association pour le développement des soins palliatifs fait partie des associations historiques qui sélectionnent et forment des bénévoles pour accompagner les malades.
Contact : https://www.aspfondatrice.org/contact/
Tél. : 01 53 42 31 31
Mail : contact@www.aspfondatrice.org
Être-là
Mouvement national réunissant 50 associations et 1 400 bénévoles, Être là est dédié à l'accompagnement et au bien-être des personnes malades ou en fin de vie, proposant notamment des formations en ligne.
Contact : https://etre-la.org/contact-equipe/
Voisins & Soins
Essentiellement Francilienne (plus quelques implantations en Touraine, dans le Nord et en Auvergne), Voisins & Soins fonctionne par petites antennes incluant des bénévoles et des soignants (médecin, infirmier, psychologue) et dispense des soins de confort ainsi qu’un soutien aux aidants.
Contact : https://www.voisinsetsoins.org/les-equipes-locales/
Les associations spécialisées par pathologie
Ces associations offrent un soutien spécifique adapté à l'évolution de certaines maladies graves, et un soutien psychologique aux malades et aux proches, avec toute l’expertise dont elles disposent sur ces pathologies. On peut citer notamment :
- la Ligue contre le cancer,
- France Alzheimer,
- France Parkinson,
- APF France Handicap,
- Alliance Maladies Rares,
- Afsep (Association française des scléroses en plaques),
- Huntington France,
- Arsla, spécialisée dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA).
Les associations “généralistes” pour les aidants
L’accompagnement des personnes confrontées à la fin de vie d’un proche n’est qu’une des nombreuses missions de ces associations, très actives et très implantées sur le territoire :
- Avec Nos Proches,
- JADE (Jeunes AiDants Ensemble), dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes.
Les associations dédiées au deuil
Après le décès, et même avant, ces structures prennent le relais pour accompagner l'entourage, le préparer à l’épreuve du deuil :
- Empreintes,
- la Fédération Européenne Vivre Son Deuil,
- l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), qui milite pour la légalisation de l'aide active à mourir (euthanasie, suicide assisté).
À lire aussi : Deuil pathologique : quand le deuil impacte la santé
Bon à savoir
Plus connue pour sa lutte contre l'isolement des personnes âgées, l’association Petits Frères des Pauvres dispose d'équipes spécifiquement formées pour entourer les personnes en fin de vie. Leurs bénévoles offrent une présence fraternelle à l'hôpital ou à domicile pour apaiser les peurs et rompre la solitude des derniers instants.
Contact : https://www.petitsfreresdespauvres.fr/nos-implantations/
Tél. : 01 49 23 13 00
Les structures publiques d’accompagnement à la fin de vie
Deux interlocuteurs locaux sont à privilégier si vous accompagnez un proche en fin de vie :
- le Dac (Dispositif d’appui à la coordination), pour fluidifier et organiser les interventions de différents services d’aide et de soins à domicile,
- la plateforme d’accompagnement et de répit (PFR) parfois appelée “Maison des aidants”, qui vous aide à trouver les bonnes solutions pour souffler.
Au niveau national, le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie dispense conseils et écoute.
Fin de vie d’un proche : quelles aides et soutiens demander ?
Une écoute et un soutien psychologique
Les bénévoles de ces associations qui œuvrent au soutien des aidants familiaux sont formés pour proposer une écoute neutre et bienveillante. Ni soignants, ni psychologues, leur rôle est de permettre aux familles d'exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs colères… sans jugement et en toute confidentialité.
Ces associations visent aussi à combattre l'isolement social qui s'aggrave souvent avec la maladie.
Dans la pratique, les associations proposent selon les cas :
- des lignes d’écoute téléphonique, pour informer, orienter, ou simplement écouter,
- des visites (à domicile ou en Ehpad),
- des groupes de parole entre aidants, pour partager son vécu dans un cadre bienveillant.
Qui le propose ?
| Lignes d'écoute téléphonique générales | - Avec Nos Proches : 01 84 72 94 72 - Brin d’Ecoute (jeunes aidants) : 06 03 42 22 04 - ADMD écoute : 01 48 00 04 92 |
| Visites (domicile / hôpital / Ehpad) | - Les Petits Frères des Pauvres - Jalmalv - ASP Fondatrice - Être-là - Voisins & Soins |
| Groupes de parole | - Café des Aidants (Association Française des Aidants ) - France Alzheimer - France Parkinson - Nouveau Souffle |
| Les lignes d’écoute consacrées aux maladies graves | - Ligue contre le cancer : 0800 940 939 - Allô Alzheimer : 0 970 818 806 - Écoute psychologique Huntington France : 06 30 87 51 11 - Service écoute de France Parkinson : 01 43 43 43 15 - Ligne d’écoute psychologique de l’Afsep : 0 805 691 379 - Arsla à votre écoute : 01 58 30 58 57 - Alliance Maladies Rares : 0 800 40 40 43 |
| Les lignes d’écoute consacrées au deuil | - Vivre son deuil : 06 15 14 28 31 - Empreintes, accompagner le deuil : 01 42 38 08 08 |
À lire aussi : Aidant familial : quels dispositifs de soutien
Un répit pour prévenir l'épuisement
Épuisant physiquement, psychologiquement, nerveusement l'accompagnement d'un proche en fin de vie est une épreuve. Faire une pause, même courte, peut représenter une vraie bouffée d’air frais.
Comment ? En sollicitant :
- la présence d’un bénévole à domicile, pour vous permettre de vous absenter quelques heures en toute sécurité,
- un relayage (ou baluchonnage), avec la présence d’un professionnel de l’aide à domicile,
- un hébergement temporaire dans une maison de répit (pour vous) ou une structure médicalisée (pour votre proche).
Pour aller plus loin : Aidants, mesurez votre épuisement avec l’échelle de Zarit
Qui le propose ?
- les plateformes d’accompagnement et de répit disposent de toute la palette de solutions pour vous aider à souffler (trouvez la plus proche de vous avez notre annuaire des PFR),
- la Fondation France Répit a créé 2 maisons de répit, d’abord à côté de Lyon puis de Paris,
- JADE organise des séjours répit pour les jeunes aidants,
- France Alzheimer propose des séjours vacances, des haltes relais et des ateliers relaxation.
À lire aussi : Besoin d'un break ? 5 solutions pour aider les aidants à souffler
Formation, information : trouver les bons repères
Pour aider les proches à faire face à la maladie et à mieux vivre leur rôle, des associations proposent :
- des formations pour les aidants pour comprendre leur rôle, la maladie de leur proche, et savoir réaliser les gestes “techniques” de la maladie et de la fin de vie,
- des modules de sensibilisation aux derniers instants, pour s’y préparer au mieux,
- des informations, guides et liste de ressources utiles,
- du conseil juridico-administratif, pour défendre vos droits et ceux de votre proche.
À lire aussi : Fin de vie : que dit la loi, quels sont vos droits ?
Qui le propose ?
| Formation des aidants | - Sfap (Derniers Secours) - Être-là (Mooc “se former aux soins palliatifs”) - Association Française des Aidants (6 modules de formation) - APF France Handicap (RePairs Aidants) - France Alzheimer - Arsla |
| Ressources et outils | - CNSPFV (Guide “Être un proche aidant”) - France Parkinson (webinaires en replay) - Arsla (Guide des aidants) - Fondation Arc (Livret “Aider les proches aidants) |
| Soutien et information juridique | France Assos Santé (Ligne « Santé Info Droits » avec des juristes au bout du fil : 01 53 62 40 30) |
