Aujourd’hui, 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées et 3 millions de personnes sont touchées de façon directe ou indirecte. Prendre en charge une personne Alzheimer n’est ni simple, ni facile. Se faire aider, savoir souffler est indispensable pour faire face à la maladie.
L’assistance aux aidants
Plus de 2 millions de personnes accompagnent un proche malade. Les proches des malades d’Alzheimer jouent la plupart du temps le rôle d’aidants familiaux. Leur vie quotidienne s’en trouve bouleversée. Plus la maladie progresse, plus le malade est dépendant de ses proches : il a besoin d’aide pour s'habiller, se laver, aller aux toilettes…
La maladie d'Alzheimer est reconnue comme une affection de longue durée (ALD) : le coût des soins et des traitements associés est pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie.
L'absence de soutien expose les aidants à un épuisement physique et/ou moral qui peut engendrer des risques de maltraitance, d’hospitalisation en urgence, d’entrée précipitée en établissement… Différentes solutions pour soulager les aidants familiaux Alzheimer peuvent être mises en œuvre.
Aide aux aidants, les solutions pour souffler
Les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
Dans de nombreux EHPAD, des Unités Alzheimer avec une prise en charge spécifique accueillent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.
Des Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) sont progressivement mis en place pour les personnes désorientées. Des activités sociales et thérapeutiques sont réalisées pendant la journée par des professionnels dédiés.
Des Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) se mettent également en place pour accueillir de façon permanente des personnes souffrant de troubles sévères du comportement, afin de réaliser des activités adaptées.
Trouver une maison de retraite ou établissement d’hébergement pour personnes souffrant d’Alzheimer
La halte répit Alzheimer
La halte répit Alzheimer est proposée par les centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC), la Croix Rouge, l’association France Alzheimer, des hôpitaux et des associations.
Cet accueil est assuré par des bénévoles formés. Dans certaines haltes répit, des psychologues et des musicothérapeutes peuvent intervenir. Ce dispositif permet d’accueillir ponctuellement, généralement pendant une ou deux demi-journées fixes par semaine, des personnes souffrant de troubles de l’orientation pour offrir à l’aidant un moment de répit. Les aidants des malades d’Alzheimer peuvent aussi bénéficier d’une prise en charge psychologique.
La halte répit n’est pas un lieu médicalisé, mais un lieu social ; elle n’a pas pour vocation de se substituer à l’accueil de jour, ni de soigner. Ses objectifs sont de :
- soulager ponctuellement l’aidant,
- permettre de maintenir un lien social pour les personnes accueillies et leur aidant,
- proposer des activités thérapeutiques et ludiques.
Le coût de ce dispositif est variable selon les organismes : parfois gratuit, une participation financière peut aussi être demandée (adhésion annuelle et/ou coût à la demi-journée).
Les dispositifs MAIA (Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie)
Les Méthodes d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie (Maia) sont des dispositifs destinés à coordonner, sur un secteur donné, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.
Elles offrent également un accompagnement à leur entourage. Elles constituent des “portes d’entrée uniques” à partir desquelles les personnes sont orientées vers les dispositifs pouvant répondre à leurs besoins.
La liste des dispositifs Maia est consultable sur le site Internet Les plans Alzheimer ou maladies neurodégénératives
La plate-forme d’accompagnement et de répit
La plate-forme d’accompagnement et de répit est un dispositif qui permet d’améliorer l’accès à différentes initiatives en direction des aidants et des aidés.
Il propose une palette diversifiée de solutions adaptées en collaboration avec les acteurs paramédicaux et l’aide à domicile.
L’objectif est d’offrir du temps libre aux aidants, ainsi que de les informer, les soutenir et les accompagner. Ce dispositif a également pour but de contribuer à améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles des aidés.
Ainsi la plate-forme propose un soutien individualisé de l’aidant, des réunions d’information, des rencontres permettant des échanges (Café des Aidants, groupe de parole…), des activités thérapeutiques, une présence éventuelle à domicile de professionnels afin d’assurer une suppléance de l’aidant pendant des périodes d’absence, des activités communes favorisant la poursuite de la vie sociale et relationnelle.
Ce dispositif est proposé au sein des accueils de jour retenus pour la mise en place d’une plate-forme. La liste des plates-formes est disponible sur le site Internet Les plans Alzheimer ou maladies neurodégénératives
L’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA)
Une Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) est une équipe qui organise une offre de soins à domicile. Elle est composée de professionnels (ergothérapeute, psychomotricien, assistant de soins en gérontologie…), encadrés par un infirmier formé à la réadaptation, à la stimulation et à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur entourage.
Son objectif est de permettre aux personnes désorientées de rester à domicile, si elles le désirent, en réalisant des séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement.
L’ESA intervient auprès des personnes au stade précoce de la maladie d’Alzheimer ne relevant pas d’un Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) classique, davantage centré sur les soins techniques ou de nursing.
Il faut au préalable qu’un diagnostic ait été posé par un gériatre ou un neurologue et qu’une prescription médicale pour des "soins d’accompagnement et de réhabilitation" ait été délivrée.
Dès lors, 12 à 15 séances à domicile sont prescrites sur une durée maximale de 3 mois, renouvelables tous les ans.
Les équipes spécialisées Alzheimer sont rattachées à des Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD). Pour connaître ces équipes, contactez le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique) ou le CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) de votre commune.
Les séances sont intégralement prises en charge par l’Assurance maladie.
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Les lieux d’information sur la maladie d’Alzheimer
- Le médecin généraliste est le premier praticien à même de vous renseigner sur la maladie d’Alzheimer et de vous diriger si nécessaire vers une consultation mémoire : un lieu pour aider les patients et leur entourage.
- De nombreuses organisations et structures se sont spécialisées sur la maladie d’Alzheimer. Elles servent de lieux de diagnostic, lieux d'information et de coordination, apportent des solutions d’aides aux aidants, voire des unités spécialisées au sein d’établissement d’hébergement.
- Le site plan-alzheimer.gouv.fr recense à l’aide d’une carte de France tous les acteurs, structures, associations et organismes proches de chez vous et capables de vous aider.
- L’association France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique. Elle dispose d’une forte présence sur toute la France (99 associations locales), et mobilise un important personnel qualifié (5 000 aidants familiaux formés par an soit 36 000 aidants formés depuis 2009). Cette union d’associations dédiée à la maladie d’Alzheimer est un accueil permanent d’écoute, d’information et d’orientation pour les malades et leurs proches.
- Le site francealzheimer.org est une véritable mine d’informations pour comprendre la maladie, vivre avec elle, être aidé, suivre les avancées de la recherche scientifique et soutenir la cause.
- Il existe aussi une plateforme téléphonique Allo France Alzheimer joignable au 0 800 97 20 97 (services & appels gratuits).
- La liste des dispositifs Maia est consultable sur le site Internet Les plans Alzheimer ou maladies neurodégénératives.
- Il est également conseillé de se rapprocher du Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique de votre département (CLIC) ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville.
- Plusieurs dispositifs permettent d’offrir aux aidants de malades d’Alzheimer, du temps libre ainsi que des plateformes d’accompagnement et d’échanges (Café des aidants, groupes de parole…).
